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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50868 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
4 w& u. S! i5 a2 C- `副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!  Q. ]1 R) A; I6 u7 Y! w& P
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。0 J7 j8 c" P% t1 q
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
7 j3 f! P9 h7 I( `
) a& e/ C8 C. x; u* n, F! y老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。2 ]4 O) ~, f+ h, t3 _
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
8 A% R& B' a4 d! f老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。! y3 u, g' w# c( q$ I
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
) A0 e, ~* u  {7 P  ^0 N* _/ y8 a5 C憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。0 s+ I5 F- |4 X# p/ K4 c' H
/ I6 G, `. i9 N6 v" x
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。5 [' z& r" \& Q, R+ [; I8 y
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ; |6 q$ d. x: A

( d3 r8 s' d; x$ b8 w. Y% K不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ u  h/ Z+ M, {8 d' X( P" v3 H
祝福.
$ e; Q* b' T2 h% M+ ~楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 9 N4 i' b7 C- O) X. \
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。& |8 H) y& ]+ B) ^) N- |% n
祝福.
/ m! k+ }2 ^7 p7 S7 D! v* P3 q楼主你是以什么来做判断换药的?

8 |# l  {8 O6 m是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!% D( f7 \! I8 D/ ^

8 e8 l5 Q2 ^# L3 V  L其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 * \3 R; K- e( q6 ]; T  A% v7 h
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!5 g6 Q( M, |0 O

# D  s" g& f5 U) }4 b  O% r1 R9 h$ b其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

3 q* M( g/ C% D你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
3 ?- [; N( }, Z- L我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。. p( Q% B6 w  T  P
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。8 t6 H: h$ C. f: w! o$ S" Y
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ! ], D8 r9 w8 c5 R+ U$ z  X4 E
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

% ?2 v- H5 u: V" H, s( c 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

3 ~  L+ a% h0 b$ s! x4 Q做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
. ~1 L$ M; {( t/ ]5 o
/ S* ?) O; E! D; `10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
  c# P! w. k. `1 G7 o; T3 a' m& Q9 l8 n6 T+ [( G* |; W1 y( [: w4 E& ^) M
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
9 e' y6 }, w, C; K$ {  c5 k' [3 g. y0 }  Y

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