• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
3964 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 * i7 \; a0 c; h; o3 K3 N
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
: N( H: C( C/ R& `谢谢您的提醒!2 F; ^5 ~# G5 j. w2 V3 r
我先找一下影像大佬看一下。

; |& d( l6 @3 E, ?6 M7 ]
% t$ f& @1 y0 r7 `( s; V3 b7 o( o1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  * a' K& u5 v, u& F& n7 L5 [* T
5 {7 M6 S2 S& y" @0 G8 }
5 ~+ x+ J0 V$ y
  2、、cea评估?    换药前后? ; {8 l4 |8 ^9 {+ h6 a

8 \6 k4 R* @2 O8 v+ r    影像对比,评估药效(延时)。7 B" _2 I& Z" E* T3 N! K

9 l$ D. {/ a9 n5 }- y
9 y. Z4 [2 Q  S, F  y
0 c3 E9 r8 X- j2 w: [% [/ x+ x4 H. z1 E) Q7 F. u
3、佐利替尼是正版?
* m$ o; Y! M2 `+ B
- ]/ q$ S+ ~5 x
$ L; R# s% l' L5 E7 m* \

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:253 U7 c" h; ], X- m
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
" e# J+ g# f, D6 U- Z2 N8 {* [  O: g1 c# b6 i: Z
结果怎么样? ...

) |# G: |, Z2 \2 Q没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
# E$ x& h- f* q1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

, t2 u( i  z; d" e- n1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。2 _4 ^4 `. {) ?2 Z5 Z9 e# b' f
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。, C) n/ L, I/ m- I5 |7 y8 |
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单. z' K  m- l2 _

; H0 O' q5 R2 f3 L8 ~2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?: t+ G1 O  w# N: z* p1 _9 |" F/ l
- g; S& m% z3 S, {5 v- x
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1 s( v% U$ e* v) t1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单1 P* g1 J% Y# ]# D- c5 a

8 O! ^0 F2 g" F7 B2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

! w: s8 W. ~( i9 J# ]
2 i2 ]8 R9 t0 b# D0 |- l医生甲氨喋呤等鞘注?
9 h: `1 j$ Z6 O8 w# c5 K) n7 A+ d/ l# b! y, I6 j
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
4 c9 H: k$ `; o" D! s1 _. T那佐利替尼有效只有1个多月吗?
# d; N( F+ t. ~9 |8 u/ n7 K
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
* r6 i6 J: m- g7 ]: \* y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
! }  D/ T9 E2 J* v8 n$ x' N+ ^
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15* T' E* l# Q. X6 n& d$ o
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
( l2 b: E5 e3 X) ~0 w
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表