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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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120320 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
3 G0 b; Z" m( \. F6 e& F  x4 H# T' N* B5 K7 Z

6 y' X$ D+ v, ^( l" X8 Q一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
" E$ y. T7 W5 K2 W6 h3 V  ?1 Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~. O4 }6 q# N& P
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
: T$ _( a1 q5 e+ [$ U         (索坦两周)                  
" U; K3 q1 g$ N8 t* I肝功能:                 # s; Q8 |* S0 q, b7 Z5 [7 v
谷丙:         47               38          40           30         32
9 h, w5 j5 ]: h3 d4 v9 T8 z+ b, u% U! i谷草:         70               63           69           62         574 }/ _4 h5 s; a( z# u
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
8 ^+ o6 _2 h7 y! x" i, n2 G9 kr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          569 ^. b7 n1 b4 }; v9 a+ N$ j) H. M
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3* D" U) w7 t5 B7 n7 \
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.76 P" ~9 t7 `8 a# `& B% x
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6  ?! {& X* j% z
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0* [6 ]. X$ b/ y& N$ s
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2! _- k, q! W+ v+ f
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
7 c% K" w# h$ w5 I/ m白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.465 \0 a" Z9 C9 J9 I
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.52 P/ \6 i# Y( N3 o$ ~6 N  t
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.97 m0 J' ^3 f2 L! P! _
肌酐:         79                87          88            81           91
9 C4 `, _: Z. }5 v: s" j尿酸:        165              213         161          179          171
3 [. R- r; W1 W9 B+ J总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
; [5 i- M8 z  s4 e% d8 d甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37) }1 _; F9 ^  S# ?7 z3 ^4 y
血常规:        + x2 P  h: O6 y1 v4 T
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.108 V1 `! x7 o3 k- a
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
4 ?4 t; \- K5 |! N1 M血红蛋白:    125              124          117          113          120
6 I3 Q% i' i! ?血小板:      105              106           108          89            90
. s2 i# T1 O4 K$ {; Q6 ~8 l: iAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
) m3 r$ d5 z( l! ?7 z; @! a" \8 {总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
! `% H/ T9 A0 ^. {; C/ x  {# h' j关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
9 L' F# k) L1 }  K  a
: W+ z; ^) v' j" |2 P
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
. p( {8 M* b2 p6 y8 ^7 @3 l          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
* N4 E4 L: C8 p7 z6 r. O         (索坦两周)         
" D0 S$ m! b- `2 Z, @肝功能:                 ; k- F2 p% |) N! o3 P4 S% ?
谷丙:         47               38          40           30         32       34         399 x6 s; Q+ g9 P5 D; P  f
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
' J+ H# z& g0 g7 O% Y碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178: J; d. ^/ l: N( O; D  H/ ]
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         874 ]" I: x6 J% z5 @" Y6 I: \
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
- O2 G' u0 `, Q8 u" o' s1 M+ x直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
9 a( I/ L& ^5 l2 A2 w间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.36 \, S  U8 g2 ?4 y. z
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
2 r% ^4 y6 ]/ p8 `3 `白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.00 ^# j$ P6 T+ X/ W& k
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
1 I4 |. `- P0 d( W白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.379 v7 R: M6 K1 u, m) r& j
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4' F+ @; x8 q( \  j
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
1 H) T& S0 f6 @$ ^3 a肌酐:        79                87          88            81           91     82        1046 a5 `. n& d# y
尿酸:        165              213        161          179         171    176       1934 \% S! ]0 v$ \% j2 D7 \1 D8 v
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86$ e& _( N; p& s* R* M  Y
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
& |3 I1 J& l4 o% x& J) S# Z0 G血常规:        , U* u1 k5 G$ |' R6 V
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.509 b- ?- N1 A- u: A+ b: g" f) D) R
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
; ]% M& E5 m0 E$ t血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
5 a7 |4 t' H9 G; Y7 N/ z" b( X血小板:      105              106         108          89          90      86         99: h8 Z$ l8 r3 }: l0 S
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
  a5 I" i" F4 C4 |8 ^目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
* Q& }% a& }2 o0 c' J2 b另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
8 P! n" Z' W. ^: }! W3 u% e接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
& q" b6 m' K2 n- _( Q3 w4 C6 z汇报一下老爸的最新检查结果:
7 y7 U7 {: m! W+ U) K, A, Z3 F3 g          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
& X. G5 ]6 N, C/ s9 a3 U# R; F2 O
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 & b5 Q# ?* g" ^8 @% J
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
( {9 \" q; j& \  }! \: p
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~6 D9 k% t5 ?5 j8 U- x. N+ B/ `
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: Y% ^4 `- K8 f7 q肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
% x3 q! R' W  U" E0 Q/ a
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 & ]4 h+ {0 @/ q8 j
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
; W" \0 o: n" i6 i1 x              11月14日 ...

9 C7 D; N0 ?: P* A3 D你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
; `  H; N+ K* y- J8 q; [; n你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
3 b* W- G  x0 p  |( i
加油
2 B- K) a' N; J, j8 D; i
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 ; b+ C: e9 @, D* o% |
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
/ }3 m5 D# K- d" F& B* H
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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