19突变，一代靶向药18个月，培美卡铂四化后奥希替尼，2022.4月确诊脑膜转

坚持2019 · 发表于 2022-2-21 22:15:40

最近有点焦虑，心情又回到了2019刚确诊的时候，那种难过那种无助。因为我知道到了脑膜这一坎真的很难了。今天问了南京尹教授，腰穿有脑积水风险大，靶向药有效的话会有所吸收，决定还是先靶向药吃了观察下吧，看着爸爸眼睛复视真挺心疼，感觉我什么也做不了，还有鞘注一条路，又怕鞘注后还不如现在的体感。真的是俩难。每个决定都是一个堵住。最近晚上都睡不好，做梦都是爸爸cea降了，半夜老是醒来，睡不踏实。家有癌症患者家属真的太难了，做对了决定那是开心的，做错了决定真的是没有后悔药吃。

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坚持2019 · 发表于 2022-4-7 22:31:24

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坚持2019 · 发表于 2022-4-7 22:33:10

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坚持2019 · 发表于 2022-4-7 22:35:03

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坚持2019 · 发表于 2022-4-7 22:35:52

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坚持2019 · 发表于 2022-4-7 22:39:50

最近因为疫情，南通都封城了，只能靶向药边吃边观察体感，期待靶向给力，长长久久！

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坚持2019 · 发表于 2022-4-7 22:42:51

目前为止，每天还是步行万把步，体感可以，3月份没有疫情，自己骑电动车还去游泳了，希望能一直保持目前的体感，只要一直能稳定就好。

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坚持2019 · 发表于 2022-4-7 22:49:52

因为疫情不好去外地，好大夫上咨询脑膜转移比较有经验的申医生，建议9291+804，所以目前靶向药就是这个方案，体感可以，就是有时走路头疼，复视一直存在，单药看很清楚。

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我比你快乐 · 发表于 2022-4-24 15:41:13

你很用心，加油！

幸福触手可及 · 发表于 2022-4-24 23:00:42

坚持2019 发表于 2020-10-05 08:01
记得爸爸刚确诊时，痛苦无助，痛哭，整晚整晚失眠睡不着，一遍又一遍后悔当初没好好关心父亲，泪水流湿了枕巾。那时候就想如果父亲不再了，我活着还有什么意义，我也跟着一起去好了。那时候觉得从此我的人生被一片乌云笼罩着，不再有欢乐。整整一个月我没有提起精神，每天无精打采，唉声叹气。别人再怎么劝，都无济于事，因为他们没经历过，无法感同身受。直到我进了与癌共舞论坛，论坛里的一个个帖子让我看到了希望，不是说晚期了人马上就会走了，只要用上合适的治疗对症的靶向药还是能走很远。有的走了10年的还很多。为了让父亲走得更远，从此我不断看帖。吃易瑞沙的日子是最幸福的，父亲没什么副作用，有时候我都忘了父亲生病了，父亲还常出差工作，当然我会让母亲陪伴在他身边，做好后勤工作。起初我不愿意他出去工作，因为他自己不知道具体病情，只知道他得了癌，可是不让他工作，他很不开心，无奈又不能告诉具体病情，为了父亲开心，只能同意出差工作，还好工作不是很忙碌，他的老板知道他生病，也很照顾他。虽然每2次检查时，我就像考试时一样很紧张，但是每次拿到稳定的报告成绩，都很欣喜。就这样幸福的过了10.5个月。

感同身受

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