【治疗记录】肺腺癌转移基因检测kras变异 pd-1阴 tmb95

粒粒盐 · 发表于 2021-11-22 23:28:45

11.22

今日状态良好，爸爸：“如果一直有这样的状态就好了”

但我隐约有一些觉得，最近爸爸的记忆力、理解能力和反应速度都有些下降了。

和主任谈话，血象良好，计划周三出院，中途提到建议可以考虑临床试验，研究中……

粒粒盐 · 发表于 2021-11-24 00:06:04

11.23

今天看到的爸爸状态是住院以来最好的一天
下午陪爸爸聊了一会儿晚饭叫了份海参捞饭在病房和爸爸妈妈一起吃
胃口也不错久违了的一家人一起吃饭
希望要一天比一天好呀
定明天出院～

今日课题：
1、K药的社保报销问题：
帕博利珠单抗不在医保名录内，所以是完全自费，也不在大病的范畴内，只有在公务员救助部分才能以自负部分的形式在次年予以报销。具体规则是“参保人员重病治疗必须的，经基本医疗保险、大病保险报销及基本型医疗补助后剩余的自负（自理、自费、自付）医疗费用，其个人自负累计2万以上至20万元（含）以下部分，补助60%”，救助款在次年年中结算后支付。
2、K药救援方案：
目前了解过来的政策是首次经批准后2+2，后续申请2+N（最多不超过24个月）

综上所述，如果信息无误，顺利的话，明年开始用K药，总体费用2万出头。是非常可以考虑的策略。

托印度那边帮忙问药的事情也有了答复
“Need China Doctor letter prescription in English so that I can try get Indian Doctor letter for this medicine.”
但我想中国医生应该开不出国外仿制药的处方吧？明天需要具体问一下

明日安排
1、出院及返程
2、统算本次治疗的总费用，预算一次化疗的整体支出
3、简单制作一个查验血计划+营养计划
4、收拾心态，回岗打工

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粒粒盐 · 发表于 2021-11-24 00:31:03

发现自己算的不对，用k药的自费费用应该是4万出头。

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粒粒盐 · 发表于 2021-11-24 23:02:02

11.24

出院日

此刻已经到家安顿好爸爸入睡了，
虽然住院期间爸爸的状态一天天在恢复
但回归到生活场景，爸爸的体格已经大不如前了
走一小段路、换一套衣物都会累的气喘吁吁
时而眩晕乏力、时而恶心呕吐、时而寒战难耐，
这样那样的不适，还有持续伴随的疼痛……
回程路上我还在计算怎样化疗比较经济划算
而现在坐在书桌前我不知道爸爸是不是还可以挨过接下来的一个以及后面的化疗
地狱老师和阳光老师都说把510当作是最后的杀手锏
那现在是不是到了用底牌的时刻呢…

————————————
附本次治疗账本小记

本次治疗共11天，住院9天
治疗花费+期间我在院外陪同的花费总计费用9000出头，重要明细：

1、治疗自费：4000+ （总费用2.6万+ 医保报销问题2.1万+）
4000+其中包含自费两人间床位费2500+院内伙食费600+输液港自费360
实际检查+用药费用 1000左右
2、酒店费用：2160
爸爸妈妈住院，我在医院旁边的酒店，平均一晚220左右
3、交通：1687
动车+打车费
4、日用：739
这次比较仓促一些日用品没有带来都在当地现买
5、其他：600左右
我自己的伙食日用

如果住普通病房，化疗前准备好物资，压降一下我住宿的费用（或者培养爸爸妈妈自己出去化疗的能力）
一次异地化疗的整体费用可以控制在3000-5000间

接下来
1、每周日复查血液
2、本地医院办一张“麻卡”这样可以定期去开止痛药

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粒粒盐 · 发表于 2021-12-4 14:16:29

11.25-12.4

回家后胃口差，全身乏力，基本无法下地行走，除了上厕所基本卧床。骨髓抑制严重，期间11月30日白细胞降至0.4，发烧38.8度，根本坐不起来，衣服都穿不上，嘴巴里也不知道在说什么，整个人浑身发抖哆嗦，眼神都涣散了，立马打120叫救护车，升白+升血小板+消炎。现在仍在住院治疗，白细胞暂时稳定，血红蛋白降至60，红细胞2.08，血小板65，医院暂时还没给输血。

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守护妈妈2021 · 发表于 2021-12-5 17:53:54

楼主加油，我妈妈11月刚被确诊肺腺癌晚期，一样的kars突变没有靶向药，大夫悲观预期一个月到三个月，泪奔崩溃了两天后，毅然决然和妈妈一起决定免疫+化疗，坚持才有奇迹！

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粒粒盐 · 发表于 2021-12-7 18:28:03

守护妈妈2021 发表于 2021-12-05 17:53
楼主加油，我妈妈11月刚被确诊肺腺癌晚期，一样的kars突变没有靶向药，大夫悲观预期一个月到三个月，泪奔崩溃了两天后，毅然决然和妈妈一起决定免疫+化疗，坚持才有奇迹！

加油！！！

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菜头果果儿 · 发表于 2021-12-10 10:13:06

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粒粒盐 · 发表于 2022-1-18 22:20:41

期间爸爸经历了尝试入组临床试验，入组失败，而后继续二化，二化后效果还不错，全身转移都有被控制住，转移到肾脏的肿瘤也从6个厘米，缩小到2.7厘米，止痛药也减量了，体感也有所恢复。但伴随而来的是爸爸全身反复的红疹、瘙痒，再蜕皮，白蛋白降低，要靠输液来维持，目前三化延期，今天医生说三化可能会吃不消，考虑是否吃510。

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