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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121345 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:4 `5 _& o. A1 N" J1 ^+ a
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日+ [8 j' o# I5 u, w4 T
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)3 C' t' u/ s3 [. t# _
肝功能:                ; V% B6 f! B% W  Z' O9 D1 c
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43/ F" n8 a9 l7 a: o% g% p
谷草:                61                    70                     53                  62                    71# F9 m* g: p! Q. F
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125! m" I# g" F- m* p8 P( G, n  ]
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74& o& D3 A8 }: M, c" i8 ?5 D
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5- O5 G9 |  ~- u3 N' C
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
; F) ~' w1 I1 G7 b) W5 q/ z; `间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- Z9 Y$ F- g# C( l- M总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.05 d- k3 {* \. m$ G* J1 P- k7 Z# D
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
3 q, H/ O, t; X3 w; P0 M球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4, l: f1 k* U- q5 r* B: O
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
  N) r. h8 }0 E6 X# L! ]总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78+ \: {9 _" _; e0 U1 {
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.31 q2 A" v! y5 o) J' J7 P
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82; x8 J3 O6 S& O, ?  T  f/ i
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
8 J8 }9 J7 ^3 d! B( s总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
3 r$ y5 x! `! F2 `- [- }甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14) w; g( X; w5 S- K7 Z" Y9 h( ]
血常规:+ ]" W7 F8 i9 F4 X& {* \- V" m+ v
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80+ \5 W! s: b* s, s  o
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
% V% B7 D1 u9 W9 G8 \4 W血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
: o6 U% x$ V# y; b/ B8 G- b8 P0 |血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
- }7 v; ~) ?7 H4 r& ~; @: P8 wAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
& B  {2 u& Q9 G1 L6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
8 D3 V0 Q/ D' t                 
+ X+ Y. I- G: P/ c! O, Z肝功能:                ( B8 x+ p, L7 V' }% k9 H; I7 o
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42# ]+ ]; g8 y  z* H; j
谷草:               70                     53                  62                    71                  664 y3 b( T8 ]# D  M. K4 }! g, N
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
9 G' I5 h" ~, F. F4 n1 Ir谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76) |1 g' J' P) b* O- }8 D
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1& X. F1 X4 ^8 R* V7 V2 m8 r1 \) q/ w+ i
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
6 I  Z5 r: b& K/ @4 s, G5 {! v0 _  @4 l间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.23 G  @& X3 p" \5 |7 T* K* T
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
1 Z  z  K% K6 R* {白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 Y- N2 Z' b9 J, O8 X( R0 \
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5  q9 g. T/ J, q- t! P
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.474 s" c$ t: W' u. A" e9 ]
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
2 I7 d$ O; `' w! {' X尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
" E5 J; B+ r* q肌酐:              87                    90                  86                     82                    80: l6 m/ m+ B0 B( [, ^2 u6 s
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
+ p% A( V( k, G# V4 q" I总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.138 y$ f" B% C* d3 {, c6 D- l
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
8 c( t) i4 k7 S; H" v9 P血常规:6 W6 y/ i3 l& J4 J
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90( @, Y6 t: I+ t, C
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
9 Z( F8 D1 [4 R! o( m血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
% z" X0 N7 D$ p% A0 C9 _血小板:            106                   87                  93                     101                 119
1 C3 c. B) j3 u- F- }AFP:               382                  330                 360                   566                 693
+ d, \# T( Y$ D  R7 A; ?5 |  h8 Z3 r5 e5 b; g' d
6月23日B超检查结果:% B9 _6 h8 m6 W; i
超声描述:. E$ m# Y" `$ X$ G6 l3 K* C
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。% w! ?2 a# p$ s  e
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
0 S7 |3 ?1 @) ]6 K2 r% Y* \! Z4 C脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。2 V5 T0 x/ E4 ]  k* B7 x: C% z
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
3 W0 N( {4 T1 B+ z; |  O3 ^双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。: |3 w. I% m" h$ j5 e
超声印象:
8 i8 q0 R/ v1 R# }! b) H6 @' S肝移植术后,移植肝光点增粗
& @: i) i0 `0 \  J% G9 y脾轻度肿大
9 p7 X5 v& C: \# O' m5月5日胸部CT平扫
8 |3 E. [: k7 Y6 f8 @* W影像所见:
& o4 |- H  n% S1 U6 S- R: [肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。+ H% _) o) \4 L) o3 D
诊断结论:
' |( J6 \& K2 P+ w) r  ]两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。% N% {" o8 c1 d  v" j
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
$ G) \( q; ^9 I1 Q! r1 b6月29日胸部平扫:3 _+ h/ H$ ~2 }. h/ |
影像所见:) i% Z$ q/ v8 e
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
6 s; [: Z! [- L8 [9 F8 U诊断结论:
% z1 ?# m, W1 C: c; L7 B右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
6 {6 w. J7 @  m3 X8 C" r两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。1 D) V" I% `  ~6 H* z9 b
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
4 W( q0 O  S2 h5 a9 |& y6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm. a8 m+ C% ~! y2 i) `+ ]4 ]0 i
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
: }  W  O$ G/ \% D. E问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
4 W$ R* n! D/ R0 ?- ]* F3 y    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?+ ^- _  R+ N7 z7 |9 _& f! H
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
& w7 `4 F& `4 C7 A- d5 \    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?9 u7 n( o; I/ d. K+ ^: g  q
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
% N+ X+ h$ ?/ O) ?* H3 u$ D请各位前辈指点一下~~
% }1 x! R7 N$ K' U' y& v* C  \! h, S( \ & E* R5 M3 u* U$ g! i
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; J9 t1 B: ~: [: B/ U4 ]- V5 j1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
9 T4 z: g. P. T) @$ Y2、淋巴结肿大是肝癌的进展。5 z2 F) @8 N: C
3、咳嗽是小问题,没关系。- P7 s& v4 ]$ R( M9 w( c- Q6 [* u3 I
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。1 J. E1 v8 \( U" ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
0 F+ l1 U+ Y) y  M& D1 h你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

+ \8 x- @' s& W1 o8 y8 D升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的2 ?5 y& p4 y# z. N+ M& C' x5 h
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 8 W% `  m% r( e7 m+ T
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
6 c% a, {  d. C5 N  r  h
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
9 a9 D5 c4 D/ Q' p+ J: B5 ]. Y好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

7 U3 x) Q0 l6 p1 M5 U4 b增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 , |4 N3 C) o) }( V+ B
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

0 B+ |. J7 Z7 P3 |8 k憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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