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3年2月1周,战斗结束。

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483518 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。( ^3 A3 f1 K4 Z; J

; a7 ?9 u9 [/ Q8 I2 Y1 Y一、情况介绍6 e( e6 E# N9 A+ _( M6 L4 H
. S8 }+ Q* l9 v' u  I
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。+ t/ E# M' \+ \2 m  Q7 B5 X

5 p" F+ t  f+ {本次没有做CT检查。
  ?" J; F4 D9 K7 L; |9 T" P& h% |
7 \; n7 D% W& H6 W$ P2 \# V最近5个月指标:
9 n7 K, j7 l" ?
6 O, X% [" _/ B1 p( F2 cCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
# Y, A4 D& ^0 _* n3 ZCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
+ V* K8 u# {& j( Q7 BCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14) E$ w, D; \, ]: k) m
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10* o7 N6 D5 ]) f  M: X- \1 R8 r3 s  i
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
! `/ w* f+ O- e4 K0 c+ d- m: z- W3 r' X. C
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
! q7 @+ t3 {7 _9 v+ Q谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18& x4 e2 o" r- v: ]
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33' |5 A6 b- X( ~9 c) A$ n
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
4 H9 S7 T6 c) o- D
( z+ L/ y6 Z5 x
( c4 P% i( R- X* E/ x1 p二、分析:! ?1 p& b4 ^6 _* s% t* b
5 W0 R; V9 O& G3 N- q: C+ x! N
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。3 P  j1 d% x- `. ]
/ \0 P) G. l1 \1 |! @% q
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。( E8 `1 K7 i1 i8 q; G3 k) a

! k* a$ h7 P: w准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。/ M% C( a; i3 i* Y/ Y$ ^' \( P1 G- z
+ _* \- E+ m' |: `3 d8 V& r( e1 K
$ {4 G$ b- X; j. n
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
) ?6 c  _! m9 O" ?! O: H8 Y: M. z
- h5 z6 }5 K2 g! d加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。% ]8 ^& A3 o7 E! N8 M8 ^
( ^$ D- G6 g9 y3 t- L% Z1 z/ w9 \1 f
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
7 A, h0 a2 S& K2 u0 M
1 J7 P+ k. A* @4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
7 U3 g. r7 }0 R' j
/ S1 K: h. c7 Y0 \$ ~7 b  e5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。0 n9 d3 Y+ T6 n. ^/ S, c
) R% C; l8 z1 ?# W' @, N
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
: w' L* K  y+ `3 p6 h$ Z1 y, F
7 K3 K" e4 C5 ]6 k" o- i" P" ?5 H# q* i/ {- j
三、其他回顾:
# m0 F6 G, d9 s9 }! t9 w
1 m* K) m5 M/ ?( b) c& \' C! p* S1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。; R4 i) P4 q. T% w
( _% x+ E# y6 }4 Y# F$ ~
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
# e1 k% @) C7 m
2 `" ?, |, e% m2 M1 A: s  L8 Y后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?+ X/ k2 V4 F* [8 B

; n4 \7 k. I( ~$ @  k医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
* v' [% p, b$ x' H, F: f; r) s; j0 F9 P* k: D4 K
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
( C: J9 C+ {/ c( j3 h* p* C# u) {3 n0 Z5 H
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
( ~' g# l( }! S) p
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
" A/ A+ Q& Q$ U2 e$ T5 \; b" E! J8 r# j, Z* E* i) R0 S0 @( G# m
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?2 {3 P9 j4 ]1 N3 ?: U0 s3 P- F
: j7 \' n5 _/ \" N8 t* ]
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? & b9 ~$ p  K/ `( R

6 Z4 Y2 }$ _  z$ C) N' e家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?$ b# V- \5 z( U& b# @2 d
- k* y" t3 m/ r5 ~  g
3 u# R3 W, w* J! }5 R% @
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20+ N! }! W0 I7 O( J
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
" }# l& z' e2 z. s8 u- F
- f$ }: \( [9 I3 C: d一、情况介绍
. r; v7 K9 t+ k
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33# A+ \" I& u* `. v4 }8 y
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

0 ^% s# W8 [( \% K% F1 B/ X6 J) x看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
5 N' s' M, F9 }. V) v3 G. e2 Y5 ]/ S$ M/ k
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
: \! l" k; C+ ?! {; n, w% @! k, X
4 V8 B5 I) t& H% E4 u, |' A9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。& ?% a: V) ~' ^* f) \

# N0 {7 R& L" R4 P/ g1 B' p
- H. o0 o) c% O) _% v" ]1 k/ j* A目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。: c5 G( @! j6 L1 g$ u& m2 ]
! s  Y% u( U; {6 [2 [7 j7 ~/ l# A
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
7 U: l$ i6 D* o1 h+ ?1 E8 {! j- [) Q8 {6 g; c" P. X; }
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。( f( i( C4 h. u
+ q8 C) x2 o% ^/ {9 ~' Y' f
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。& q$ L3 s/ r5 o0 Q7 i. N) l0 f! W
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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