低分肺腺术后，脑转骨转了，804有效。。妈妈很坚强我也要坚强

你是我的骄傲 · 发表于 2013-8-27 09:15:57

阿姨你好！我妈现在4002每天300MG分两次服，但出现严重腹泻（一晚上拉四五次）。不知道是要减量还是维持原量分三次服用？好像还没听说过4002有腹泻的副作用么。

didi00200 · 发表于 2013-8-27 12:30:55

你是我的骄傲发表于 2013-8-27 09:15

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是阿，没看到吃4002拉肚子的帖子那？减量看看，在不行就停药一天试试。注意点饮食，别吃生冷和地瓜，每天吃个煮的鸡蛋。我吃4002没拉肚子副作用，上个月吃2992拉肚子吃4002恢复了正常。

你是我的骄傲 · 发表于 2013-8-27 21:14:05

谢谢阿姨，今天晚上开始服100mg。奇怪的是早上空腹服用就不会腹泻，晚上就会。有点搞不懂。

didi00200 · 发表于 2013-9-20 23:07:04

9月14日上804+易，5天后胸痛后背痛不痛了。本以为就要飞天了（痛的没意志了泰勒宁一天吃上2片）联用后肺部也舒服了好多。15天后检查cea，就是cea升了身体不痛也满足了。就是联用易看不出804有没有效了没办法cea高的太多啦，我就怕804控制不住肺部就联用了易。看现在的身体症状应该是有效，但是脑转骨转cea不一定能下来。吃804之前还打了一针骨转针，不知道是什么药起了作用？总之身体舒服了。我的黑8月痛了一个月。

lsh1996 · 发表于 2013-9-23 16:29:11

看了您的帖子，十分佩服您的心态和意志力！我父亲的免疫表达跟您的有些相似，EGFR（+ _），VGFR（+）HER_2(-)ALK(_),现在特罗凯中。会一直关注您的帖子，祝福804有效！另外想问一下，您说的这个804是什么靶点的药啊？

你是我的骄傲 · 发表于 2013-9-30 13:21:34

痛苦的八月过去了，美好的九月在向你招手，祝福阿姨！

我妈妈目前4002服用一月后指标已下降，所以打算再服一个月后再订方案。看到你在我的帖里留了言，我会做参考的。谢谢！国庆快乐！

didi00200 · 发表于 2013-10-2 07:16:41

本帖最后由绿妖之妖于 2013-3-20 23:10 编辑

1、       我家吃2992胃烧灼感很严重，所以2992和184我都用肠溶胶囊。
2、       首先根据身高体重换算好药量，一般2992从40毫克开始吃，耐受后逐渐量，不耐受只能维持剂量。184也是从40毫克开始吃，根据耐受程度调整剂量。
3、       2992换算比例是1：1.47,也就是纯40毫克的2992换算成药粉是40*1.47；184换算比例是1：1.27,40毫克的184换算成药粉是40*1.27。
4、       我一般一次装好10天的量，比如装40毫克的2992,10天量，也就是40*1.47*10，等于588毫克，也就是590毫克，不那么计较的可以约等于600毫克，配4倍乳糖，也就是2400毫克的乳糖。
5、       我的做法是用剪刀把食品袋剪成五块，放一块在电子秤上称量出600毫克的2992，放一边；在分别称出4份600毫克的乳糖分别放好。这4份乳糖分别叫A、B、C、D。（装2992和184要带口罩，我以前不带脸起红包，现在装药带口罩，装好立刻洗脸，就没起过了）
6、       把2992和乳糖A放研钵里仔细研磨，然后把混合物放筛子里，（底盖套上食品袋，这样筛下来的粉末都掉食品袋里了）；然后把这堆混合物再和乳糖B充分研磨，再过筛，得到的混合物再和乳糖C充分研磨，过筛，混合物再和乳糖D充分研磨，过筛，要说的是我每个过程都是过不了的粗粉末再研磨，过筛，也就等于研磨过筛8次，然后所有混合物再充分仔细研磨过筛，一次装药下来，研磨过筛会在10次左右。由于药粉会吸湿，这种现象2992尤其严重，所以粘在研钵壁上的药粉我会用勺子刮下来再研磨过筛，以减少损耗，但最后一次的药粉量不太刮的，只用勺子轻轻敲打，这样掉下来的是粉末，比较好容易研磨过筛，只有充分混合均匀，这样副作用才会最小。
7、       得到的混合物称量下重量，应该是3000毫克，这样你可以计算出装药的损耗量。把这3000毫克的混合物平均装在10个胶囊里，先称下空胶囊的重量，一般是10毫克，每个装300毫克，胶囊+药粉重量应该是310毫克，我每个胶囊都会量1-2次，然后装药，方法很简单，就是铺张白纸用手直接装。装完清理桌面，尤其家有小孩子的要彻底清理干净。