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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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779448 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 / q7 r( P+ v: o6 x& k* b4 c

* x$ S4 e9 f" m2 b; u& W2 W3 ^" Q6 j
今年以来的药物疗效:7 K0 J3 ^6 I6 f
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
- x, T) q" y$ Q- ^" q! m! V1 E2 Z       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
9 Z" C! L% o7 F" E7 f" G       3. 索坦(1个月缓慢);
& g! C8 X6 D% y3 @# C6 z. p       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);+ S* p6 H7 w' ]% g, g! W
       5. 阿帕(缓慢?);, }! Z, r" n' y0 \# S, G: B
       6. 184(加快增长?)
0 X* |6 p0 G; b  r, m$ R: Y9 X  }& E       7. 阿昔(未知,无效);6 o& B. O  W! u; b" S0 ^/ R  R
        8. 凡德(未知,无效);
/ @3 P5 j# R: ?# L        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
& I) \0 X& W8 n6 N+ }# s6 q( D% e+ Q        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
% B2 l/ c6 y4 y2 _; F        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
2 X; r5 k( `6 _1 c4 [* @0 ^, z        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
6 L- E+ q8 [/ i' g/ j$ I( m* D" h7 O- W1 v5 `5 X9 _5 W/ h( C
    上面是我前几天贴的内容。
3 X& B( o4 y: R' v9 U, K. I      我把榄香烯排在了第四位。. n* @' @5 q6 f- b- H& g. S
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
* F3 R$ ~" c2 w) t% A      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。( \' G3 R, ~# [: o, l8 j0 d
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。4 U  M' ~9 I- h8 h
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。" ^% y8 E8 V. l7 M2 a5 j. o! x. V
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。): I1 q, Y0 ?8 J6 G: j7 z
" r* w8 z5 `8 _4 n" `
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
  z% r1 o) {: U/ Q$ O  M      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。; m; C) _$ e# C" W% Z  c
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短7 p) v/ g7 \- r( T6 ?' m
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
! h+ T: X, X. \, O4 Y: \& ~牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
: l0 w- l% s0 K
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过7 W# p; ]/ w" f8 C4 n
看来我们都要注意的
' r' K9 r& u# V3 @* V; W谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 / {' f. q5 g; q8 U% h
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短+ o* p; h6 Q# n$ ~  F! f) T" u
很有参考价值,我现在也 ...

' q0 J0 [, }& s/ G& H如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 - s/ f. s5 v6 j0 Q& Y. V3 G/ U
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
+ V+ L; b0 @5 l8 c$ Y3 E
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。4 u4 s" A3 f+ H9 p) K, p+ S4 D
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。. M1 m; q/ Z7 O& @, j: j
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
) V' n1 P2 p- s5 F, j脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
; h- X( Y1 R5 V
6 |7 i1 E3 b  \# [化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
& l8 p1 Q! }4 ?4 w( @. h% e+ r3 E1 X- }
" X9 U& ?2 t5 w! R# M11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
/ m$ U: N4 T0 y, x+ S6 @: D我还以为能吃到昨天呢。
; i  u  I' \1 B: D" b, G# p7 b昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
1 k9 J* [5 A) z- ]: B3 Z( y! K" T又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
( o2 M2 s8 \  ^4 G7 k9 n  d' }; j: T
6 n& l" t6 M! B# W& W+ P% _6 T刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。' s8 K- S" d1 s
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。, y. Y  }" ~9 ?* _6 }2 ?2 Y: C5 \

9 O, W! q* {$ t' u" z以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。  R- S  \8 o. l' l, [) c7 R
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。2 Q7 F8 \" X2 L
9 _4 |2 ~% c$ ]) B; g6 @
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 8 g5 r5 E# I  w$ S& ?% F" h# ^
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。" o3 H( r# O. s7 h
我还以为能吃到昨天呢 ...
: N& w; y- ?/ `3 z  ~% I
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 ! J  K0 W9 E- F# k1 B
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

. P; Q- K. H; x0 `% r谢谢爱姐姐的建议。9 e8 _6 ~$ u: d7 r
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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