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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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43205 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!; h/ U8 U0 z, o* O7 x& f9 h* f3 g: n
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
, C6 J5 @3 Q& p加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。9 q/ u) y7 u3 A2 X
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
. [) s4 r; s3 T) @0 _4 D2 g& O! v( e' o. [* _* a; c
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。% k$ V; X7 `. X0 W+ `
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
  c8 K2 ^! Y4 a" A; H老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。/ V$ t9 X" A& z/ O
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
" a" l/ R9 X9 X% K: u憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。, N. w2 M3 T* A. e8 I
" \2 S, ]7 m* R; \8 d3 O
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。: ]- v/ `$ _+ w7 r' o
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
/ \- l& m, b0 t2 u& @. K  a
' u7 y! Z* o$ I  R$ L1 b不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。  P9 t- [0 `6 H& C% k) ~
祝福.
* x( z: y- W3 C楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
# d1 ^9 Z9 n! Z不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。* X5 e+ S$ J. ~; a6 U
祝福.- b1 j3 [. E1 t6 v5 s3 Z
楼主你是以什么来做判断换药的?

1 w5 Z5 S: R8 B是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!' u( s" j* ^3 G) S$ W# \
% b) ]! }$ D7 d( |  l; |
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
0 s8 S4 ~5 {" S( u5 M/ c1 W是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
& P" Z# d, E$ m7 s9 T9 \+ V% }" F
  z" \5 I# n0 q/ V; L5 V其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
. j4 r3 @0 q( h5 x% T- F% G
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
1 ^7 Y) t+ B+ f! b( |1 r, A我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。* f6 A! i4 E# r3 A) ^1 T- s
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。3 J0 l4 \- E* p7 J$ f: z
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
6 c; L1 M8 n# }: J9 ^" ]) K# A4 ^/ ]3 q我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

7 C  F; \# P$ K 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
4 j& @8 x: t& v
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
4 H, |& k! U3 d3 @% g7 u2 [
+ i% m: p- h0 w' \& b10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!' G% X, `% W' v9 I

( \" r  _: u  d* T; N: y$ [9 O10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。% P8 b$ ^6 ~. b5 m3 b
7 C2 h* K. f' x1 F+ o" l

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