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两口子一起努力(感恩!)

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1127795 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?
+ ^% f7 R0 R0 n0 b  t! h( @
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38 0 H, K' Y' G7 l6 v$ A! q
回复 never_land 的帖子" i) x7 ~2 H! f. ~$ h  t# A# W( p

9 r' e: |! q2 s$ v, `谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...
' B: b; d0 n5 F3 L$ [8 ?6 u
胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。
6 T( W0 l  X: ~! Y0 d我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。
; p" [/ B1 s- r3 C- T) t, `这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。
$ p/ I+ i% t- L7 [7 ~0 n0 i虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。* ]8 B  p$ N1 l5 H1 V
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44 7 Y8 c- z) F/ k4 J7 {" b  \
大家一起加油吧!
* g# N0 A& l+ Z1 ?0 k+ R* k
嗯!一起加油!
; M0 w6 X, S2 i; d! t4 z你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)1 _1 g- q( d; A! N' e# D
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03
( j' Q7 |  ?& k7 E; @+ jnever_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...

3 U" g5 f( i6 T/ c. I我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。
, N8 d" r  c5 |我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。
1 V7 B/ k; \5 h9 Q- S& x我现在太发愁这炎症怎样处理啊!
  k: E! v' Z- I  G; ^6 Z$ K- R. R8 }, j  f
唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
, H7 w9 M8 ^3 D+ S0 n_________________________/ W# H# ?+ O% r. M2 i. R7 a, l

+ m! S, ?( g$ q& T& T4 ?按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。
( i2 F4 @$ G  G# j
# g- j( J# i% n$ N2 Q( D6 u择泰说明书如下:+ j% b0 q6 i' V3 Z3 `# T: I
已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。+ |& }% B; K5 o2 h% U
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。# r* s& r" u9 \3 [0 ^8 I
在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。" c2 `; {6 k7 d* U  _, W* N" y7 [

9 B' }) |0 y+ r  K5 C' l至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。5 Y- U. o# |) }$ L$ t& ~
% s7 n: i6 M8 S
我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。
1 _, U: |+ Z% O1 X+ J) f) N- m_________________________5 Y+ Y( T6 Z; B# s8 R  {6 J. X# J

3 a/ z' x0 b" E毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。
* D  t9 h0 P! g' t1 o
) m  c; _: e/ l; B
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
( M! I2 v: i$ Q可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01 6 n$ K5 t+ U5 g" }; u* k
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
, f" t. j. V) x$ Z) s! P可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...

# R6 |6 _4 ]" X8 I' n万适宁不是抗生素。
0 G* O2 t3 A. o1 o其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。" ]) R  u5 t# ?" h5 L
自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子9 O3 ]2 O  D1 Q; ?
3 d' W+ I. H, l  V8 E# n
是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。
: [6 ^- j) Z+ t6 z2 @打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。
$ d+ p6 D$ K$ \4 M
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。% O; b" o# w0 V9 A7 d
5 }5 U! N- [  n, Y0 i3 O! F* I
昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。
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' F0 m. }' v7 Z9 y, f拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。
% v6 z6 i0 ~0 b1 Z* t% M" l8 _. r4 z3 a( r
感谢神!

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