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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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48171 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑
- L3 c2 d2 x' c5 H
8 k9 X9 t7 }* b3 m$ R" s" |5 T  g/ K3 L        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。* q3 r* q; U3 P5 w+ U( l
     % w0 B  l$ n& T- T8 l9 X
        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。6 B% q4 Q7 h2 @+ c5 ?. U0 |5 B
4 C! u* N4 U7 R/ H
      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。
/ H# v4 B! C5 w4 B+ P! E
) P: \! i7 `- Y  p8 O; d2 o      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。6 R" p' A7 H: U
. S7 K. h" a& y8 N% |4 G+ D
      0 Z, D# A5 t& p0 z+ E3 w! B
    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。9 F5 m6 H# m, _: `

3 S4 u+ b# `3 O+ G" E4 M- h      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。
. U  a; R" l% O$ L1 {3 Q# P+ j
. e4 b- u$ I+ P' [! O! G    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。6 Q- h6 f7 i) H3 W

9 N1 W& E& l% j; h: f' A9 m. Z   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
2 i- A) j- w5 k% N* D9 P$ s3 ^0 q$ i( Q! g
  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
2 Z7 u% b* B+ f$ B+ ?5 m 0 \; Y9 \* w! ~/ N  q
   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!
) `' {4 S5 d6 u( f- I
" o2 @# B% J& O) T6 ~3 M   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!1 W+ L* ]/ Q! h4 o

1 G! G$ I' k4 x5 C; ~   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。8 q& Y$ l  ?$ {0 M: C0 B- d$ q

. [6 v% R& A4 b   ; X$ ?# o$ X# V5 t

) r% h* Y! G3 |3 Y- B# w0 C- g# h% e6 ^0 o7 X- ?' o

( e$ L+ f1 \! r) g& @$ J3 p! k

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37
* h8 N: e" W9 h& b, n. |- I% I楼主好专业 是医生么?
9 l1 {9 o; J; p+ y2 H, V) C6 x! Z
不是医生哦
+ g: r# T* L) B- y
                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24
( S& }! v% ~3 M7 X不是医生哦只是被迫学医的患者家属。

1 o8 \  P% F4 r% h3 D5 x' T+ p都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:59
/ l9 @. c. t7 [$ }; y请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?
6 p5 Y* k" F. \
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34, ]# L$ l) e' h, x: a7 z( c
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

' M/ T2 g$ P8 X7 o6 @谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22( t( v* X! C: M2 E7 X
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。
  r" m2 }3 S% M0 X' G
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:587 w( k* G6 `* ^  v  f
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。
+ _; t7 d' P- G3 w0 h/ N/ H
主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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