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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251213 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。% ~# y+ i3 t+ b: a; H- v/ @5 d
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。4 ]) z% b9 W% P0 O! Y6 r
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
9 k, H) N* F8 T/ d1 ~
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 7 H2 E0 a2 M  `
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。" @  P* W* `* S- R
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
& s% k8 x' L5 X8 W+ s- x5 A
( V0 b" x$ H' t6 L" w
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 w! m* `" L+ g  J
9 ^# \0 S7 T$ Z5 y
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下7 G. S- i4 y" z1 r
; i; W8 [6 F) K& x; B* v
EGFR(++) 4 f& i3 E9 o1 h) q
VEGFR(+)
: y& e/ P+ U5 A- g0 d$ HPTEN(+++)1 p! v- g$ r3 |- r: q! Y8 Q' |
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  j# J. ~) S6 {3 M% z2 d5 }就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
5 p7 b: \) y, Y8 [0 x+ a7月13日做的手术 一切都很好
; |, p+ k/ t8 [+ G7月17日afp158  术前248
+ ^1 i* c8 l! Z; e7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
$ a! j8 e; M% L5 h! y7 p9 c) z" U, U9 d5 {3 q5 H. A
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通* s  A. `' a+ f5 q
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼1 Q* g7 h9 c0 h+ }' Y4 a

* z" N( B# b5 c( _, g* [  D3 F- E  o* h& G
然后7月21日afp是269
6 ]$ E- j) ~0 t7月28日afp332
/ Q) ]3 I# Q% B- Z: d0 P6 N' r8月2日afp489
9 ]8 d7 S. E' @5 @: J0 V" m# [& {3 N
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
5 O0 X7 `# N: C" ^# Z  O, T% [
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
6 F& `6 h! O2 p2 Z
' @- n, V$ A" }4 p8 a虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受2 r* F! @! d9 m/ _" Z
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
" M8 L! g3 a) _6 T, k& P这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
% V2 t+ C; R$ K/ Y/ A6 Y1 V4 F! o
/ z' Z- `" ?5 p. g
* I/ U! b4 r; ^7 |0 A憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。2 k5 u! j' }; j- S/ p, Q

( ^3 ^! n% e( J7 P7 e1 w0 l7 j感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!+ ^2 X2 ^) O0 H& ~% h

  B7 q) I" i. j7 {# N. {9 f
$ m9 g( F8 i9 ]: f) ]憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,/ w+ H) i& O$ L& ]: G5 L0 {% W: \! W! x
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
! \, ]& b: f; ]( D但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了0 T; V. `2 k, b' P
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 + O) u; O9 ~1 v, O
4 o5 ~/ |( E8 X5 n  L
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
. c  N4 G" a7 v) \$ w) o$ h3 Y
8 h5 B+ X2 [. T. j! l5 b9 a; g请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 . i! p' j- C" y. Z4 f
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 & m% L7 u7 p: Z! c: b" z7 z) u  e
+ F3 q9 O  m2 X$ _- ]0 P
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
8 ^% k9 E  y" J% L( g
+ \0 w2 g: O. l" X% F$ \如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
  k# X8 _  n* |5 b4 X# q+ {# E" B( [- }+ i, m/ q0 E
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
  q* F8 J! u/ [( H6 e憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. Z. @+ y1 h$ ~
- Z/ \9 ?( k. `' Y& x
从发帖之 ...

3 @9 Z. P  T4 {, ^: ^184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, c8 ?$ b2 t; _) b% d  `; f' C憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
. x# d# W8 c8 M# T
4 L7 q# q0 o8 |) b& l从发帖之 ...

; k! E/ s5 h' c$ E在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
  \4 A3 w9 g$ ]不手术的话,医生说淋巴发展很快的

! M9 K: t" z) P, ~8 G( W( P先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
% m5 s8 v% U) h6 N: [& m" i" u! f这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?3 f6 I2 ?# |- N9 J+ _3 m
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。, @0 D/ g+ I5 l! m
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
6 R# y' e, ~0 }) v
3 ]7 F/ k1 S- e1 M2 O1 c8 f; H
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 0 a3 l6 C2 {6 ]9 ?
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
2 ]1 m# W4 ]0 K; q3 L; o3 a发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

0 a& l* x, f3 T) X+ N现在如何治疗?
' A% `9 @1 Z: o6 A. {停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
3 X2 E1 {- b  s; k( i8 e往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
2 v+ d" q+ E( g/ w9 E9 H今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
0 T( I4 n- X. N: M! u  Z" x9 j不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) `9 C# m: X( a8 i$ s
6 K) e/ O) W2 N. i! I如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
8 e7 _' [5 D8 O1 P$ e& S
7月13日做的手术 一切都很好
: X1 K5 o- y: E0 N- S  ?- S; i8 l7月17日afp158  术前248
/ h3 n2 j7 `* A+ W# e3 X7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。# e: p% ?: c5 r1 z3 Z

' ?* N& p  _( q你应从这几天的事件好好总结。  R; B$ i4 r8 H0 _" F( D) c7 D
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
" ]! S5 E5 `+ _0 S- R感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
# `, h  e( {" `0 C; e9 s7 P& G) w, C2 v0 S' J5 ?
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
* T& r- ^' z% w! S

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