经验分享：egfr19+tp53肺腺癌晚期患者踩过的坑……

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本帖最后由仙人球妈妈于 2024-11-27 11:59 编辑

      1. 确诊之后不要慌，先办特药大病再拿药。实在着急可以从病友手里买几粒过渡。
      2. 靶向药有副作用，副作用发生变化不要慌，按照我妈妈用药情况，这样证明药效正好，有问题解决问题就好。伏美最大副作用腹泻，一晚两到三次，吃益生菌改善。皮疹擦皮炎平，实在严重用点激素药，医生开的卡泊三醇软膏。口腔舌头发直，舌苔赤红，牙龈肿痛，用康复新液含一会吐掉。
      3. 打地舒单抗两个注意事项：第一，规律打针，间隔两个月是比较划算稳妥的频率。第二，千万不可以拔牙，别考虑颌骨坏死的几率小冒险操作。
      4. 吃靶向药，例行检查一般是血常规、肝肾功能、肿瘤标志物、脑部增强CT、胸部增强CT，千万记得让医生加测凝血功能，观测D2聚体预防血栓。
      5.例行大检查尽量在同一家医院做，便于比较，否则不同医院做出的片子有差距，浪费钱还给自己徒增烦恼，宁愿浪费车马费，也不要浪费拍片费。
      6.缓慢耐药不要慌，急着穿刺基因检测大概率不会出现新的靶点，白浪费钱，要停靶向药再检测。另外，穿刺和血液检测，慎重，让我再选一次，我会选择血液。2024年9月我妈缓慢耐药后进行了第二次组织穿刺，后面一直断断续续咳嗽，除了肿瘤增大原因，不排除穿刺导致。
      7. 联药心得：没发现血栓时，腿痛越发厉害，以为双倍伏美无效，骨转移发生。有10天左右时间进行了联药：听闻卡博对骨转效果好，首先联用卡博，副作用较为明显的是导致乏力。后主治医生建议联用安罗，说大概率会有效，所以停卡博换安罗，吃三四天就有较为明显的作用，我妈精神状态变好，咳嗽有所减轻，疼痛有所缓解。只是后面发现血栓只能停用安罗，很可惜。

      踩过的坑与病友分享，希望能帮到和我妈情况类似的病友。
      ——书于2024年11月27日。

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