脑膜转，深深自责。
从3月中旬耐药发现大量心包积液以及骨转。我的心思一直在研究骨转移上。仔细回想，颅脑都是在增强CT，一年多未核磁。从3月底爸爸就开始食欲不佳，说吃东西没有滋味。买了甲地孕酮稍微好转，4月初吃上了伏美，中旬腰痛脖子疼出现，去骨科开的泰勒宁吃后呕吐。我还在研究骨转....4.24号开始头疼的无法入睡，不吃饭。我联系主治他出差了，说帮我安排入院让我等待。4.26日去了急诊普通核磁报告怀疑脑膜转并出现视力模糊、阵发性腿胳膊抽筋。当头一棒，之前学习的脑膜知识怎么都没早点发现。4.27日抓紧联系到之前了解到可以鞘注的医院，不知道是幸运还是不幸，当天医生安排住院，中午主治来电话说明天可以去他医院住院了，我把目前情况汇报给他，他说建议吃双倍伏美，任何治疗让我多想想。目前所在医院的精神外科晚上加急手术做了脑室腹腔分流术和omaya囊。颅压400多，血压180。手术后头疼消失，吃饭正常。第二天双倍伏美，但肌酸激酶800多，同时用上保护心脏药。今天下床走路视力恢复。
这2天开始反思，看到爸爸头上的纱布，咳嗽时腹部的刀口疼痛。是不是因为我的鲁莽让他受苦了，真的需要做脑室腹腔分流术吗？我当初来神经外科是想先治疗头疼并进一步确诊脑膜转计划安排鞘注。当天主任说，普通核磁都报怀疑脑膜转加上我爸的症状应该可以确定，所以做引流快速缓解头疼顺便按上囊，适情况鞘注。我不想多让他疼一天，不想再耽误病情，不想这么快失去就一股脑手术了。这是不是违背了我起初的治疗原则，少创伤重质量。分流术2个月之内不能用贝伐、每次核磁都要调节引流管档位、而且腹腔引流管一直在，也有感染的风险。神外医生说现在症状消失，可以先等等双倍伏美效果，不着急鞘注了。
从19年爸爸生病，周围的家人说我独生女为爸爸付出模范，我说独生女好，自己做主不后悔。想干么干么不用商量。可我现在怎么开始后悔了那？看着术后刀口疼痛的爸爸，深深的自责。是不是我的鲁莽、无知让爸爸多受苦了那。其实我没有他们说的那么好，看病像下棋，一步错全盘皆输。虽然我对外一直说4年多了，我早做好心理准备了。看了太多的结局。但现在的我，这是怎么了？我知道现在不是后悔和迷糊的时候，还不到，我要打起精神，继续奋斗。
你已经做得很好了！不要自责，陪父亲抗癌的路上，也要照顾好自己。 去年12月我妈妈常规复查发现复发即脑转，当时医生让开颅，我更倾向伽玛刀处理。由于脑水肿严重必须脱水处理才能伽玛刀，又因为疫情开放，异地就医不敢来回折腾，虽然换了奥希替尼但还是被医生说动了去搏一下开颅。后来大的肿瘤切了，旁边小的没处理。医生说太小不好找。也说奥希替尼有效。再后来术后一个月准备伽玛刀处理小病灶，伽玛刀医院判定病灶长在脑沟，属于脑膜转。现在也是后悔当初如果不开颅会不会好一点 抗癌路上没有对错。我们都不是医生，已经是尽力了。 belle 发表于 2023-04-30 20:17
去年12月我妈妈常规复查发现复发即脑转，当时医生让开颅，我更倾向伽玛刀处理。由于脑水肿严重必须脱水处理才能伽玛刀，又因为疫情开放，异地就医不敢来回折腾，虽然换了奥希替尼但还是被医生说动了去搏一下开颅。后来大的肿瘤切了，旁边小的没处理。医生说太小不好找。也说奥希替尼有效。再后来术后一个月准备伽玛刀处理小病灶，伽玛刀医院判定病灶长在脑沟，属于脑膜转。现在也是后悔当初如果不开颅会不会好一点
这都是命，这样想或许会好点。我们总想着为自己家人创造奇迹，成功了就是奇迹。失败了就得认命，因为事情都是两面性。 楼主加油！当断则断，何况楼主爸爸术后不错，目的达到了，已经很不容易了，不必追求十全十美，多想想积极的一面，心情好起来，力量就更充分！顺祝五一快乐，好运常伴！ 不要回头看，要往前看~战斗还没停止，加油加油！ 中微子MWXX 发表于 2023-04-30 21:19
楼主加油！当断则断，何况楼主爸爸术后不错，目的达到了，已经很不容易了，不必追求十全十美，多想想积极的一面，心情好起来，力量就更充分！顺祝五一快乐，好运常伴！
谢谢，我记得在论坛您是第一个给我留言的人。感谢有大家，身边再好的朋友因为她们没有经历我们这些，很难感同身受。正是有了论坛，心理多了些安慰。脑脊液已送去做基因检测，希望有新收获，希望伏美有效，希望我们都顺利。 为啥不双倍奥西？ 我们家颅压高，就按脑膜转治，加大药量鞘注。鞘注两次效果不好，又要求化疗，被大夫说得，我们是有枣没枣打一竿子。同样有疑惑，但是也不敢放松警惕，还是坚持脑膜转治疗。身上化疗好了再去鞘注。等影像出来就都晚了。