3年2月1周，战斗结束。

a95221740 · 发表于 2013-1-5 11:29:41

南宁阿梁发表于 2012-10-17 23:44

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昨天16日，领到赠药了，本来想专门开个帖子详细写一下，但是突然发觉，跌跌撞撞走到现在，回头一看，都不知 ...

您好。我也打算申请赠药，向您请教一下。您的主治医生是不是就是项目的签字医生？我们的主治医生不是。如果你也不是的话，如何找签字医生签字认可？还请指教一下。谢谢

南宁阿梁 · 发表于 2013-1-5 12:12:36

a95221740 发表于 2013-1-5 11:29

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您好。我也打算申请赠药，向您请教一下。您的主治医生是不是就是项目的签字医生？我们的主治医生不是。如 ...

我爸爸的主治医生不是签字的注册医生，注册医生是住院的肿瘤科的正主任。

赠药申请通过后，慈善总会会寄入组通知给你，拿入组通知去发药点，会给个唯一号你，里面写有注册医生是谁，以后开专用处方和做随访就找他。

如果是和住院同一个医院的话一般都比较熟，查房时应该认识。如果不是一个医院的话，以后去注册医生所在医院找他做随访检查就可以了。

a95221740 · 发表于 2013-1-5 13:52:58

南宁阿梁发表于 2013-1-5 12:12

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我爸爸的主治医生不是签字的注册医生，注册医生是住院的肿瘤科的正主任。
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赠药申请通过后，慈善总会会 ...

非常感谢。再请问一下，若所在城市没有注册医生呢？是否需要每次随访和取药都需病人本人前去，拿影像资料去随访可不可以？

南宁阿梁 · 发表于 2013-1-5 14:00:44

a95221740 发表于 2013-1-5 13:52

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! d, t) C2 q7 _( P1 d# Q非常感谢。再请问一下，若所在城市没有注册医生呢？是否需要每次随访和取药都需病人本人前去，拿影像资料 ...

取药肯定要病人本人去，按规定随访也要病人本人去，但病友反映有的注册医生允许拿影像资料去随访，但如果看不清楚的话还是要病人本人去。

a95221740 · 发表于 2013-1-5 14:16:23

南宁阿梁发表于 2013-1-5 14:00
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2 u( E# s( X% L3 i; z( R8 `取药肯定要病人本人去，按规定随访也要病人本人去，但病友反映有的注册医生允许拿影像资料去随访，但如果 ...

那我们拿不到赠药了……我家在一个很小的城市，整个城市都没有注册医生。我父亲现在的身体状况，不太可能每1、2个月奔波一次到外地检查、取药…… 郁闷！

南宁阿梁 · 发表于 2013-1-5 14:43:33

a95221740 发表于 2013-1-5 14:16
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那我们拿不到赠药了……我家在一个很小的城市，整个城市都没有注册医生。我父亲现在的身体状况，不太可能 ...

拿不到就拿不到吧，如果南宁象前2年那样要跑去广州领赠药的话，我也是只能放弃的，因为一来我爸爸根本折腾不起，二来去广州领赠药的成本比起仿版更不划算。

虽然你爸爸19突变，但3周特罗凯还看不出肿瘤大小的变化，显然你爸爸对特罗凯不是很敏感，可能还没申请赠药就已经耐药了。所以你不必为地方远没有领赠药的条件而郁闷。

特罗凯的靶点是EGFR，特罗凯的推荐剂量就是最大耐受剂量，所以我觉得你可以把方向转向VEGF类靶点的靶向药。2992是EGFR和HER2靶点，也可以试一试。特罗凯目前还有效，也可以继续吃，但不适合博赠药，还是仿版或原料吧。

yycd441578 · 发表于 2013-1-8 18:06:16

阿梁你好。我父亲也是后肋骨发生了转移，因为不痛，目前暂未处理。看到你帖子里说你父亲左第8后肋骨被侵蚀断掉了，想请教一下，除了易瑞沙和骨转针外，是否做了其他处理？对病人生活影响大不大？

南宁阿梁 · 发表于 2013-1-8 19:18:46

yycd441578 发表于 2013-1-8 18:06

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阿梁你好。我父亲也是后肋骨发生了转移，因为不痛，目前暂未处理。看到你帖子里说你父亲左第8后肋骨被侵蚀断 ...

还进行了放疗，肋骨位置的癌细胞从片子看已经钙化，对病人生活影响不大。

对病人生活影响大的是胸椎的脊髓神经当时被侵犯，行走能力恢复很缓慢，现在走路还只能是蹒跚地走。

南宁阿梁 · 发表于 2013-1-15 23:40:28

12月30日，出院结帐，因为肝功能指标已经全部正常，所以这次没找医生开水飞蓟宾胶囊（水林佳）。

2013年：

1月11日，可以小幅双脚跳离一点点地了，以前不能跳离地。这些天一直有些反胃，搞不清楚怎么回事。

今天逛了附近的17家药房，全部没有空胶囊卖，说以前是一筐筐摆出来的，现在都不卖了，要买的话要去医科大那边卖医疗器械的才有。本来想去逛逛的，不过后面几天南宁雾霾严重，不适宜出门。淘宝搜“空胶囊”发现犯禁，后来请教了“守护妈妈”，原来是要搜“胶囊皮”。

1月15日，去领了第4个月赠药，发药点提示，2月5日-20日之间领药的要提前到2月5日（星期二）领，随访要提前做，否则要到春节后21日（星期四）领。暂打算提前一个星期做随访，赶得上就5号去领，赶不上就春节以后，因为要顺便打骨转针，提前多了也不好。

这次领的药生产日期是2012.2，有效期2014.1，比前2次新了1个月。

知难而进 · 发表于 2013-1-16 07:25:14

南宁阿梁发表于 2013-1-15 23:40
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12月30日，出院结帐，因为肝功能指标已经全部正常，所以这次没找医生开水飞蓟宾胶囊（水林佳）。7 E3 Z" I* H$ A9 T+ K8 ^6 {

0 Q$ N; H5 d7 n8 P. V2013年 ...

请教一下，为什么肝功能正常了就不吃水飞蓟了？一直吃下去不好么？毕竟其他的药，包括特，也是要损伤肝脏的啊。谢谢。