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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251717 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
: I" }" |1 u9 f2 ^基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效5 B. W. o* K8 H

2 x4 R0 T/ O9 a1 y+ F) f% g那么你们当时是在 ...
( _! {3 H- U6 \
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
+ P: D1 B+ y2 J9 @+ k* I2 Y/ c但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右/ a* J6 T( i9 x0 V- F7 i
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
! K! I) \9 k) ~3 B估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 * R! N5 b9 D% Z; t& x
6 S4 e% o. x: B% f: ?; b. a5 r( [* R
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
& l1 |0 L. _7 O. t, d' ~今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
- e7 a" @: ]+ Z% `9 h. y8 T
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。: P: p% u' Q$ v6 j. \
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高/ }& ~/ z+ v/ Q1 l7 T5 e' T
2 e" ^- Y& z0 Q. |
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
; ^9 k$ v# S7 D
1 P" m* Y9 C4 Q) z. R5 j1 A刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合/ z2 X* s$ {# s5 X# O  t$ T

" {9 Z7 }$ }$ t$ X+ u; E2 H现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
/ z0 V3 q9 f7 w: I- k* C, y, |1 o
' T' `1 T2 c; q  Z2 Q7 \4 n; o  s* Z- H: Q: S% l8 g
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
# X9 j2 r& x8 B疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
% D* e- Q! [. d6 s( _" b祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗- X" J! e4 Z2 [( ^4 R; K4 A
2 s& _& O0 L+ ~; F
! o3 ^- e$ v1 B8 Y: ]1 D
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多8 {+ j  j9 d; x
0 Z, C+ B7 ^0 S
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入& q( u2 e* c- O" E; }- U! d# E: B

3 X. N- ]6 T% ?1 b6 {, L% W% D% u但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
) @* O# g1 B  O: N
0 [( s! m- g0 u: j" R7 D8 C买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
* k/ n$ F" M/ d$ J! Y- T7 \3 {: w( \2 w+ A5 g4 h/ A
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
( P) t6 P8 E9 _& p* x; T, w! y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
; l) f5 L; t. z- `. ^. d
0 F2 L- i/ a- I2 ^$ t0 U+ z1 ^现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 $ o* M7 |; w# |% j: l

1 ]5 K% P2 `4 Q. O: u憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
" _0 J8 v, {8 \- q3 w0 G6 {+ |% V# P0 h" x
谷丙转氨酶  46     出院时40左右8 v& X- S' k  G
谷草转氨酶  83     出院时40左右
0 V+ y1 s- W+ ~5 U6 f5 q- w" I( Z3 l3 Q  b  ]8 g
总胆红素    155.9  出院时110左右
1 G7 H. U) i2 N& n4 t3 W2 {直胆红素    122.3  出院时100左右" F2 q7 p$ o0 s4 p
- h: j) d' g/ x2 r  v5 V& t* ~
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
8 s( b- F" L$ ^
: v  ?- @/ R% `) {0 I/ }超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多% Q) }1 u; @% S- }% |$ F
3 w) b- {1 [. L+ e
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多% \3 k6 ?) }0 `& ~5 P$ e
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 e8 m" G# a7 Y, k
5 Q4 u0 o' T; q$ F6 S晚上37.5度
6 f4 s! @- o+ }; ?. x. T3 b2 [
7 h# t+ U) b, n& i请问豆叔
$ @( S$ }) `9 k$ J4 z1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?+ }; d/ ?$ o* I# u# D
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
/ n6 W- i  e" A. [3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?, K. p2 X1 _( r& s( }
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
; o$ i0 U8 W- W+ I2 j( M) t5 W# R3 J' Q& N) c* x" c! D" |1 I

! c0 ~; n. y$ T) M, B1 w我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
# I# h8 E0 @' j& C3 Y9 H- a. O
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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