7年肺腺，曲终

tiger_sun_cn · 发表于 2013-3-24 23:35:53

理解楼主心情，握手。
我家刚做完全脑放和射波刀，逐步恢复中。
关于全脑放什么时候做，也确实没有最佳选择，我觉得随着原发病灶控制效果改善，有症状再做，可以延后脑放后遗症的出现时间。因全脑放损失的不可逆，只能是和脑部病灶发展引起症状改善之间进行比较，没有万全选择，本身就是姑息手段，也不必过于纠结。

lichbug · 发表于 2013-3-25 07:56:59

tiger_sun_cn 发表于 2013-3-24 23:35
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我家刚做完全脑放和射波刀，逐步恢复中。/ M- W+ D4 R$ R# H: F* x+ g7 O
关于全脑放什么时候做，也确实没有最佳选 ...

全脑放之后记住多用点保护神经的药，这是我家教训

lichbug · 发表于 2013-3-27 08:41:36

经过5天多的激素+脱水的控制，父亲嗜睡的情况得到了缓解，但是走路依然无力，从每天出门锻炼2个小时变成每天下地走200米，这种身体状况的恶化很是夸张。今天要决定下个疗程的治疗方案了，继续泰素帝？吉他西滨？2992？心中很多困扰。2992是好药，我多次推荐父亲用，但是他固执地认为没有获批上市的药物就给他用，当他小白鼠呢？
医生也认为上周突然的乏力嗜睡表现与化疗关系不大，因为化疗后我们是第10天出院的，第12天左右出问题，出院时如果有化疗的副作用早就该显现了，甚至医科院肿瘤医院的老教授这么多年的化疗经验中也没见过化疗后出院时状态不错，但是中间间隔期出现巨大副作用的。基于此，医生建议还是再用一个疗程泰素帝，然后看看效果。再三犹豫，我们也只能听从医生建议，但这两个周期后，无论好坏化疗都要停一停了，以前让憨叔看过治疗经历，他认为我们对化疗敏感就要留到关键时刻，但是现在真的是进展迅速的关键时刻了。。。唉，每一次选择总是这么难。
大家给点建议，多谢！

2387821861 · 发表于 2013-3-27 13:19:14

牛逼

取真经，救老爸 · 发表于 2013-3-27 15:00:00

易能用这么长时间真是让人羡慕，我家人刚吃一个月，祈祷中。。。。。。

李志勇 · 发表于 2013-3-27 15:28:59

楼主家运气太好了，易可以吃四年

xky2051 · 发表于 2013-3-27 16:07:57

lichbug 发表于 2013-3-25 07:56

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, N" ^7 ?* j- ]3 Y: W) O# N全脑放之后记住多用点保护神经的药，这是我家教训

我父亲刚做过全脑放，请教一下该用点什么药来预防脑白质病变？医生从未提起过

知难而进 · 发表于 2013-3-27 21:10:52

上2992吧，别告诉他是2992不就好了，就说是维生素！

lichbug · 发表于 2013-3-27 21:27:26

本帖最后由 lichbug 于 2013-3-27 21:29 编辑

易瑞沙四年有效可能是上天给我父亲的福祉，让他见证了姐姐的就业、结婚、生子，我的大学、研究生。可是今天，当激素治疗第5天后，父亲又出现了走路不稳，神智淡漠，喊他一句他答一句，然后就转头看别的地方了，脾气也变得焦躁易怒，好几次惹得老妈都不搭理他了。
医生也是推来推去，肿瘤内科让我们找神内，神内找神外，神外推回给肿瘤科，基本观点就是：放射性脑白质病变属于不可逆改变，病发后进展很快，让我们做好心理准备。
这对于我父亲这样仅有易瑞沙一种药已证明耐药，化疗很多还有效，靶向很多还没试的人来说，真是晴天霹雳。从发病到现在，父亲没有一次确诊头部进展（影像学报告被很多人怀疑、脑脊液正常、颅压正常），但是被人硬是贴上脑膜转移的标签，全脑放疗后，父亲就再也没有恢复先前的状态，食欲不振，反酸烧心（只要不吃药，每天都反酸），记忆力和反应的下降就更让我伤心，我多么希望父亲不是在头脑一片混沌中去世。
我父亲的治疗是由我决定的，我却为他选择了这样一条错误的道路，这份内疚就像一根刺一样永远插在我心口，直到我死前的每次回忆都会让内心滴血。
我是真的茫然了，接下来我只能先尽全力缓解脑部症状，滋养神经的、活血通络的、高压氧舱、大剂量激素、脱水，请求苍天再给我一次机会能让父亲恢复神智，哪怕行动不便，请你恢复神智！父亲去年记忆力下降就担心自己严重了会不会变成傻子被人嘲笑，自尊被辱，没想到今年就。。。
即使你离开，我也希望你最后一眼能认得你的妻儿，兄弟