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3年2月1周,战斗结束。

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444361 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
- g  U7 h: J& g  O2 d
' D, s3 Z8 J% q/ Y  s一、情况介绍
" `! I7 _* U, [+ v0 u' r8 @
0 k- U4 T/ n% U  q5 Q  K, O& E# r第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。& H& y& J+ L; b3 y: x& Q

  Y" C/ \" @9 F) X# g5 h# L( o本次没有做CT检查。, T% u# \# d! t" M& ]# W' _- w, Y; V7 W

. D, Q/ z& G# x( d9 r+ _/ p' `+ o最近5个月指标:6 e; C" g3 z: F" O

4 W0 N6 c9 \8 d. K& UCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.769 C& h3 Q: ?. U/ E% Y0 q
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.000 r& @) F# y4 D
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
+ ~) [# l; C1 [) Z% {; \+ a+ rCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.101 ?' W" g4 \( H. g% O' a4 M
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.993 \( K9 l: s( Z9 Z' D
, E, s% m' ~$ {+ b( X! }
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->238 f9 y6 f5 m& X% g- d) c, g
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18' u4 K/ c' j8 O- k1 h' A
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
! u) W$ |- b8 Y2 ^5 X碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1148 M8 ~2 {/ {6 B; r, {" r

2 L# M" V+ ?' s0 l' X% i! j
8 A4 j$ Y7 x0 u6 c9 P+ Q二、分析:* w' ?- g- r: n8 d# [; n

! z6 k% {+ x# i$ t$ J; D! ?( g0 e1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。, \, p6 b$ p% j" `, p
) i! m3 g) F1 N# N
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
+ N7 d* Y% j# P- {3 }" ~$ ~$ N% \; L. C- X
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。3 G; z) y# p6 {" J
0 W! w. ~; X* q# _+ p
4 K5 {1 H& R! Z. a. S" ?) ^4 H
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。3 I1 }1 w" [6 O8 E

  o) H* l  k/ E/ E8 D1 d- w加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。6 N; J8 r: L1 Y0 M! p. r
7 L/ Z6 i# j, l) W; B% a8 k* }
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
) V' ^! z" D% D  g# {
1 x. J3 g3 g7 ?4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
( ?1 n! q# r6 b) L2 e1 q% |; F) H/ @$ _# F2 s. f0 Y1 X8 K
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。, v- F0 A' u4 Y- Y3 S

, \; I4 s9 Q& s2 S" F* W6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
/ b2 f7 H& h$ ^8 U( X( i+ g! E* w9 S& W5 m' ^
6 u! V$ l4 g# G0 g7 |
三、其他回顾:
1 S6 Y7 m: p- O. B) B
" q9 \  k; m8 }1 c# I1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
7 ]8 i; c# P' Y1 D: h0 h" |3 I  O4 {7 J- T9 x& O9 b# b- d+ R0 M
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
9 ]: Q1 ?1 b) P, `& h/ N+ V0 f3 L2 w# r3 g( I  ?$ a; }, W/ ?
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
" L% q: v2 W8 d0 C4 {$ N/ C5 u1 X& K
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
* n1 b: o: _2 W+ L5 ~/ a( ]
: h. v& q8 v. `7 ]' I4 `4 X- q0 {中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
% `+ Q& P' b& Z7 k9 X3 q$ N) Q; V* h% ]( U
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。( V: r  A/ b+ ?4 @9 ~( L, H$ |; [
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 ; Q& d4 k# k5 t7 E1 q- i
; _# D, f) @& R
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?% M) ]4 ^3 e6 A( P& a

/ x; ~$ G! w' a; V; m9 X3 ?隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? 7 `9 f; J1 W. g6 ~2 V4 o3 Y

- s7 Y% A1 }8 {8 N* M家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
. [8 q. Y( f5 I' M% o$ J- Q& B7 b! l
' e: M. `' A' x1 w- Y
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
; S* R0 M0 Z0 l3 f( t% b3 P$ s2 T# |第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。, ?) c: f  f0 g  b2 y0 u  Q

: g3 B% W# h. P1 l一、情况介绍

) q7 w6 v& ]# @, z0 C对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
+ f# D' `2 x7 T阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
0 L6 p# t7 p2 m( `3 u
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
! m  k2 a/ Y' D8 L( @
0 j# y7 J8 \0 O/ b% ]8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。' }9 C# G2 R: m+ T

1 V2 v& m9 Z; X9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
! J+ Q( x  q2 t% c9 E' S; w4 H) c4 ^' S6 W% d

# U- f+ H# y- \6 `4 q0 a目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
; ], {' _- b3 Q" x$ H" I) f1 i$ N) S4 `" \7 z, u% L
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。  `  |' L2 `. ?4 A* S, f8 d+ D
: r$ M2 x# N5 ]' o! J. k
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。7 E' U+ q: d; R1 O" n7 S7 ?

0 u/ k  ]8 J6 ]! J' Z+ ]6 N6 W184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。- ]2 O& f7 |% b' v' Y+ S
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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