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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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1903076 2051 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
guoerma  高中一年级 发表于 2015-4-14 16:30:16 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳

# |5 Q1 p+ A* l看了楼主的统计图,觉得大都是围绕E靶点在用药(除了化疗外),但是能用这么长的时间而且保持这么高的生活质量却是难能可贵了,这可能与你换药的时间和剂量的把握和用药方法有关吧,可是我怎么也学不会该怎么联合,如像你说的2 --5或2---8联合,我只会试着加量减量,有什么指导方法或依据可循吗?

点评

没有明确的指导方法,也是摸着石头过河。  发表于 2015-4-14 20:29
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 20:03:45 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果一位主任专家说如果EGFR突变就不可能还有其他基因突变了,所以不必要再穿刺取样了,各位觉得这种说法对吗?给个意见,谢谢!

点评

如果确诊初期而且EGFR靶向的效果也不错,就暂时没有必要再穿刺取病理了。原发的EGFR和其它突变会共存,比如EGFR与ALK共存,虽然很少见,或者EGFR与CMET或者KRAS等这些都是小概率事件。  发表于 2015-4-14 20:28

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zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03
: S) G7 Q- @! [7 G) N3 `; D我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
  b) m: s8 ?: c
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
! B: `  X7 z% G1 v/ \9 A  s6 F        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
. ~- w2 ]  t: O2 U4 @1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
" s+ y7 J, K1 G! Y$ ]0 Y9 H" h2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。, J. [# S6 e, `: @
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
# n9 V" b4 N$ \5 q8 w4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
, d4 T% z6 u5 \: R5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
$ J  @) a# y! Y) ?3 p. y6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。
" B8 u+ c$ z% J0 k% l# T, M
# x: r- r# A3 A6 V0 _     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。  j- s1 [4 p, Q; z; A1 X
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。1 \  L  \9 ]5 R1 F6 |
     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!
( T! Y$ ~, k; H9 C  Y. }; J
草船借箭  超级版主 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17
9 |, @1 F* i2 S& M草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
! J6 A3 h: t$ G$ w        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
5 m0 z+ z5 u% r7 T2 P; w1.        我老伴2 ...
) V5 e( f9 r9 ]' ]% b& g
2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:/ K9 p3 q. _$ d- ]0 y
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
: |, ?8 g2 h2 F" L, d) [& g! r9 Q3 ~' X' d/ s9 X( N5 Z
因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?
- Y% i* |' o# X! `8 J1 ^: E- J谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。
3 n2 ?' X3 J; D$ i1 \最近听到一些说法,脑子有些糊涂:
$ K9 g& g! t2 O! m9 v9 f3 X. J一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
  F3 m) k& T% r  r, S6 l( S6 ^" P* V还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。
2 K) Q0 Q) S+ C' H0 ~对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。: H5 l+ b* h$ A' ~
草船借箭  超级版主 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28
' C' G5 G3 c+ _; g: X草船借箭:, h% n: I4 f& |# \. M( d
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...
0 G( w3 N0 a# y& Q2 `* D& q
你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。2 \2 }4 ]/ n% Y8 m0 y8 [
如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。
! Y6 {" L1 e, P. T另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?* ~; x+ f5 e, O% }1 ^0 L4 g
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。
% F3 r4 c( A; Y; t% r而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
- x, w  \- H" q0 t但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
; Z, ~& S% [, p' g& I
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。, U6 v9 F) ]: ?
, W* B. |/ u( L0 d( U1 [
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。# p3 [& m' u8 P! Q1 ~. t1 q4 ^* B
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。8 a2 {& s2 Z9 t
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。
6 j5 E! q% n, x; p' J1 k1 p1 O您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!2 d) _: ?' {$ f/ j" D: p! q& p6 j
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!
3 X4 N5 Y& s2 F4 U/ j2 f0 E+ L您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:7 i, w" \! r7 `- `: x
第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案
& Z% _! u5 `3 [5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,
8 g& ^  u5 E* T5 F( h9 a第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;+ L" K6 H+ v0 A: @
第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
& j, m6 |# m' S6 ?第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。
- U* S9 i& X( u# s" O从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?5 _4 z+ P9 j! @; p1 b( i
再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?
! j! T: q- q- {* a5 N# Q$ G; C还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?2 I! G+ ~4 V& T9 w/ i+ _
又给您添麻烦了,谢谢了!9 a4 `. r/ A+ ?0 M" g

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  超级版主 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑 6 {+ s5 V8 A* u( w% f9 {
- S) v- W  J& T' B& \
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
+ K( L  y$ [* n& F 基因突变图片.jpg
3 E7 ]/ P2 {1 [( V# M这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。$ [$ F9 @" G- }# B: P" \6 W: `  w( n
因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
: Y4 B; h9 ^1 U0 w7 g- i从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35

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