我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:17

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% R! Z+ [+ o) Q1 W% X移植后真没过几天好日子啊，好在以马的努力终于看到了成果，不可掉以轻心，还得继续啊。

* m. D; J' c! W1 j- s2 t4 q/ e6 [谢谢绒花阿姨的鼓励，您可是我们的榜样啊

很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所以特别希望看到病友取得的任何成绩。

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:48

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/ a, y+ S# P+ l+ r7 y4 E. f/ t很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所 ...

阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种程度已经无憾了！

以马内利 发表于 2011-9-24 22:54

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阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种 ...

' t' y; k& P- H: y9 f) @楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

godloved 发表于 2011-10-12 19:12

                               
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  g7 Q* S6 q) K  u8 }' p( H楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次

3 u0 K9 u8 x7 C" J& ?* z" ~7 s最后一次检查afp是20多天之前 为90，准备这月15号再去查一次
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一直再吃乙烯雌酚片 每天2毫克

$ Z- z6 g: L( i4 r: n! h: K, n另外，我父亲这几天感觉有些乏力，不知道为什么

以马内利 发表于 2011-10-12 20:19

                               
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1 F# u. @  m! Y1 H6 D! ^9 C我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次
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...

2 _; }8 [" S% ?- w6 W; s. k腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。另外，每次进食量和饮水量要减少，次数增加。

憨豆精神 发表于 2011-10-12 22:23

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& ~8 w' U2 \' \4 a3 c6 E/ Z! Q腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。 ...

* L* q3 D3 P! \% x! R6 x9 ?, M谢谢豆叔的回复，我已将您的话转达给了父亲，他会照做的，羊毛护腰已经买到手，这些天就让他围上，呵呵
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* T+ x. K- X* l: c* B

好！继续努力！

说一下最新情况吧，很不幸，没想到对我父亲那么有效的特罗凯居然一个半月就耐药了，afp从开始的1200降到230然后90又升到现在的205
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5 t: x+ H* n0 A5 G" F于是决定换要，首先考虑凡德他尼，若无效，再2992，再阿西替尼。。。。。希望能出现对父亲有效的药吧！各位病友也要加油！

这个甲胎真顽固，加油啊，神会保守你们一家
; E/ Y2 S. E6 @. }$ N- M0 Y8 o3 a我爸的甲胎也很活跃，不过信心大于一切
我每次祷告都跟神说，不知道什么时候你会召回我爸回去，但我相信任何结果都有神自己的美意，就算走过死荫的幽谷，你的杆都会指引我们，我们需要做的是顺服和赞美。