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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42871 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
, F# ]4 L4 }( @1 N9 Y
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
- f7 R% J8 E- C' k8 y* b( b
6 a" \8 E! L' j( T7 Y: x根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
8 x0 `. z! E- K6 k: d+ h2 I5 ~KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- D$ E. `& [1 I
1 r  C, c6 V# K1 a  u. H, G6 F
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。% r2 d4 @  O- j( h) Q/ j' ^1 Q

4 j  y2 `1 u: N  [另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。; [8 \( [) c9 E

1 A4 U- A+ b5 g4 E( ~+ w那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ! y9 j  \  N: h" t3 w

( p# n8 A9 C- z" ~; ~今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?/ _) ?+ S! Y, n" y6 I

( o$ W2 x0 M3 H: {9 p5 H然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. v) \4 r6 a5 N) P* a9 D明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。7 E5 a0 g% @& R% D6 B) y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) r" `% X) p, A& {- d  n2 z考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
" p5 C& ]. Y; e. _) ~) [2 k继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙9 w  C# m+ f. W# e4 [4 p
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 @' W( _! C5 R% k7 P( m

, b( q' B, p4 `" T) d0 I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
8 g; }& ?6 t; g% O+ [" r( N目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,( i( g: Y  D+ r& p
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
: i) P( e+ h5 \3 u从效果控制上看,以第一类更为从容有效。4 k& x2 Y: a$ p- g' E

" j& h9 E. @) q3 p既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
1 ~* f7 J; }* }2 M我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。. m7 e2 }/ T% ^% Z! k7 C  L9 G
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
; G/ ~7 _  G2 n0 x# A% S$ \5 y; V: Q% [
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
1 ~: `" l+ @7 |. P3 Y
0 l1 Y7 c2 V; A) ]. W4 V+ W以EGFR位点突变的患者为例:
! S' W2 m4 w. U8 o可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
2 ?3 t( A5 e7 z! q+ h: P
, ?2 z& G: t$ y! ~6 G" G5 m1 k以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
4 U3 R& U/ |9 C; ]
$ ^+ l9 g7 A6 d' y; J但是这个想法还有一些问题:
& e/ y( Z7 Q# B6 ]# ^
3 r8 B* n8 \4 B4 p6 |3 T' H3 T2 [(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。/ k& V0 Y+ n6 l9 z
% H# N1 `, d' y; k
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
, p$ `, D) ^; s7 D+ ~3 R
5 C/ k$ v. F* x$ k" d一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
0 u7 H; N8 M/ m) j) t* G' D
5 _4 G" ]  D6 x/ Y; I3 n+ T祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。5 f3 D( `/ P( G% L& G/ ^
* h# s" ^" m$ b4 @# V; ]+ r
9 W% d  w3 S1 c& D3 p( `
117
, h+ [9 \: l2 ~8 q# x9 F) {8 p: ?
2
. X) z3 S0 J( B/ D! u+ e) m
体重(公斤)
5 P- C2 s+ c( ]  j* }8 b' g
75" Y( l- w% `7 W% r3 S9 C" ]
+ @% o% K! F+ ]
血压$ I6 V$ _( c; w; }7 }
正常
- E: Y, A, ^% _! C2 T5 L- ^! V- h
$ [7 p* O( X1 }9 X; [
心率, U) a( O8 V! r! D* \
正常! `0 f, Y* u  f2 F/ W  {+ f2 d
, m; {, ]) J! K' H
胸部# T( g0 j/ j# I7 L9 L8 b
无胸闷,无胸痛
9 k- Z9 x8 ]  F4 R. @( @6 W, U1 n

% x: R$ a* n+ B
呼吸系统
/ ^* k4 b6 h' N
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰% `# _5 \, ?( w
  G3 [  }0 H. H/ s4 }" i; j. m
疼痛感
: m- b- u) p. ?4 q% }
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
8 a" u5 \6 ?' m8 `, h

/ A9 }& d+ K/ I( v! v' M
排便
0 t6 u, K( ]3 q5 l& N
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
) D9 y- W( z$ W+ h3 f
8 x3 U9 g( {1 ]# ]: n9 t
排尿
& X1 `; Z/ ?+ l& p2 O
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感! q) b! ^" p) w2 n) b: v
7 v. c+ ~( W+ C/ L4 Z
睡眠4 F3 T5 A: x: m, j$ b* k, |: f
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜/ d, v, v1 }6 p; U
8 K+ E/ d6 S) ~& e
饮食
* V) ~, q. [) g, Q, m, u
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感* q- x9 G! U& j; I+ F# m4 `
3 a0 f! D, k9 c. C8 L+ f6 I
心脏3 M4 [0 [8 Q: I/ t
无憋闷
' P$ p' A# c) B/ o# ^2 O- j( s
( W/ P5 Y: w* s7 s5 @* j

# {4 t" g: q$ @4 w
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀- h* i5 g4 O- l3 o' g

# `# j& d7 H8 W" y
肌肉
3 T5 g+ k7 x; q+ T* ^2 [1 z' U
无肌肉酸痛,无抽筋症状
# H- f/ b$ @: Q1 ~5 p  t3 S0 z* A
; e( Q* B1 `. \7 ?
头部" g9 `3 e+ G% O* ]
无头晕,无晕眩,无疼痛
# M" ?& N. C$ [0 r

+ F7 a3 w3 k/ o3 i1 ?- l8 U
头发) ?, N% ^7 X6 c/ {+ C( P, J7 `
无掉发. g/ L  K. k" m- E& x

' u+ f! {' D; D- P/ H/ [9 q
皮肤
3 S9 G4 c8 \/ w; r% p
面部皮疹较上月好转# a# Q9 Q% b6 M3 k$ s4 i3 i( ]: Y7 J

! T' h# N4 Y" U
口腔7 U5 n6 n, ?- W" a- t
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
" N4 A; V. s/ T5 _8 T

0 W& G+ S% ^% a/ M" s
声音4 V+ H+ y5 ~  L: T
略嘶哑
! ~% p- e" W! m+ ^$ ^, s
5 ~( B' Y# l  [8 r- @: \

1 y4 k2 s! j; x2 j; Z5 [
清水鼻涕
" M& q8 o" ?, t
: ?$ R. q6 N9 K9 a9 `1 D
耳朵
/ \3 H" b( ?; `/ K! M
无耳鸣
; h' n" O  r- E0 p

( C9 G+ O$ w$ s' c0 _
眼睛6 |" Y' s6 P& U& \
视力正常,无重影,无飞蚊状% U+ r, f( h  H6 k& h
7 o7 L" V7 @/ S% [
6 H# ]7 K# b( q3 L* a8 O
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
' y6 z8 O7 s4 G+ `, M

9 e0 L* `8 S# E/ F$ R8 P+ e

! a2 J! b2 ~  t3 h. G  `$ u
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
1 E4 U  q6 G  k/ H3 z) v1 s+ Y
3 ~# v/ M2 A& E3 l

) F4 W- s/ M4 I' |& b
无红肿,无开裂,走路无疼痛感, q1 `  f2 c( H, Y5 i

; a% P& e& Y: \; s
其余不适感' p+ t7 ~$ Q  O/ z
其余部位无疼痛或不适感
0 R, L% S% Q& l6 h. E9 R
9 b1 R' O: m# F  [$ _" |

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