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从23年开始,母亲开始频繁出现头晕头疼、走路不稳、恶性呕吐,但是脑核磁显示,脑部几个肿瘤进展很缓慢,所以每次都是采用护胃药、甘露醇治疗方案,持续吃奥西替尼,每次缓解后就出院了。( S% k# P$ l" Q2 ^' `* G
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好景不长,11月这次比往常都要凶险,三天颗粒未进、吃什么吐什么,先去了肿瘤内科,医生建议奥西替尼加量,或伏美替尼加量,但无法耐受拒绝了,后建议全身化疗、或者联合贝伐,但母亲觉得太难受也拒绝了,然后医生没办法推荐我们找脑肿瘤外科。
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脑肿瘤外科医生说,脑脊液压超过200了很高,建议先做腰穿降压,如果头疼头晕等症状明显缓解了,就做个脑室腹腔分流术,体内置分流泵,可以持续维持脑脊液压正常,多余的脑脊液由腹腔吸收。# _' O$ r: B$ y0 P2 z) C. I
2 Z) g: f' z: k: p% u: t同时,本次腰穿脑脊液要检查一下有没有肿瘤细胞。如果有,还需要内置一个ommaya囊,方便后续鞘内注射化疗药治疗。
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# b- R6 [& u- x/ i3 v9 `" b肿瘤标志物中,神经元特异性87,癌胚抗原8.87,其他指标都是正常的。但6月份的时候,前者只有21、后者4.69,都在正常范围内。
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目前腰穿脑脊液检查结果还没出来,看到论坛里脑膜转存活期只有几个月,心里很忐忑,有几个问题想跟大家咨询请教一下@地狱老师 % D7 {5 s7 }, P7 N4 Y0 [5 p
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1. 如果脑脊液有肿瘤细胞,是不是不能用这个脑室腹腔分流术呀,那肿瘤细胞不就转移到腹部了吗?是不是这个囊和脑室腹腔分流术是不能并存的?
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0 k' P6 S8 s) G c% E. @2.目前我妈脑实质转移有3颗大的结节、若干个小结节,如果鞘内注射化疗药的话,不考虑费用的情况下,注射哪种化疗药最好呢?
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3.鞘内注射化疗药,是不是对脑实质转移、脑膜转移同时有效呢?0 |- j0 R" h- @' j6 h# n
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4.我妈主要是790、858、还有TP53突变,每天1颗奥西替尼,差不多吃了4年,最近吃两颗后感觉浑身发抖,所以没办法医生建议每天1颗奥西替尼、1颗安罗替尼。想问一下,奥西替尼加量一定会比标准量治疗效果好吗?
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感谢论坛里的各位大佬、感谢地狱先生。7 I/ x5 d. d! L
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共14条精彩回复,最后回复于 2024-1-30 21:38
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[LV.7]狂热爱粉
1、术后只用过奥西?? 每天1颗奥西替尼,差不多吃了4年
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2、最近查耐药基因?) p, g# x) Y: l/ p8 { U
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daminghu 发表于 2023-11-25 14:57
9 z: Q* o; l! @/ `( L1、术后只用过奥西?? 每天1颗奥西替尼,差不多吃了4年1 J/ \, I; i3 ]& K9 ^, M, P
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2、最近查耐药基因?
m5 A. m1 r& }3 _9 ~' S7 W- r2 m$ d18年11月手术的时候,基因检测就已经发现790耐药基因,但是直到19年9月发现脑实质转移,才开始吃靶向药奥西替尼,一直吃到现在2023年10月,开始加量吃一颗半、两颗。
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1 a5 s4 W: z% ~$ n断断续续四年时间,头晕厉害的时候,也联合贝伐单抗治疗了半年,然后从21年开始,中药一起吃了两年。
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* y( s5 w: }1 _+ y9 F4 _但是从23年6月开始,随着头晕头痛加重、走不了路、面瘫、说话不清楚、耳聋等症状,真的是一下子严重起来,最终还是脑膜转移了。 |
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最终我们暂时没选择安装ommaya囊、也没做分流手术。换了另外一个医院,计划先腰穿鞘注化疗、联合全脑放疗、奥希替尼加倍,看看治疗效果再说。 |
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[LV.1]初来乍到
1目前脑膜转移分流术没见过腹腔种植的,大脑的环境和腹腔不一样,分流术可以很高降低颅压,但是也会让鞘注药物更快流出来,脑实质转移鞘注无效,目前培美有效率最高 |
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[LV.7]狂热爱粉
睡一觉后早上舒服 ,到下午晚上, 逐渐开始不舒服?? |
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申医生 发表于 2023-12-02 06:04
( h% k) v9 ]: S( M" J1目前脑膜转移分流术没见过腹腔种植的,大脑的环境和腹腔不一样,分流术可以很高降低颅压,但是也会让鞘注药物更快流出来,脑实质转移鞘注无效,目前培美有效率最高 $ c" u8 o. I( k/ N
广东三九脑科医院对于高颅压的脑膜病人推荐的是分流手术加囊,我家没同意分流,装囊后还是外接了一个分流管缓解症状,能用14天,鞘注完就把开关关一个小时,但还是感觉都流出来了,药物浓度不够。 |
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hook 发表于 2023-12-31 17:46. i; I" \4 @0 y' S, ^" w
广东三九脑科医院对于高颅压的脑膜病人推荐的是分流手术加囊,我家没同意分流,装囊后还是外接了一个分流管缓解症状,能用14天,鞘注完就把开关关一个小时,但还是感觉都流出来了,药物浓度不够。 $ |, h# G5 m# M2 n. |; k" D% l3 g
病友再去三九脑科,如外科分流手术,先让山常国主任门诊咨询下,他有经验 |
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[LV.1]初来乍到
hook 发表于 2023-12-31 17:46
4 A% ?0 t# W d- T广东三九脑科医院对于高颅压的脑膜病人推荐的是分流手术加囊,我家没同意分流,装囊后还是外接了一个分流管缓解症状,能用14天,鞘注完就把开关关一个小时,但还是感觉都流出来了,药物浓度不够。 7 O9 {; [. ]7 f+ \5 T
先引流脑脊液,后打药 |
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