紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
/ U; t6 k& H: p  q' D) L还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

1 d3 I$ S# E8 }2 S直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

来自安卓APP客户端

这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
8 f, Z$ Z6 i( u0 G这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

* X7 {: P; D5 P$ g# `7 \之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
# v7 F0 b$ w& p  U2 A  K现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
& g! [" X1 O3 E因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
( Z! Z5 U! W3 i: L1 i$ ]这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
; ~8 C( C% r: [3 \) u! f之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
2 y" i9 j+ J, o  e$ h现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
# P( i& c6 L6 e( [6 n因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

来自安卓APP客户端

我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

0 y! Y# A( ^, Y; ^家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
' L7 I( l! c+ o+ v- z8 u" n7 [
16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-06-04 09:43
6 M1 I8 ?9 x- S& a6 D9 F; Q楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
% w& N; O4 D1 u; h4 i* A
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
8 ]! K3 {/ r) D  l* a% F- Q; L5 U
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

, t- y/ L6 q5 s0 w我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-6-4 09:43
' a- I8 [/ h$ b, H% V' s* s- ]楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

. ?* f! `- ~/ A0 e' y家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

. L3 s2 A) u0 U; {9 f3 Q) m谢谢亲亲，很有帮助！
# u% Q- ?1 w" t# b: w1 T, r0 I9 ^一起加油

9 n' N7 {! d- G0 |4 s5 s
1 r4 }; w: m4 z) V- j+ f6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
  }; e: o' s. ~! w7 n8 L5 Y6 m4 B8 K! b针对阿法入脑一般，打算联3759试试