本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ! n+ I" H# {& o: A4 \
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谢谢各位。
/ V2 a3 b% S: g6 B* f5 j一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
9 M2 i: X5 i# V' L# }回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。' P. F3 N, ^; N' ?1 a8 i
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
, O E5 _. t' d t) n8 T, P" L我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。 H% }# ]. x, i8 S Z
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
/ k, E9 E( _8 u, v记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。' ]4 J" P8 k" Q% r. \
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:) e: t5 |& T P8 G1 w
/ j8 o- d/ n1 @& U1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
0 k, Y$ u' r# q0 y2 n2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
) K1 e. |' j4 `8 C; ]6 _) T0 Q3 }3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
! c) P: u6 P6 w4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
% |. P& j; p) E6 O( i5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
% r3 M3 |. P' Q6 z. S' `. _6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。# S) O0 y) ?1 V/ \
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
! M' ?( G. N p9 V9 p8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。$ z7 _' K+ R6 `- C
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
1 I4 C' F3 z3 d5 b# {% E* W10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。% ?2 r) V% u7 i, P3 i& I! N
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