父亲14年6月肝内胆管癌伴后腹膜淋巴转移，现广泛转移后靶向治疗

ht_gjm · 发表于 2015-5-6 04:55:21

bluest 发表于 2015-5-6 00:01
有些话怕打击新人信心，其实放化疗靶向这些就是拖时间，用的合理时间长些，不合理短些，有可能治愈的就是 ...

明白了。接下来重点就是联系CART的入组。

1041321486 · 发表于 2015-5-6 11:20:51

bluest 发表于 2015-5-6 00:01
有些话怕打击新人信心，其实放化疗靶向这些就是拖时间，用的合理时间长些，不合理短些，有可能治愈的就是 ...

确实是这样，我妈历经化疗、生物治疗、局部介入、靶向治疗，近一年时间，最终还是在4月24日由于肺衰竭离我们远去了。病魔无情人有情。在这个论坛我遇到了很多热心人，帮我度过了人生最黑暗的时期。也许以后上论坛的时间少了，但我会一直关注你们，祝福你们，希望你们在帮助家人与病魔斗争的过程中越走越远。

bluest · 发表于 2015-5-6 11:35:25

1041321486 发表于 2015-5-6 11:20
确实是这样，我妈历经化疗、生物治疗、局部介入、靶向治疗，近一年时间，最终还是在4月24日由于肺衰竭离 ...

节哀。这种原发在肝部的癌症最后能够倒在肺上而不是倒在肝上也算是一个慰藉。

1041321486 · 发表于 2015-5-6 12:54:18

bluest 发表于 2015-5-6 11:35
节哀。这种原发在肝部的癌症最后能够倒在肺上而不是倒在肝上也算是一个慰藉。

      是的，我一直担心的胆管堵塞、肝腹水，肝衰竭等现象没有出现，也没有脑转移、骨转移，从肺上走，人很平静，也很安详，至亲好友都在身边。她叫舅母不要姑息难过，叫爸爸要和气大度，最后说她太累了，要睡觉了，说看见外婆来带她走了，然后就平静地离开了。其实我的内心一直处于自责中，我妈的肺衰竭是由于气胸引起的，如果早点发现，早点手术，也许我妈可能还再活几个月，但是当我妈说胸痛、气短的时候我想当然地以为是肺转移或有胸水引起的，等做CT发现气胸的时候，妈又抗拒做闭管引流，没有及时手术。医生说，这个手术虽小，但妈的体质太弱，要局部麻醉，做风险也很大，不做肯定也不行，一犹豫就回天无力了。希望也给有肺转移的患者家属一点经验。
      虽然妈妈已经真真切切地离开了，但我依然恍恍惚惚，仿佛做梦一样，不愿去相信。我一直坚信妈妈还会陪我们很久很久，因为她在我们心中是如此坚强、伟大，我想老天一定会眷顾她的，从来不愿去想她会离开，但事与愿违。虽然亲朋好友开导，说我们已经很尽力了，当初医生就说很晚期了，只有两三个月的生存期，如今已经一年了，不要再自责了，而且妈妈已经解脱了，她不再痛苦了，我依然是有种撕心裂肺的感觉。有的时候眼前一出现妈妈的身影就会泪流满面。只有我自己知道，这一年来过得多么辛苦。陪妈妈到处求医问药，无心上班，整天泡在论坛上寻求新的知识，一看到正能量的消息就幻想我妈也会这样，即使晚期也能活很多年。看到她吃得多我就开心，看到她不痛我就开心，看到她精神好我就开心，早上起来第一件事就问候妈妈昨天睡得怎么样，下班回来第一件事就问妈妈今天过得怎么样。虽然知道妈妈即使睡得不好，过得不舒服，也不会和我们说，怕我们担心，但这好像成了我每天的必修课。我和妈妈说，只要你在，即使躺在床上不能自理，哪怕十年二十年，我们都伺侯你。妈妈在我们面前不说，但当她把这个话说给邻居姐妹听的时候已经是泣不成声了。
      今天借这个平台抒发一下情感，同时也祝福楼主和其他家有胆管癌患者的子女，珍惜和亲人在一起的时光，在为亲人治疗的过程中顺顺利利的，同时积累大量的治疗经验，为后来者指点迷津。

dykmc · 发表于 2015-5-6 19:24:09

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ht_gjm · 发表于 2015-5-7 05:59:22

1041321486 发表于 2015-5-6 12:54
是的，我一直担心的胆管堵塞、肝腹水，肝衰竭等现象没有出现，也没有脑转移、骨转移，从肺上走， ...

节哀，这个病太凶险了，尽力了也没什么可遗憾的了。
妹妹这几天正好在北京开会，已委托妹妹联系301咨询CART入组事宜。
另外，299804停药后恢复服用，效果不如当初刚服用时，病人疼痛未减轻（2片芬太尼+2-4粒泰勒宁），胃酸反流严重。这几天几乎不能正常进食，连续打嗝不止。
昨天（20150506）带爸爸去验了血，同时打算换184，鉴于爸爸身体虚弱，昨晚特地做了5粒80mg的184，吃几天看看身体耐受情况，如果可以耐受再吃足量。
@bluest 想请你把把关，这个换药决定是否可行？剂量是否恰当？184单药还是联药？
目前一边靶向治疗，同时等待cart入组的消息，看看爸爸是否有机会可以做免疫治疗。