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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134784 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
) A$ G% v4 c# }) z7 v# p3 P) ~, o
. y* h3 H6 m: z' b$ V- ^6 n今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ' c+ g) E/ g% m# J! G8 |0 `
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日! m5 H, r8 o' m1 P" S( O- y  O
                 
* K: D$ o5 L; o9 ^9 X  u8 W肝功能:               
) M2 X7 g  v. k* J谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34& ?% J$ A% a3 R9 d# y
谷草:                    53                  62                    71                   66                  584 e5 f# P9 D8 F3 _' ^2 s
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
7 L/ i' a" w4 p2 s* xr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  631 y" `+ O/ e" L, G- `/ K) j! Q" q
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5: w0 K7 j" \. _2 s) w
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
* {# ~/ d: j+ B! |6 a0 U( T间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3! [4 d- r! _+ z7 J# C
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3' V, u9 C1 @& G  s2 Q9 Y& y0 T9 ~
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
/ y. I7 U7 ]$ Z" E7 ?# R球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
% O1 Z9 @( {6 |' a; M9 K/ H白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
1 C+ b# g( {# e# s1 m8 O9 U! P+ J总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
0 j& M% @5 W: P尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8: M5 w3 B: j  U. L& C4 O9 U
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
$ F" [( q- w! C: Y) b# L尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
$ |5 u- `6 M" _3 _. e总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
/ m0 K' O) n( y, b甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
3 H$ r* w  ~. z1 D( z血常规:0 I4 L$ n& D2 P  b2 \
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.801 x; Y/ p. l3 }/ u3 I& N- I0 P
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35- g/ k: E  Z, `& {
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
9 \1 u: l# h1 o3 z; T* [, F! ^血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
# e8 X. Z- a8 t+ _) Q6 P+ C! t5 KAFP:                 330                 360                   566                  693                 405: e& s$ A  G5 ]' w" j. W# }" ~
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
/ S3 K9 V' [9 _+ a! _0 N这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
5 x( d3 [  ~# P  m' X9 I( F: G革命尚未成功,还得继续努力呀~
8 v& G1 B+ e" O/ P期待这次加量后的效果~/ _3 M0 c; ~5 t# L- E, ~

( t" k2 n9 g" U& F' `3 X( f/ E% j9 x; l" P, V2 I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法) @" S2 i" b5 J- r8 t( Z- A
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
5 d) ~5 g2 q" Q* ?+ t2 g, b! z5 U如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
: U& t! t3 s5 [. H
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
; H( P- Q: c+ s( T9 i. r: S/ q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
+ d( G/ ^/ n% H+ D            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日) A! B8 V6 ~# }  {) a* ?0 p3 B
                 
' Y4 `: T9 {. G! `4 S. p肝功能:               
; h  H6 H$ A4 E谷丙:         39           43           42           34         384 R! I- d4 @* `) F1 s- v
谷草:        62            71           66           58         615 `8 t4 e) g* m
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139* w2 T3 ?) ^: @
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
5 g; i( f" p; @% X总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0& |) r  {; L) i8 t" I' h
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2: c" r2 B3 a6 n! @8 J
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
3 T, }4 }/ X/ ~) R' s: t  j总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9# x/ h! W" L, t: t% b
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
7 b4 x+ \  ?4 O2 Y球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1) H5 S! x7 n( S$ Z8 F8 U& t
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.444 M$ x! g1 W# r% P3 _" U" K' ^2 q3 v
总胆汁酸                        61.5           48.4  : k: Q$ s: e1 R$ |
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2& D/ o3 p! _/ `  Q/ A  e$ T" w, y% L
肌酐:        86              82             80           88      90
5 n& A% k1 C  E3 _尿酸:       235             206           195          194    203
3 b  S' i3 F, f6 p1 H, O( n/ K8 ?3 `总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
- ~1 b" f: J4 e8 c( r甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
( A, x% Q9 P9 }( V& |9 |血常规:
9 t* b3 \7 F5 K. y白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
' U  ?4 F! j6 F1 m1 b* e& N红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.870 E) C  u  }# r- S" O' @+ i; h  B8 }
血红蛋白:  115               117           111        120      1419 O1 L+ x9 H5 R  B8 d- ^
血小板:     93               101           119          96       82
5 G/ n* P# |$ XAFP:       360              566           693         405      210
+ X9 n: R. |9 r7 S1 P0 k总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
7 e! C/ y7 ]9 C; r这次检查后,做了如下调整:
  {& v0 B( {& k7 I. u1、阿西的量降到每天8mg
! q& _& x0 s$ `7 M2 A. @2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
7 k, T& k) b2 B+ n3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用- w4 |3 F0 a+ ~
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
2 l  d/ O& @' C- R5 l8 a7 f
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
7 D6 R' Z3 v7 T% Y3 |! U# ~为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
- N% |  Q  K# l% j
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
. `/ r' G  T( S+ ^1 \
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
5 ]3 V/ d/ W! R/ r! n0 z  O7 I' Q再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
. u4 K6 B+ h. Y1 |, E% F因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
( G/ F/ A$ [" \; D* `再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
/ U' a& l1 r; K. V% U$ }
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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