我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

- @7 s& O0 A+ q	1 t/ o1 b; U N) C* r5 j	5 E4 _' _1 n f2 q$ ^ C6 a! v	* d4 C$ c2 j0 ^8 S3 l% ]' G0 D	, y& f( A; c/ D0 S5 h' b3 O5 x	/ ^( s8 i1 z0 M3 {) g: G	' Z' R# l; O9 p+ g4 N$ [' A$ t$ [	5 i! [* z8 p J2 D* F1 C/ u! z	8 W3 C' i& P4 a8 f7 R# P	- \|* y' y! m! p	用药情况 ' x3 V; f& T' f6 T " ?2 n0 E3 v d: a4 c1 K
日期 3 @2 S" C: o4 H) l! s ! o8 O5 b* F' d2 ^. z	2010-5-12 4 j$ k$ l) Z) \ Z* J2 T" U" g+ {/ p$ X% \|	2010-6-25 ) t/ I; W9 k) V8 L7 B. p6 M' \; v1 W. d7 q+ c$ k1 }: B1 [	2010-8-31 / a; z3 F# j- k( G ' @+ P+ g: z0 g2 s( e1 O- G$ _+ d	- k3 S6 o4 U# M1 q' A. C0 F6 q6 { , i, s& ^. e+ Y0 x' `& U	( ~' T" c# K7 r& [7 ~+ \* @; M* v b% k5 t* V3 J6 Y7 n	7 }! P9 }9 U! y8 I% K" I* s 6 X) v0 m% x" y, ?" a! A' m m2 x% _	% a$ X, r" p$ r# e, ] " t0 E) e/ m5 `0 ?' [0 z7 G* U# `	2 w3 A% S- `3 w% x. ~ . b5 k0 V# O0 {, O4 r& F7 }	& X+ q1 M6 p( ]4 {& T ! H( \|7 V# }0 P	第一次易瑞沙6 ~4 d m" @1 K* H& H, W 共4个月 # e I3 W4 W4 M- J! \| * I3 H% m& n! o
CEA值 & [: G: Y T" P6 Q5 X; `" j, m5 y2 p- P. G	57 6 m5 s, A, ?6 e* W z) U6 \|- N K: C" V1 l7 c. x	15.7 1 y" ~: M0 A& U# e, M2 @0 s( J9 R5 h	4.67 / ~; K/ Z) R2 Z , b2 d! X( G [; z- x- s: x0 k! @* i	8 @7 h: C5 [5 W( I) d , Y; F# }. }7 u& f9 ~" \	3 A, H$ R6 M! I9 s5 j; N+ ]! Q! Z" s& e	; N( @' c1 A8 s2 L2 l5 ` : _3 y3 ~9 f% \|$ `" ?1 t	) I4 R0 F* J, k* M, ^9 h. \|8 M3 V; O# I ^+ H	0 N% J. {3 X5 \|9 r, { 4 x3 m2 x6 p) j# r3 Z9 S/ x	1 R6 C. U1 j% ~# G4 t% \1 z$ t$ ~+ I! e/ l# u6 e5 ^( R
CT报告 2 O; Q& i3 W6 L2 n" g / \9 I7 k1 y8 G9 ?3 G/ e	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。+ C! c5 x1 W2 Y @9 U# G 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # h6 x' f7 M' l3 \ y; [$ v 9 V1 h% V9 E4 t6 g. M0 B) }

日期 ' f: k3 j% ^0 i5 V & x( R: W2 I4 x& v& ^/ p	2010-8-31 ! z! G# W0 f2 t3 a% z+ `8 z1 S/ Y' u, B- z	2010-9-15 ! ?: L& u7 n& d# O, f& N1 k 5 l$ x' ~' ]& j8 t5 }	2010-9-28 2 ?9 J; ^. ?6 F% R: ?( x& U+ ^7 L	2010-10-14 ! U! J. t6 Z, \|& Z; I) } & v# Z& h# M& ]! N% O- `	2010-11-1 7 p1 V$ \|: I8 ?" U 5 P9 @# j! V/ `5 g+ G. w- [) ^" ?6 G	2010-11-16 2 y2 n6 f4 S' N! k/ W, @6 \|% x 2 _- o3 S4 `8 w0 @. I2 q	2010-11-25 4 q. `/ g/ Z/ F1 Y7 S5 ^$ W 4 K( @; ]5 I7 R+ F	, \|7 \|9 ~/ f j- R/ S+ n 1 M! X/ C- O; c4 B	, R6 J7 v4 Z0 m6 } 9 H1 x: z8 {# A3 J5 r$ Y" N6 Y7 e, s	停易,DCA+索坦9天 6 A( F' q& F5 [3 o, \- z4 G共2.5个月 # W- [1 }8 X2 Q& C4 V/ Z8 U$ d : R0 \; d: A1 W+ ^
CEA值 " J: t5 ~9 C7 j- \1 s9 {$ A) r + n8 {7 j/ q5 R- P( i: v: g	4.67 2 @2 {0 j4 O2 V* a$ m5 F 4 c0 C( f8 \% C8 k5 i	4.61 - l4 j% r1 v2 {6 ~ 2 D- f( s, t) ^3 \	5.95 8 t$ U: J, k$ Z- x' z# T* t / z* G6 d. c& Z8 k	7.14 ! y3 I0 J: a# t" O) Y) Y 0 }6 e% m+ a9 F	7.76 1 ?. k! D, H. n2 y4 Z: k. c 3 J4 u9 j1 x* P6 B' \|! r4 v	10.56 4 F% v! [; M0 B. J* F6 \| ; p* [; \, o* ^2 N C* _	10.49 ( T1 J, V o- d2 U) f; m ( ]: y( Q9 p# T5 R6 C	4 ]% N" W; W6 F' q0 u3 p ( U) ?3 ~; B% o) q/ b4 d! y! F) t	) \+ ^! y% T! c" W- S; D' z6 W+ O4 q$ O9 T/ \" X$ \|! v
CT报告 6 ]- j2 ~( h- \|# u, H' V/ e4 `$ D0 {	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 0 s( Q8 q) W" [6 U" p$ @ 8 \|, \& x/ }. Y( L/ T7 {6 S' L6 U+ H" O

日期 8 i1 N' ~; u* Z) W9 z! M2 r0 T8 v8 X# ?8 l+ J5 U" m	2010-11-25 X& N9 @. y8 U- B6 c2 ^! j5 r) v+ \|) t# `6 k; U1 I	2010-12-25 4 g, M2 l# q' ~6 j: X' I' e$ W% j! H" G8 K7 \|4 o( \	2011-1-13 8 _- y2 a- T9 a( p. ? # b* S. @0 _5 c( x5 i5 _2 ~	# _! H v9 F1 \|7 p7 P, ~0 g4 P" n1 K/ H2 E/ R! g. S3 b0 v	3 l6 ^3 a8 W* M) ?0 _9 W U" E% j/ u" ` p% w: d5 [5 c$ p	T3 v" q! e. M ( x- b, d- ]9 t4 T- Q	. \|+ }+ r! g) p& q5 c! U: P 0 D6 O& `5 D r) {	/ O* X2 h) B2 l$ N( d4 J2 P7 \ 4 z; \|0 T8 B# A	/ t; K% \& v% @5 N* z / Q7 @! d$ Q- V* ^	第二次易瑞沙6 [2 o" E$ u: ^2 w& x1 \; Q/ Y# O 共2个月 . D0 ?( [/ O. T; X4 E" Q8 x 6 W" \4 e# ^9 {- U1 D) u8 O
CEA值 $ B4 l* ~, B" C% T% c8 @6 G( e( Q2 L9 P' q c	10.49 & C& `0 E: j" B' T( d	4.7 ; {# c/ R$ h7 {& ~* G 7 K* M. I1 r$ P& G# g# d	3.89 , B! E1 P- c. V 4 z/ \0 s# o1 E# ?	6 X, ]5 o0 I' ?) r3 K5 K ! k' M+ a! K9 a% y5 T, U	. q$ A& j( x4 }+ u0 V 0 A. R3 _1 f5 e. ?- o! \|	' P, S) b& d; ?4 a; {" b) B( Z2 B4 @" Q	3 e8 u* l3 M2 A/ G$ U8 a5 e. b+ C' [	/ [) i- `1 i0 x$ Q, a 2 L0 M( h9 _0 h- }/ E: s! s, C	1 G% B# V# x1 \) g2 P( F ( L" n7 W$ Z) M7 T$ q# z3 O9 r+ E
CT报告 6 ^& \" ~5 N4 e& ?, w 6 {: p: x* L; o! h6 U	& S2 e" \3 ]9 J 3 }$ N! j7 m* w+ p( w2 h

日期 4 y% `$ K( {6 M% W7 a3 _* [/ m# p' r# b# E	2011-1-13 * W2 c7 z% m2 m$ t; G3 J 1 I* a' m: I: U: G. @0 i	2011-2-26 7 M+ s- R9 U" q6 J" v; q: q ) t) O/ A' _' a4 ]	2011-3-7 & e# j" Q5 H) I) w . T- k. G& X" u	2011-3-19 7 y8 O! x& v% t" { ) O# v7 t( \|( S	2011-4-2 7 \6 ~2 Q- z/ S/ N1 l; a1 ~ 7 j- t! S9 Y& B- Z2 x( _9 ^6 q	2011-4-12 ! M) Z. A L* P+ f & [( T. T5 e. q' x4 U9 F	2011-4-2 7 _ V: h. i8 m. O5 i# `# K ' E/ w3 @. ~6 d' \' A	2011-4-12 + S+ ~5 ~! \! m ) x0 e# e; s& z9 b" D8 P) d	2011-4-22 / t3 I9 ?+ T2 D C5 j8 l+ A. c U+ B- k$ t$ O# j- o, Y6 C	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ) u# [9 b8 {7 T# H0 q 5 Z+ g9 F$ }: I( G2 o, t. w5 J
CEA值 ( K- a4 u2 K% Q / n# k% @9 y: O) m& v1 F) k7 L	3.89 ; s3 d d c4 A3 u! D) _8 V* g - L4 t( a) G8 G	7 ! g3 I- Q" F6 {, z3 I# E' K$ i ' c- N$ k* q' u' O1 N8 K( @( Q6 q2 E	7.83 6 z$ j7 f! x! }/ f4 I# J * M: o! W/ ]/ R3 u2 h7 K+ O	8.03 + A: G7 M- n: x0 m* F: R, I% i5 j# x; {5 I9 p0 y	8.71 - D' U2 N( S/ z6 ]+ i - X7 E, \, D5 {7 K	9.1 " {# {: R8 J- Y9 E8 S 0 L0 g* _: `$ X- l/ h	8.71 b/ M8 i9 l/ }9 T* N! `, ~1 t. ^ ; M; z2 J9 I( t8 D	9.1 7 h) l$ A9 r1 z8 J' _/ u% o$ p/ \$ @% ~, ]" w7 o' O	10.14 0 L) }, Y, H! ^ ) R3 c( G1 T/ C/ X1 I6 A
CT报告 * g0 p0 o- \! j% A4 l. Z 6 i8 x7 J% B) R: O	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 _% \|6 }- }. v# l+ w# Y ( u- W2 ]3 c! \|# r5 J7 i* d; F7 f, n) S, C6 T

日期 # S. T. ~5 V- v4 Q. R8 B3 A y z : `. U5 e$ y* w; m, q	2011-4-22 5 g: }! w# I ~+ m, a) n+ z 4 d! }* E8 ?+ e4 P	2011-5-20 ; a7 n; c$ P! a% [ # }+ E4 f# i5 ?	/ ?/ @" _/ i+ Z5 A% S / }/ o, p3 ]7 y/ h9 Y" x: B	+ k$ z3 y5 ^. h % w+ e. ]& b4 [; v	5 N4 b& G* ?( v* V3 ~3 X: X0 I$ f1 i ! D% J; O; Y p$ J+ X	# x- D! c( @' H. W ( ]. J4 F" F: p$ r7 ?: a% b	* X M7 {8 P$ W3 K) k& r7 \|( D" o. x 0 c6 ?: p, n! j: _9 y# a	6 D6 w- C) Y( p: D, a6 @5 a$ Y8 U/ Y % {+ t J# i. e) I	' s$ P' q0 y+ ]) `+ S% i7 w$ G& g% L l% z1 j	第三次易瑞沙$ N% A- \; F) C; t, e 打算用2个月 5 H0 Y( \|, L* j( E3 Z* k1 m & y& R+ V4 h6 v% G7 x, Q6 ]/ E
CEA值 3 Q0 C; Q, b' N+ D# R/ X4 v , e. W: c! i/ Q! Z: \	10.14 A' K4 h6 T9 w5 L1 f# T A! I$ I5 l; _1 v/ p	5.92 3 L8 r5 v2 f2 U0 i' q " R& N& O) `' I' ~5 \|( r	% \|3 ~. Z* y, d, j3 I' ] 7 N: Z' v K" A7 G4 _8 D3 @	$ f* k# x$ E0 _! k " C+ o. \|! @: i/ @* ^6 \|3 e7 H	& D! b- Z6 b1 M! X; k: g 8 W; @7 t* P7 B	; _' O7 K/ c3 k }, E " S8 M+ c4 T/ b# S	( X7 k* z3 \|3 \& B" d$ v) p. A% W T	$ M3 c6 o/ t6 k' ?: }4 O7 B! Q& R' f4 Z7 W# D3 s	6 h& J) \|- D% w3 W) m2 Z6 \|0 C4 e% Z9 h
CT报告 5 a$ Q% x- ~7 c3 E- e , [; Z* @- T6 c' Z/ d	" k5 k& b5 n: _& \& z 9 \|7 v0 @5 b( O B	4 w# k) V8 J5 c- j0 \; A9 L! E" s [4 U	( ~1 t% t- p! u% v) d0 v0 P5 D, k" w 6 M( N) g; K& `; U2 w( C/ s' t	! H- [4 E, s% w+ z+ f9 V3 L+ \ 8 b" v7 F7 `& ^& b: x	: w% \|; \0 D! n1 Z + T8 L1 U' r) F6 C7 k# m9 h	+ b( ~. A& `. D ( T5 r7 L" ?1 Z5 `# \( A- _; ?	7 U; \|. Y8 d/ a {& F u7 L% @" l# w# z	6 P4 I4 [, C6 U# @' j1 a ; R* z3 g2 E& v; b5 h+ {' t% ~	$ [; M/ N9 \|2 R . J h6 m. o0 X' f, q9 H+ g& H

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。