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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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120322 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
! C% s5 d* M, a, E' l) v" E' b9 W( x
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
0 D3 z2 {) L3 X; V                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
; [- {) p- t4 M6 _4 Z0 Y                 4 B3 f( q. l( p( c
肝功能:               
% ]4 I" [5 K; K8 m( ]9 J7 Q. j- b+ q谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
2 q! K4 g) b& x0 {) l$ V谷草:                    53                  62                    71                   66                  58/ B+ ?+ j1 O9 D9 B$ c% h0 }, u
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114! s8 @: x9 w/ ]0 t* ^3 c  D4 b
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
+ {. u0 t( z& w6 H: X总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
+ b+ C8 h1 f4 j: ~" e直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3! b/ E, b" K$ U  ]2 C. c! _1 ^
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
) t* h6 f3 n2 Z6 H( W总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
! z7 q2 k1 I' k" w4 f, y" K白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
* Y: c* R- A- c: a球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1  X8 J3 r5 i- B( d+ t
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48% \' {- h' w2 v; }+ g
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
" L4 K6 D4 }1 T" o4 P8 O# i尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.88 {0 m1 I4 O: [6 `$ H- T
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   883 k( c$ z8 ~9 r9 }2 q3 U' j
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
. m& U) P% V% W; e( y总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
. V) c. n. ?8 O9 Y  z甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
% y) F- [' V' b4 G! ]血常规:
7 V8 V+ h/ @- R7 j* k7 D0 C白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
7 V. r' G5 O  T5 p/ w红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35) ~% C. ?, F) u6 b$ ]) F; c$ P
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
8 F. H& x5 J2 e$ u) K血小板:                 87                  93                     101                 119                  960 t$ C  |5 S7 W
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4056 V4 t4 h0 p# J# G
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果# {1 E/ t% s7 W# E: @# l
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
1 i$ c/ X, {' @( _革命尚未成功,还得继续努力呀~/ H/ {! n: P& b1 o4 Q- Y2 l
期待这次加量后的效果~, m3 e3 j* N8 X$ Y4 C/ J

3 S1 U6 I  j  h4 R
* f' i+ C1 s9 F2 V5 c& @7 l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
; o" [" p- R) [: l$ Z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!2 n; N8 H* ]7 m0 _* Z) d
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
. }4 g+ `  a9 @1 |% |! o
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
$ g1 O* H/ h3 A# u) w
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ! d. T/ a( K* K
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日+ |2 E! U+ r! W' k/ Y% @8 z  w% j' {( h  q+ I
                 
0 J+ M$ O4 y# F* @/ s: l肝功能:               
6 M/ m+ `7 D/ v2 b5 j& S谷丙:         39           43           42           34         38
* _; Z  c8 R# {, ?) K谷草:        62            71           66           58         61
. f1 T8 H' r: w$ H! Q* O4 D* P& |碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
) C" ?. M; [: K5 sr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         706 X( u) {$ v& a
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
( E) A5 a* x) p& k" l5 n7 ]直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
- u& p- j( `  d, ?间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
* n/ }0 H' _) g8 q3 x总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9# V/ o% J; t. Y
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
0 Q$ Y) Z: y+ v- c$ U4 V* q2 h球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.14 u* R* {/ ?# m6 N: E: X
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
) V! T( t2 b# O/ |; ?; y: d# V4 y& [总胆汁酸                        61.5           48.4  * S6 O" i+ P4 I2 L% s, i. _/ w9 D! {
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
* Y" y6 Z/ A  b) d5 `2 _肌酐:        86              82             80           88      90- i; j- j" _2 ~
尿酸:       235             206           195          194    203
  \) K' ]# [2 @$ O! g总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
& A# l( R& z. {甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97/ n' ~6 E% B( _, M/ Q9 S- _8 [
血常规:+ y- W1 m; Y! B/ Z$ M+ a" k: L
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
! q0 T$ K( v: ?红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.878 l8 X& \6 k- S4 z
血红蛋白:  115               117           111        120      141
2 @  a3 }7 H4 O* z" W' S血小板:     93               101           119          96       82# M# o: D- E. }  N* F. d7 {
AFP:       360              566           693         405      210
& c' d+ L. G2 M1 X, L! I9 ?" g4 J- f总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
+ D0 r9 |' ?* M* ^这次检查后,做了如下调整:5 t* N  \6 ^* s8 [
1、阿西的量降到每天8mg7 Y. y, S9 J, X" i% u( K+ ?
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
' d5 M) q. N0 }8 ?0 f+ \3 F. q. W3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
% q0 b+ Y, W* `( I不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
* e2 N" y+ E% ~! @; L4 \0 _5 `- B
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 * V+ a0 A2 v, o, C/ }" ^7 [
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

; J6 L+ W& B% k9 O* z1 L! q因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
" B. V8 X1 x) N2 g4 m
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。3 d; c- D, E$ X. T0 p- ?6 G
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 6 e4 e; e% U( B0 _9 y8 B
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。: x2 @5 [- A+ C  p' q; c( \7 T
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
; H! m& ]) `* ?' g0 B0 y
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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