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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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182029 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
7 m. n  h4 U4 F- M/ r实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

: Z- B" H7 \) g0 |' E8 F, C/ ]憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使6 J# j5 M( {$ y- H
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 " y0 S7 r0 P6 K" Q
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
4 `" l$ @& w8 E2 U
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
! I" S# U8 ^" U" Q无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
- t! r% ~! {' a, n' t" z* n再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。1 ^" e  V% o4 ~( @& h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出! Y: d" e- s$ F
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征7 w" D: O  Z5 g. ^+ D) Y+ U
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛2 R' e( j* {: [" l0 o. ~
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
! @. N3 t: g: q7 f5 u6 I8 E* J7 V我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的1 W2 j" N. W* ^% @( D. @5 K* x
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水, Y" I  X7 i# f- ?
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
) ?) V+ J2 N) m4 H# A: |5 i* ?因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。$ ]8 k4 R, p% `2 z& R# _( C

4 n# J3 e' p# T5 w, R3 k立即调整用药
  a% \& v  y  ^% A利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
. b: S( Z, t9 m) n护肝:瑞甘1*3
1 O; T, W! E/ n, L+ e, M降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
( @- D! H0 Q' U* o1 ^抗病毒:恩替卡韦1
" Q4 r, z! ]* I2 w2 P+ `  }4 r靶向药:法米替尼1
" E  x; U' [; I, {
4 Q$ S3 I( a0 _$ J! z今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
3 E0 H) y. _8 b2 b, \经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
+ r8 X; ~/ u# T1 S6 ?从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。% @' z, b2 C& t( x4 ]- ^/ G

4 L  ^& i% ]" i1 p, x5 Y. \但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
: T9 }. ^6 z+ i* F肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛! o, I+ \0 x7 F. `" G( W
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
" _- U8 s: o6 Q最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
5 _" g! M1 N" i纠结啊
; p, ]2 h6 |4 m$ j  m. B4 K* q9 _
0 b3 t  g: a4 B( L9 Y- W) y+ P! n
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

; E& x  ]0 C$ D, i+ `% n# w5 z我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 + e. x2 H( [# \. ?
1 J$ r: w* m  J! W
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
! S8 v1 `; u. O不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
+ d9 T, l- E, J; P' b8 x现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
  a" f; p1 {& i7 k本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
7 r3 X! N1 I/ s. n& [之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
: |( c" B; j% z* y! x: k% H
3 s' l2 E5 ]; |最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
& B/ y% d) ?: ^5 t$ z就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
$ |1 G0 Q7 E# o6 \; H$ S. x! B在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
& E  U% |6 E* {; s0 f& j2 |5 K/ n" a  W
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦# [, T& r+ W0 ?* C) p4 o3 |
心理准备早就有了,只是不想接受而已& w1 m$ r' e; ~- b- w& x
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持) x0 p; v6 c3 k; O  H1 S8 P
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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