我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
9 [3 k0 [; ?. M/ b8 S有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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8 M- ^; F" J# \; m5 f8 G0 j" t听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

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" E2 Q' u7 u2 j# [* k9 S- `( I憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

) f: W2 u7 b* v- h, ?  f从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

EGFR(++)
VEGFR(+)
PTEN(+++)
$ g% D' |+ H% K7 C( sE-cadherin（+）
cd117（-）
cd20（-）
ercc-1（-）
, Z2 C; W( x1 ?. r% Q" Y8 @( W) Uar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
' l0 n  |/ C) x  j( ^7 Y7月17日afp158  术前248
, A( J& v/ V( h7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
3 |' s9 [9 }' o9 _; g
8 ?( d& K2 y& A6 |" n. ~- [然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
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然后7月21日afp是269
" ]2 M5 ^: S* O5 i6 \7月28日afp332
8月2日afp489

$ F8 p4 q- l: e看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
' }2 @+ J0 y( E- e. d: Z
' Y2 g& e' p0 A" F$ q* Z这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
0 D$ ~, }6 }6 m9 ?# P8 e* R
9 T& [6 [. ~0 a9 f% B' p虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
% x2 c* g. y. r4 |1 Z我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
1 U/ ~2 w! Y9 C" ?9 ?+ f3 q1 L% v# F这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
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6 e) V' o. b! z2 O9 v" k9 @
" z$ E; [. Y& C9 p& e/ r# e憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
- s: f( F- p+ T( ~0 V
, S) P0 _- L& ~8 b8 l. E感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！


憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
* ?" u; h$ b& o但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

& M+ z" N  c: J. y8 }* f然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) s% s- D9 A6 T2 [% D- s' ]$ A" g
1 b- P0 p' i& S: y' b2 ^如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

: d& x! F* i: O' O
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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  ^& A9 u5 i6 d# b3 F0 z憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

: L7 J! U, j1 h7 ]' W. }2 k% @% q                               
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0 x" Z- B, y4 H9 s+ F8 M憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
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2 E3 D$ L! A  }" K5 J- A! p从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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* H; @5 p6 X3 k. }! {  l; l不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
' W, f- ^9 K7 F4 {0 q6 ^你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

7 M( B8 l) p+ E

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

( q+ O# n6 [& S6 H! z, h/ Q                               
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: G( J: \/ Q" |, G憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

. s4 q, @- k- `# R# M7 i现在如何治疗？
2 E. W" X9 u% h& e. A停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
; z; b' {: A( U1 z5 y往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
+ V6 X/ O. _/ T# f( |9 P: T2 X% x0 k: p
2 n5 W: x! @3 O5 p如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

$ {- _0 L* F* C! L: e7月13日做的手术 一切都很好
" J7 ^0 l, F9 R2 {; {  ~7月17日afp158  术前248
6 g+ ~: w' o$ D9 g* Q# Z! G* u1 @7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
' a8 o6 U. T$ {8 V- f5 K7 |8 t
2 E9 K6 Z. H8 _; N5 T: o你应从这几天的事件好好总结。
& x  N, ?  L/ [# H2 I- b: y- q19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！