腺泡状软组织肉瘤手术+靶向治疗：双肺转移瘤全清，只剩脑里病灶后的治疗

脑转楼主用的什么靶向药物呢，效果怎样？谢谢

好久没更新了，原因有二：14年治疗到后面情况不乐观、局部治疗过多可能不适合大部分病人。
不过，抗癌十二年能坚持到现在，有病友鼓励我们多分享自己的治疗经历以鼓励大家，所以继续更新如下：
2013年10月中旬    脑部核磁共振发现几个新的小结节，随后马上做了伽马刀。
2013年12月1日     肺部CT，没有发现新增病灶！
2013年12月4日   脑部核磁共振检查（扫描层厚为3mm的定位扫描），“经伽马刀治疗的病灶缩小”，未提及有新增病灶。2014年1月21日    脑部磁共振检查发现最早做了伽玛刀的病灶复发增大到3公分。脑室变形。年后遂往中山附属第一医院进行开颅手术，手术切除了右额复发增大的病灶及左额~1公分病灶。
2014年3月初        上次磁共振已经发现另外一个最早做了伽玛刀的病灶也有复发的迹象，于是3月份进行第二次开颅手术，切除了左、右枕3个病灶。术后恢复很快。根据我们几次手术经验，开颅手术恢复非常快。
2014年4月初        13年10做过伽玛刀的几个小病灶基本保持原样，鉴于之前复发的经历，而且有的位置很深，一旦复发无法手术，就在4月初对这些病灶又做了一次伽玛刀（其实做之前怀疑有新增，定位扫描时才发现都是之前做过的）。
2014年初              为控制脑转移，开始服用在肺癌病友身上入脑效果比较好的卡博替尼和BKM120。可惜无效。
2014年6月初         发现脑转新病灶，伽玛刀。
2014年7月初         发现双肾多发转移及腹膜后淋巴转移，于7月初和9月初2次手术切除。

2014年9月和11月   发现脑转新病灶，伽玛刀。
2014年12月           肺部大幅进展。把片子寄到德国评估，约好在2月初手术。
2015年2月             肺部手术前CT评估发现进展较快，医生建议靶向治疗。 随后做了2次氩氦刀后，在3月份开始吃靶向药。
2015年3月             右上臂自2014年7月开始隐痛，15年3月磁共振发现肱骨溶骨性骨转。这说明PET不能有效发现较小骨转移病灶。
2015年4月             全身ECT发现左侧肋骨异常，但报告上不报转移。翻看14年ECT也提到右侧肋骨异常。（说明ECT发现不了成骨性较小转移病灶。）胸部CT确认肋骨处有  异常，结合病史我们认为这就是转移。随后在上海第一人民医院做了海扶刀治疗，同时处理了右肱骨病灶（姑息性治疗）。
2015年5月             脑部每隔2个月检查一次，逐步好转，做过伽玛刀的结节消失或缩小。但右枕有个结节相对之前稍有增大（1.6cm），看了2个医生都不建议现在手术。只好继续观察，等复发确认后手术。
2015年6月   肱骨转移疼痛持续。因为有骨折的风险，就在中山一院骨肿瘤科做了手术。切除了大约10cm肱骨，使用钛板重建。
2015年8月   心肌发现多发转移，这时已经重新吃上靶向药了。发现吃靶向药期间心肌肿瘤持续长大，找过多个心外科医生均表示没有心脏恶性肿瘤的经验。后来和何卫兵主任交流，知道他和复大的牛立志院长有过一例放射性例子治疗心包肿瘤的经验。牛院长和何老师确实想病人之所想，急病人之所急，为我们开创性的实施了国际首例开胸下氩氦刀冷冻+放射性例子植入的治疗方法。该治疗所未能使肿瘤完全坏死但有效阻止了肿瘤继续进展，为病人延长了生命并争取了尝试其他治疗方式的时间。
2015年8月   心脏肿瘤处理后，随即对头部之前伽马刀复发的肿瘤又追加了一次伽马刀。庆幸的是在这次伽马刀后，脑部肿瘤得到了有效控制。
2015年9月   在心脏肿瘤进展后，更换使用新的靶向药--E7080乐伐替尼。乐伐替尼也是一种V靶点针对性非常强的靶向药，副作用小，估计和西地尼布差不多，而且乐伐替尼的止咳效果非常好。
2015年11月  乐伐替尼吃了大约3个月后咳嗽加重。估计离耐药不远了，然后就换成了阿西替尼。
2015年12月  受到福州梦mm用PD-1的鼓舞，准备也上。在上之前，去复大做了肾脏和肾上腺转移瘤的氩氦刀，期望能增强PD-1的效果。氩氦刀4/5天后开始点滴PD-1. 第一次200mg，以后每隔2周一次100mg。病人第一次点滴后就感觉呼吸顺畅了很多，咳嗽也渐渐减轻。
2016年2月    肺部复查结果：肺部肿瘤数量明显减少体积减小。继续使用PD-1，计划使用8支后停下来观察。
2016年4月    最后一次PD-1注射后半个月左右做了肺部CT, 病灶大小和2个月前基本没有差别。停药。
此后一直停药至今。

后面每隔几个月检查一次，脑部和肺部病灶逐渐在缩小。
肾脏病灶在用PD-1之前做过一次不彻底的消融，后面密切监控以防复发。最后一次检查2017年7月左右，增强磁共振未发现病灶。
脑部病灶最后一次检查在2019年8月，颅内未发现病灶。
肺部最后一次CT在2019年8月，最大3*4mm，与两年前相当。
心脏病灶在2016年中增强肺部CT中，未发现可疑病灶。