两口子一起努力（感恩！）

6 Y) X( y2 I% D9 l3 P$ b你把每一种治疗的选一代表性的药，尽量把品种的总数量削减吧。
譬如，抗癌的：易瑞沙，抗凝的：华法林；抗真菌的：卡泊芬净、抗氧化的：辅酶Q10……就够了，不要一种治疗用两种药或多种药，这样就可以大幅度减少，病人的日子会好过些，也能达到治疗的作用。

憨豆精神 发表于 2011-8-22 11:12

* o2 i0 A& C. ?' n9 L                               
登录/注册后可看大图

你把每一种治疗的选一代表性的药，尽量把品种的总数量削减吧。
; w- [9 J" }( _6 ^# Q3 x譬如，抗癌的：易瑞沙，抗凝的：华法林；抗 ...

谢谢憨叔。

现在老公的状态不是很好，心率100零几，血氧90出头，用嘴喘气，呼吸频率比较高。身体比较弱，要用力搀扶一下才能坐起来。坐久了也不行，腰痛。昨天看他很辛苦，又跟医生要了甲强龙，下午要的晚上才打上，之后好一点。不明白为什么上周三四五这么好，自己坐自己站根本不是问题，又能吃，这几天为什么又不好。
- j) g& h+ ]4 m/ R& b6 M2 w0 l9 w
( D# Y# v" w/ W下午和主任谈了下一步方案。主任觉得现在到底是肿瘤还是感染实在不好说。我看了胸片，右肺比前清晰了很多，左肺没什么改善，也觉得是不好分。要说感染么，应该是两肺一起好转，不会一肺感染好了另一肺不好吧？要说肿瘤么，也不像，现在左肺像炎症似的一片白色，除非肺泡癌，腺癌不大可能是一片的吧。我老公以前片子的肿瘤也不是这样的。要么就是阻塞性肺炎。
4 k% P$ E. T/ K, N+ f
% b! B/ J0 c, o$ b, V我还是倾向于感染上多一些，白细胞15点几，我想换拜复乐针剂。主任说拜复乐是社区感染药，院内感染作用不大，这个拜复乐说明书说了的。——他大概觉得我总看说明书之类的东西，就把“说明书”三字搬出来说服我，我无言。主任沉吟一会，说还有万古霉素……我赶紧说那算了。至于真菌，主任说现在也不能确诊就是真菌的问题，因为要是真菌控制不住肯定不是这个样子的，他原想卡泊打够三周就不打了。我问有没有可能主要的真菌控制住了，又产生了新的菌呢？这次好的实在太慢，拖下去对心脏影响太大了。主任终于同意试一下脂质两性霉素B，用小一点的剂量。主任认同两性霉素的治疗效果应该比卡泊芬净好，最主要的考虑是副作用影响肝肾，要随时监测。我想还好吧，老公现在肝功很好，肾功也没问题，试用一下，如果好了那可不就太好了，不耐受就换回卡泊芬净呗。

肿瘤方面，主任说了诺维本、伊立替康，都没用过都可以试。他说诺维本副作用也不算大，就是静脉炎，打针要注意些；伊立替康现在也有研究用在非小了，副作用也不大，主要是腹泻。我对这两个不感兴趣。于是又说了说别的靶向药，说到索坦一拍即合，主任说可行，很多研究说不错，让用37.5mg，不停药的用法。我们易瑞沙刚用10天，效果未明，我倒不是很想现在就加索坦。主任还是让我们加上，他始终认为是感染是肿瘤不好说，看情况易应该是有用，不停易，两药联合，要把肿瘤控制一下。我也想，如果是阻塞性肺炎，那还是得从肿瘤入手的。
/ ^. t  p' H3 E
3 O4 d) A" B+ V& [# d" c1 F4 h于是定下来，这两天换一下两性霉素试试，周末再加上索坦。主任对索坦期望很高，我倒是私下想，要是两性霉素能大副改善状态，那就说明是感染的问题，我就不一定加索坦了。
- k6 G  `  c0 I
另外要求了把骨转针加密，不要等足一个月用一次，主任同意了。如果骨痛减轻，就能停用芬太尼贴，呼吸可能会好转。

祈祷。老公，这么多辛苦都熬过来，会好的。

never_land 发表于 2011-8-23 12:19

                               
登录/注册后可看大图

7 z, w' M7 `8 M4 ~& m  X- f5 |/ \现在老公的状态不是很好，心率100零几，血氧90出头，用嘴喘气，呼吸频率比较高。身体比较弱，要用力搀扶一下 ...

祝福。希望尽快好起来！
感染反复这么多次了，好起来赶紧出院吧。

cooleryou 发表于 2011-8-23 14:46

3 x2 `6 N! U, B8 p# k                               
登录/注册后可看大图

+ }; B/ T5 A- ^, i祝福。希望尽快好起来！
/ e# M' l* @9 Q& [+ K8 Q9 X感染反复这么多次了，好起来赶紧出院吧。

, C* I) g. ]* ]% L谢谢，老公也想出院了，住了3个多月，人都快长毛了，问题是现在感染不稳定不能出院。

快好起来吧，出院了，人就轻松多了，心情也就好多了。

其实用索坦倒不如用多吉美或西地布尼，同样的VGFR抑制，但多吉美不像索坦那样打击白细胞，不至于冒无法控制感染的风险。

憨豆精神 发表于 2011-8-24 17:49

                               
登录/注册后可看大图

其实用索坦倒不如用多吉美或西地布尼，同样的VGFR抑制，但多吉美不像索坦那样打击白细胞，不至于冒无法控制 ...

憨叔，上次吃多吉美舌头烂了不能进食所以才得了低蛋白血症，才引出这许多事来。这次不敢用多吉美了。
西地尼布怕对心脏不好。反正是怕这怕那。如果心率稳定，倒是可以试试。

今天又跟主任谈了，得到一个好消息一个坏消息。坏消息是主任反悔了，不肯给我用安浮特克（两性霉素B），因为老公的情况不是很好，主任怕副作用。原来我一心等他先上两性霉素B，看效果即可判断到底是真菌还是肿瘤，索坦再说吧，结果计划落空，主任让我先把索坦加上。我还有好好的易瑞沙在用，现在看不出效果，又加上索坦，那到底易瑞沙怎样就没法判断了，间隔这么久之后重上的易，我期望值还是很高的。而且上次多吉美+特罗凯之后，我现在不喜欢靶向药联合，副作用太大了。我原来拖延着说还没买到啊，不想上午我不在的时候主任去问老公父亲索坦买到没，老公父亲不知情就实话实说已到了。主任就跟我说你不是买到了嘛，先上索坦吧。晕S！哎，他现在对索坦疗法真是太感兴趣了，我不加索坦他定不给我想别的办法。
+ W8 v+ J7 q/ H" D% |, S# \
  C$ x  O  T) R0 s1 @5 d我又跟主任说了我的“每次3支，4天一次”的泰欣生计划，主任说好啊，泰欣生没有副作用，可以联合索坦。我实在没办法硬着头皮又跟主任提了一次能不能自己买药来打，主任竟笑了，说那只能给你找个周末安排了，平时肯定要被查到的。意外啊！我赶紧说那我找药去了啊，主任说你去找吧。耶！哈可能是我们把主任给感动了！主任说，你老公很努力，只要找到办法就能又好起来。。——是为好消息。
, N  h# m# P& J: s
$ P3 P4 p. ^! J2 L$ F! D% w/ ~- }我其实更喜欢泰欣生，就是太贵了难以为继。从我们上次的经验，用上以后会很快就好，而且感觉不到任何副作用，但有效时间非常短，性价比扛不住。我们用的量是说明书的两倍，尚且只能管三天左右，这样用法哪里顶得住！如果能给我们打自购药，解决大问题了。我的计划是索坦和易瑞沙一起先吃三天，然后停掉易。同时去找泰欣生。如果索坦好最好不过了，如果不好，就换泰欣生密集型用法，停索坦。各位有没有可靠的供应商帮帮我啊。谢谢！

% B3 O0 ]  Q4 z! S

never_land 发表于 2011-8-25 18:33

                               
登录/注册后可看大图

$ ?, [. \) T3 P今天又跟主任谈了，得到一个好消息一个坏消息。坏消息是主任反悔了，不肯给我用安浮特克（两性霉素B），因为 ...

7 q3 I$ E- |, n  [
1 H5 o, n! ~. K- Q% P- H5 {你们现在医患配合真好，祝福。
我妹妹去医院，医生都不愿搭理的样子。
1 ?* @# s( Y- y: b1 P你这样的泰欣生的计划，期待成功，我估计也要尝试，因为没有副作用，还有效。