2028.7.19–2020.9.28

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刚处理完父亲的后事，还是打算来论坛一趟，也算是有始有终了，非常感谢大家，非常感谢每一个帮助过我们家的人，谢谢你们给我好的意见和建议。希望你们，希望大家，一帆风顺。
谢谢艳姐，谢谢刀版，谢谢二师兄，谢谢地狱老师，谢谢好多好多……总之心存感激

父亲走的时候没有痛苦，这是唯一欣慰的事情。
很多时候我都想把我们家走过的弯路和犯过的错记录下来给大家一个警醒也许大家都明白但是还是想写点我们家所遇到的
1:病人开始出现咳嗽就要警惕肺部是不是有感染了而不是说感冒之类的轻视
2: 第一次输人血白蛋白的时候一定要谨慎实际上很少有病人会出现过敏性休克的情况但正因为我们家可能是唯一一个输白蛋白过敏进到icu的希望大家也谨慎
3:如果280吃的很不错的情况下，不要轻易去换184！！
4:病人体感变差出现不适不要首选当地诊所/卫生院等进行简单消炎治疗可能会加重病情一定要找到找体感变差的根源

2018 7/19 —— 2020 9/28

“你已在半空在我中在虚中，
重逢在这苍穹维度里深深相拥，
纵分散最终相拥灵魂万千都簇拥，
门关起多悲痛门打开新生放送。”
这是这两年多我听过最多的歌，让人觉得分别其实没有那么可怕，我们还是会再相见。

这段说长不长说短不短的时间里除了悲痛以外的情绪就是感激、感谢。真的真的非常感激我的家人们，感谢你们总是在最需要的时候出现感谢你们对他的关心和帮助是你们让我觉得在外必须像个大人的时候在你们这里我还可以一直都是那个还小家里排最小的小朋友。

感谢我的朋友们，你们了解我的性格明白我不愿用嘴巴过多去叙述这件事情和心情，所以平时你们绝不会在我面前提起这些话题但是但凡我情绪有任何不对劲你们都能马上察觉的到，谢谢你们在我最压抑的时间里给我带来开心和很多正面情绪。

还要感谢这两年多认识的姐姐哥哥医生弟弟妹妹总归来说都称之为 “家属” 因为我们在经历着同样的事情，我们可以感同身受。谢谢你们在我手足无措的时候给我好的建议，谢谢你们用你们作为家属的视角去告诉我应该怎么做，谢谢你们赠予的很多当时求之不得的药物。

因为这两年多有靶向药的存在，有的时候甚至我已经忘记了我是病人家属的身份，过的比之前的很多时间还要开心许多因为家里温馨。有热菜热饭有妈妈每天催我起床吃饭我爸每天催我睡觉不要熬夜，我爸很喜欢坐在客厅的沙发上和我聊天，我觉得他太聪明了，他能接得住我开启的所有话题，我说什么他都知道，所以我很喜欢听他讲。他把希望寄托在我身上，被妈妈照顾的很好，再加上自身也有很强的意志力，所以给了我们这么多时间。

我想过很多次分别的时候我会是什么样子，是崩溃是逃避是麻木到面无表情，但是没想过是在最后拉着手一直在小声的念我爱你。
我有时候也会担心自己的决定是不是错了，比如不该去卫生院输液不该吃这个药比如这样那样，如果不这样选择是不是还有很多的时间，比如到最后还要不要采取急救措施，直到岩姐告诉我等到时间沉淀后我会明白我这一次的选择是正确的。

日日夜夜的药没有停过，日日夜夜没有睡过好觉，前一年靠褪黑素，后一年褪黑素也不吃了，家里药堆成山，各式各类的药都有小到维生素钙片都是一大堆，我很庆幸也觉得研发靶向药的人太伟大，让病人和常人一样的生活，在这两年多时间里他仍然坚持工作，只要有生意无论如何马上开车出门即便在身体状态已经很不好的情况下。今年二月份华西icu抢救的时候他说他想回家想快点好起来，他一直重复的那一句：我想好起来，我那些人都还要继续联系的我要好起来去联系他们做业务，在华西明确表示出院几率只有10%的情况下，如他所愿，顺利出院。这一次我还以为会和华西那次一样，再大的坎也能跨过去。

在弥留之际失去意识的情况下，叫周常青就会有很大的反应，也许因为这是奶奶留下的小名=念想。前段时间我们还说 10/3一起过生日，没等到这一天，在眼看着快要离开的情况下氧饱和80-70-60，心率130-120-117，体征极度不稳定的情况下，坚持到了我生日的这一天，

21年前的今天早晨7:10分我来到这里，你在今天的凌晨6点10分安静的离开。他们说，大家都说，你在等着陪我过生日，我无法用别的词语去描述，对我而言你特伟大。

没记错的话咱俩最后一次说话是你对我说：我知道你的孝心你尽力了。再后来最后一次有交流是我问你吃不吃9291你点头，我说那现在吃哦，你点头，放进嘴里你没办法吞下我说你喝一口水试着吞进去，你吞了。

我从来不会去问为什么是我遇到了这个事情也不会去责怪为什么你要遇到这个事情，但是我无时不刻的在纠结和思考，是不是应该把280换了？是不是280剂量不够了？是不是还有机会？是进展还是并发症？你是不是说不出话但把希望全寄予在我身上觉得我还可以再救你很多很多次，这么两年多的时间里备忘录记满了病情/吃药/各种有关的东西，几十条备忘录，微信置顶永远是病友群，目送着你进去再看着你变成一堆灰出来，我很悲痛，悲痛的是这一次我无能为力。没办法再像以前那样你一有不舒服就对症下药并且有所缓解，一有进展就换药并且换药有效。无论我想什么办法，换什么药好像都无济于事。

此刻思维也许混乱，希望大家一切都好以后越来越好。我也对说了，你要保佑这一生对你好过的每个人。保佑大家。

而我们，很久以后会再相见，你还是那个只爱穿西服穿着一身西服拿着两根我爱吃的烤肠站在小学门口接我放学的你。

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白菜 · 发表于 2020-10-5 14:16:10

泪奔，好心疼你

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阳光～ · 发表于 2020-10-5 14:24:11

看哭了

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asap · 发表于 2020-10-5 14:24:23

白菜发表于 2020-10-05 14:16
泪奔，好心疼你

抱抱

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加油呀

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asap · 发表于 2020-10-5 14:30:43

如果有和我一样已经经历了离别还会时不时回来看看的朋友，可以去看看寻梦环游记这个电影哦，看一次治愈一次。（衷心祝福这里的每一个人）

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asap · 发表于 2020-10-5 14:31:26

阳光～发表于 2020-10-05 14:24
看哭了

哇～之前我还看了你的帖子

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花好月圆人长久 · 发表于 2020-10-5 14:42:48

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阳光～ · 发表于 2020-10-5 14:54:42

asap 发表于 2020-10-05 14:31
哇～之前我还看了你的帖子

节哀，大家都是在缓慢送别，我到现在还不敢去想有那么一天

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今年夏天 · 发表于 2020-10-5 14:59:17

真的很不敢看这样的文章，楼主做的很好了，得了这个病，可能无论做什么选择都是错的，我妈妈7月确诊，正在吃一代药，效果很好，好到会忘记她是个病人，每天喊我我老家吃饭，变着花样做好吃的给我，我愿意付出一切代价让时间停滞，永远过这样的生活，妈妈确诊这几个月，我几乎每天做梦都是带她去看病，感觉自己快抑郁了，她的病情只有我知道，所有坏消息到我这里为止，瞒的好辛苦，楼主爸爸长的好帅，有人说人生就是一场考试，那些走了的人就是考完交卷的，我相信这个说法，楼主的爸爸一定是个学霸，他考完交卷了，等成绩分配到更好的时空，不要太难过，对他来说，也算是一种解脱。

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