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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51229 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

; j& Q4 N/ T5 x4 {7 u9 f: M; n问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
% v  @  Y9 w; M! z2 q* U' p5 y- ?4 V" U" g6 e) A
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
* J4 ]& t; K' J' o0 qKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
/ g; f& s+ h4 Y, f' P+ L) a5 V% `: i  ^8 p( P5 T6 L& x$ W
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。6 ^) O' M! w7 a, _

. u) M" y1 c2 j% K7 m另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* v2 T% ^1 K/ x6 O: u1 `* |0 g. T/ [* k) _0 T* a' }* i6 z/ \
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
( @5 W) |# a) L: v, ^% U* q3 a+ [, j* }& K3 f$ I2 V# ^4 O
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
% m9 m' R' {1 M3 u) C6 k/ [
" G# _. h( l* F/ M9 V然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 q% P. j2 t! A( _# L明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
9 x7 k0 g+ G) X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。, G8 x" I8 E1 a% v- d
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
7 r3 ^* y! }9 |+ K& }# a0 ?: w* `继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙9 w: ?* }" Z' P  d8 Z; _
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊  c: M' w# n* c1 \, m. v5 }
+ A* E2 \& j1 D. {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
# h8 x/ \0 b0 \5 ?1 z目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
/ @  v& A% k. J$ j, u5 y& \  S% I第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
6 u. k9 K+ z' L7 F8 \8 N3 h从效果控制上看,以第一类更为从容有效。. ~$ v1 W0 C2 l3 B
# h, ]7 B/ ~* N* _; b- [* V1 U7 l& s
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?: y2 {- L! {% ?. C1 I3 ]. ^
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
' ~& S8 A1 p4 N5 q' L此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
& s) j* n4 F6 B2 C  ~0 g: A2 ^4 A1 a. l/ E6 b; Q) ]- V1 O1 a
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
4 ?. e: w$ d5 W8 B, G: Q+ k0 A4 Z9 c/ e/ \- }( H
以EGFR位点突变的患者为例:
. m! U" F7 w6 p( K可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
; {+ {$ G0 c2 x2 D( E+ Y2 W2 c; N1 v  R0 B1 c: O9 z) v; ~8 ]1 H) p
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
1 `  S% h( F5 L3 h/ l7 a1 q% n# {  i2 o5 v" `- x
但是这个想法还有一些问题:
4 h( s/ j0 E: ~" g' ]% B& V0 h6 B: ~9 ]# [6 U5 a# ^! _
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。+ u- l& C9 [0 j! v% \
& I5 s* d  d3 e8 ^* |
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  V0 V, _+ {0 z+ j. ?( q/ E! \4 A7 N: t6 i
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
1 ?9 B+ z# r& p/ |2 G; y# H2 J% j! G% _" `0 \
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
, k7 o" j$ k' j+ m+ l( @3 B, ^" X+ B" F2 p2 Z
- W1 b0 d% C0 |4 M2 W" c0 Y
117' S( P0 I. ]6 D8 T" O
2, n) f3 e. v! n/ L" c0 {+ B
体重(公斤)
; |. l! e7 a  y7 @6 @( J
75- x* e0 [2 E- E# P* L5 i7 B
, ?/ V4 h3 s( D. c/ `8 d- e/ k
血压9 Y9 h0 d4 P% z
正常% r7 Z$ T; D6 j+ ]  D# L( ]

4 I; \1 H' ~! I8 t# ^8 s& a
心率5 ^! k8 h& H" h# a
正常8 B  h' [( @. x9 N
$ ]) U; g; ~' F# X/ V
胸部
4 p2 y+ B. b. M, }# w
无胸闷,无胸痛& N# M/ V$ B$ D- G$ }

- r, `- Y7 w( y, r/ ~
呼吸系统
7 }; |: F% y( `8 l* v
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
5 _& _, w  x% E  P) D8 t" W

5 U" [: D7 y0 y9 Y; C. q
疼痛感
& e+ v. m9 M5 p1 t
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
" S- ~0 b5 j8 M8 i5 s: I

) f6 d+ U7 V  h, I5 T" K3 Z
排便# R8 ]5 m3 K) S1 x% ]4 u7 U" `" t: J
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形7 |" C* o/ n" [
2 H! o! r! W0 v" h0 e; n  E
排尿4 T% r3 F3 V/ `! m9 q: o
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) R1 R/ I- c/ U+ T& J; o

' @9 l$ `  u2 ~% d6 l/ ~
睡眠
4 g2 M6 c" r6 P5 M* X0 I
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜% ]% P; N6 {" U- ]. R* I) S, r

& |  d9 G6 h1 f: V& z+ t6 T5 i5 C
饮食( a5 [8 a, O8 l8 o* u% Z0 c
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感! d* V1 b& x# k8 R$ ^; ~- L; w7 @

+ C( m8 }% [1 c- E
心脏
: P$ t6 s3 }. F. _
无憋闷
- r+ T5 y1 L7 Y) U- G

! H" ?) z1 ]8 r1 i0 H
2 o' ?: _* ^6 Z  w0 K- m' V
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀6 }/ M% P7 M; l+ O. C
8 n# z, e6 I* G6 ?  @1 r
肌肉
9 e1 m9 e+ R/ n* K  k6 S
无肌肉酸痛,无抽筋症状
0 Y' J. c6 ]9 ^7 Z/ }; r% D

' L2 H2 z1 A$ ~9 f5 d$ Q+ c8 J
头部, P! x6 r; s' l% B5 {
无头晕,无晕眩,无疼痛
& k% q( [/ J3 l# U
& p9 U3 Z& L# b5 q
头发
) H5 G* T5 h) ]* B  y+ B
无掉发
. e" z4 A: z* ?2 e3 _3 N8 r
; Z" k7 A+ ?$ Q. d1 n3 r- v+ t
皮肤5 m( ]" y! @' F7 |! r! }
面部皮疹较上月好转/ [! m! w% c0 w' `, \* J

, a0 ^4 b! P4 f
口腔$ b! Y, @$ g7 B9 n2 a
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
; a* L) a5 U4 @5 \- v
; L& ^3 }9 g" g* |0 j$ y
声音" @/ B, g1 k7 h" b) W
略嘶哑
9 x, m) y/ t4 w3 n6 I6 ?# D. _
( E" ]3 U' \5 f& o2 @5 S

- ?  Q' Z3 m8 W0 t
清水鼻涕  a2 Q, h* c6 ~& |2 E

, @9 d3 R3 o7 x  J
耳朵/ m" [' o; {$ a+ l) W) ~& n
无耳鸣4 b% t, Y7 H' T6 g" |" u5 h

( |5 ~* V: Y' G2 D- T2 J3 T
眼睛
$ t+ {, E- j9 M  l/ t, u6 p' z
视力正常,无重影,无飞蚊状
0 v7 U3 g3 _, d$ ~- U& f. J4 V1 q
( k7 Y5 _8 G% c9 H* P

& V! s& Q# s2 Z
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
5 V+ L' G% K) J9 d0 D5 A

6 |! p4 \5 X# ^2 d
) `5 t3 Q9 T8 j3 K  N) x
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感. m! d8 F6 ]/ ~3 E. ^3 c
* L3 J* F4 Q# j1 U8 K
8 w$ j& d. z( k/ }7 F  ]
无红肿,无开裂,走路无疼痛感1 h& ^  v3 ]% w1 k4 s* b8 m* [
% ]6 h. M0 p8 f8 J
其余不适感0 S6 i/ V$ V  q  h% s: a
其余部位无疼痛或不适感) P: @, S+ e( o

* \+ W. q; B2 B7 ^' p8 c0 ~

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