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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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162389 307 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
  C8 r! U+ @( l: R" z' u
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
+ y) h5 d6 E/ D0 ^$ H9 o6 c憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 : p% ]& _6 `: Z- M/ K$ T+ w+ n
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

+ Y4 j' S6 G8 e, _“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
" ]; b8 b9 U% I无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
6 H7 J, u, O, f再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。* A# `! A' f$ {. _! s
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出# y; D; p4 T# F
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征( H. v* p1 E! a, c/ z% M; x
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
" _9 d5 k3 h$ m. w8 ?: l  k8 i开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
* z0 ]. N# i5 G我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的9 G# k! j( ?$ a. N
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水8 }1 M  t+ X' a4 d' ]* x8 Y
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM  O, Q, T& u  O" l; n4 w
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
! {4 S, D3 _" {$ c
: z$ E' h* `2 _1 v  a立即调整用药+ U! c5 i3 f/ T: p* Q9 E
利尿:速尿1*3,螺内酯1*31 n. H- [/ q- T/ m& r( P  U
护肝:瑞甘1*3
' T! X: f1 z/ |. r1 N3 ]) \降黄:思美泰2*2,茴三硫1*32 i: w( W# G6 f" N: ]
抗病毒:恩替卡韦1
  ~- b- r$ C& N* A6 k; d靶向药:法米替尼11 I+ z3 I% A2 W8 j1 d6 o+ f

$ R9 ~4 q9 @) {1 w) Z7 w今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  * u/ c8 B! K  X& v- _2 f7 s9 v
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
/ `  w. Z5 I/ H1 T# j5 `. l, e从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
0 _" @7 I/ `; l* r2 M# k0 o6 K
4 V/ X: U9 |  M# |, |6 ]+ d但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续0 H3 ?' L+ }* ]" }
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛- H5 ^1 I# H+ ^
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果3 ?8 Q; y0 E) d! i; b) U
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决% x, F& p$ d2 c% q8 p8 d& f
纠结啊
$ S" Y/ n( ~6 L% ]* p/ H" e2 g! a8 e5 Z& g% @1 `$ g3 @5 X) Z
% r0 t- A' o2 H7 Y2 n
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50
( c5 R% E9 y5 U$ E: L: h! ?# P周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...

) L3 K8 v, j- r' i- b我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 # ^7 Q8 ?+ e' Z9 t6 q- l! f

4 h4 i; E) I# I% p4 r很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差6 e  u) G/ P6 ]( N( c% m
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
& z  L7 E- |" u# }1 S8 S& z现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
4 J( i7 W& C. O1 o/ _本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做6 V$ ~4 t. O/ i* Y6 O. D
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
1 D6 a0 i  [) m+ b- _$ t" P& \$ j: R" b- G& _
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
9 E: R$ O3 r  R) o! I5 K就单看验血结果,估计都感觉时日无多了1 D5 n  c$ N+ `: p# m  c$ |5 ~7 n
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
" O  }$ q* @2 C. U4 i. _0 Z$ e
' Q2 M. y! U# Q! s7 `! @' i医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
7 F3 V4 u  l4 R( I心理准备早就有了,只是不想接受而已
: x8 ~; j7 g8 [% H  K但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
/ r( P7 d- |' M, K) d大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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