我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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5 \" k  [0 |4 H- I他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

; L) l" P& i; }AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
, _& u8 N1 d1 Q* u# X, R% x" k除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
% }7 Z6 C5 o! H4 Y  B( [精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
. ~0 W- D  @8 _5 ]我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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! o0 b1 {% L' V& U: I/ a, zAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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# g! \8 z+ B! m8 k( \有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

; M+ o1 R, w3 J5 _6 Q                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

) {8 ]$ K3 J2 e$ G, Y) k疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

  E: [4 @( B; D, W, I5 N2 f4 {3 Q
5 a3 P0 E6 L& ~6 J) G( [$ Y: e, s从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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! z, k% V* j3 _+ _9 @, \. _4 R从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

! D. ]  T2 g0 j/ |$ [$ K! A0 L看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
, C- k' d& y7 Z- t9 p" Y/ N
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

+ p) N1 S/ q/ w; Q当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
0 s# v: x. h2 k# G' i
和5天前对比，
5 S8 Z, c2 p" K) ^' L% f8 j白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
$ }3 k, o1 u: S5 o0 b总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
! h. W- D' d% E. X磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
# U5 @; D3 a" _7 V好像高的有些离谱
8 s7 t* ^" c- Z0 d
* L% Y  n( H9 r, \2 O4 \" {  A但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
6 I2 G4 b$ M9 ]" |5 }3 P5 @但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
) j* k. O$ z( }0 z+ p0 v不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？