我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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! f$ {3 I3 D8 D- Y  }他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

$ N. d" G: ^" [+ }) [) [AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
, X- G: j3 R  j, Q0 v另我也在北京，有时间可以交流交流。
' M& S" v: n# T: ?. |8 X祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

- w7 q+ Z9 v4 F! F9 {, Y' @                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
( F+ D6 Z2 f" R: M3 S除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

) U" \5 k. O2 h1 L+ o+ U/ w有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

1 E  T' G% o% f1 @& }3 f$ \好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

- M) g0 M. @7 q% \* `) r                               
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4 y; H4 L4 g/ l7 }% N5 l有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

$ ?! k, Q# r! k疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

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/ m  U. D, F% u从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
* H2 N, I3 k  u; c/ S今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
2 O3 A% J' P# }. `( Q; Y+ m4 J  l看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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) S4 O! i9 k/ q  k8 H从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

; i  `- [9 u  A看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

/ U& ]0 w1 x2 j3 I2 V  S& w3 g                               
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5 ?) h, i! W9 z! @0 ^0 c, P# X从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
8 K3 [! N7 S+ k! t6 w4 c
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

* u3 H/ O2 \. I- ^, A* H8 [当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
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和5天前对比，
& g' s( M& C+ k: h) l白蛋白升高到34
1 v1 ]4 ]" l& u5 q' s淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
9 _0 T: ~' @( g% v* m. S8 d总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
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" [6 [9 s( o- u" b. s2 t另外发现心肌酶里状况不太好。
# H# o2 E4 D0 Q" T; f( t. a磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
- c: w7 c5 k' X$ S* P9 d5 a好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
# n. Y5 T: j, U* t: t
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
+ h! o: G; c8 Q0 J不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？