敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
; z  l8 V9 T' z# g" l) m: L我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
6 }0 {" ~% ~0 O0 w* K还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
. w) Z( N+ h( }2 M$ i" z* q早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
) s& Y* m8 h" g; T! A精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

, ?3 _6 \3 d1 h0 \  Y% q7 ?# W3 L                               
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$ }1 c" E" H7 e  X) p# L4 v今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
5 ~  m) W$ K; _' d( A还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
: A3 ?6 K7 B4 X: u+ i你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
; @- z( k. o- A# E你 ...

谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
* D0 x; V" E; O6 ~% D3 j# g$ S估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

! i8 p5 r, D" E2 k3 w8 l' {                               
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3 }" b4 f5 X- T谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
5 e8 z7 q- s/ y估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

. d# ?" R7 X$ [" q- E; M如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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* ^& L: r- V+ P: e只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

3 [6 m$ h' L/ `你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

. S  ]5 A) ^+ B: M                               
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3 x8 p9 _  v8 D2 s5 C! ]) F只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

5 p% x6 m$ C0 [+ b8 x: J9 I最不可靠的才是自己
, q  h# e$ ]8 ~3 h& }+ U# J我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
3 I  J) {1 T! t# o好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
$ Z) e; G' ]/ h  B
不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
9 C. C0 ?4 z6 V$ R慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
+ F0 z! \9 y- c2 u. S1 j神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

$ F9 B8 b( ?( [( _+ U2 _4 I
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
3 D/ {- p- I  P+ F, t每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
3 I  ^' v4 A7 h4 `/ yAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
9 X( A2 p; c- [5 K8 s% d0 K其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
) t, s- Y* U3 F! H# V这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
. n; z7 @9 z, s3 Z* q每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
& h  s8 K0 T2 e! d每天1次Q10 200MG
* |" o! u6 ^( h* }每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
4 J: \0 k5 e& m+ }每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦


6 E& R! U$ {% N检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
0 |  \+ A/ P0 Z* K: x* {9 M11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
/ _4 i$ ]5 g1 m9 I) u11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
8 }  _# }; w) @( p11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
2 Z1 T: l1 \) e% ]11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
7 e+ N. ]8 W+ E' m# l( G# B3 [11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
' |$ }4 O6 c- L* I) x. i/ ~8 i11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天

- I$ F$ S0 r6 L3 k2 z8 G' [! K
- v, X/ z. Z) \* S1 b. a
--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
3 V, @% Y! l" r' }9 z% E11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
# C) c( i- h! ^$ q/ z+ Y11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
& T- S! F7 s& T/ Y" g2 V; ]. m2 s9 z11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
  u( |8 S8 Y7 f7 ?1 ]! b& ]" g12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
% q& U+ H; d; [+ W12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
! ?* [0 O6 d1 o12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
( u6 |) C' Z! v2 A

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
0 h/ m  m$ F  R* K, h继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

3 J& q9 J: `6 t! o0 c                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
) f0 j! p; n- L$ s上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?