求助：PD1+乐伐，麻烦大家帮我看看指标情况是不是效果不好？

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      妈妈是2019年12月18日确诊右肝HCC，门静脉主干癌栓，肝硬化，腹水。
      一开始在我们这边的一家大医院采取保守治疗，吃护肝保肝药，利尿。三个星期后复查，发现肝功指标大幅上升。本来胆红素和几种酶都正常，但复查发现情况很不好。
      后来转去省医院。1月9日开始输K药100mg一支，10日吃乐伐8mg，同时保肝护肝+利尿。一周后，也就是1月16日复查，指标虽没有继续大幅增加，但也不是很好……虽然吃乐伐的副作用是乏力，走几步就累，但是感觉比起没用靶向药之前，精气神好一点了。晚上睡眠也好了一些。基本上晚上10：00睡到第二天早上7：00。中途醒来两次上厕所。偶有过两次半夜醒来无睡意的情况，但第二天白天补一下也就恢复了。胃口变好，但多吃一点，又不太消化。
1月20日左右，水肿的腿消了80%左右。1月22日晚上饿，我爸给煮了冰冻的抄手，结果没煮太熟，我妈吃了几口没吃了，但当晚就开始肚子痛，然后连续腹泻几天…这下大小便都开始不正常了。拉完后几天，开始便秘…吃了几次乳果糖，便秘好转，小便又不畅了…医生说利尿药不能长期吃，停了两天，小便不好…又吃上。
2月1日，第二次K药100mg一支。2月5日，咨询了肝胆外科医生，让停利尿药。这之后，乐伐的副作用逐步显现，不过都在耐受范围。比如手掌开裂、口腔溃疡。2月17日下午吃加餐后，突然吐了。第一次吐。过了一个小时后，吃了稀饭，没其他不适。偶有早上起来一身汗，心跳快的现象，不知道是不是K药副作用。血压正常。
   不好的是，2月5号左右，脚又开始肿起来，并且又肿回之前那么厉害……不知道到底是吃了没熟的抄手后消化出了问题，还是其他原因…
      2月18日，查了血。不敢去做PETCT，因为医生说现在绝大部分都是肺炎病人在做，害怕人多感染。打算再过几天等第三支K药输完去查。指标出来，发现情况也不是很好。胆红素都在升，肝功酶略有下降。白蛋白低，打算开始输白蛋白，利尿。
      附上我整理的这几次指标。麻烦有经验的朋友来给点建议，谢谢了！甲胎蛋白没有查到具体指，是不是查之前需要给医生交代下让查具体数值？去年12月18日检查是1200，2月18日检查是＞1000。也不太理想…

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万山不会挡去向 · 发表于 2020-2-19 01:26:39

目前用的药还有易善复、恩替卡韦、槐耳颗粒、双歧杆菌。大家还有什么建议吗？

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万山不会挡去向 · 发表于 2020-2-22 01:09:39

继续来更新吧。
2月19日，决定去输白蛋白。医院去不了，还好我的好朋友帮我联系上了一家诊所。老板人挺好，商量好时间，很早就在那等我了。因为最近都还不允许开门，所以我们刚输上时，城管就来了。老板把我叫到门口，给城管解释妈妈的病。城管一听，也没有说什么了，让把门关上输吧。回到家，妈妈坐在沙发上，我给她抬腿时，发现她腿真的重了很多。体重这十几天重了6斤，全是浮肿导致的……
      这两天都在输白蛋白。2月21日,第三支K药。停了一下白蛋白。中午吃饭时我爸给我发来照片，说我妈腿水肿破皮了，袜子都湿了。给我吓了好大一跳。以为表皮破了。照片发给我们的主治医生，说是药物引起的皮疹，有少许皮疹破了。没破的地方可以擦一点皮炎平。仑伐、k药都可能引起皮疹。妈妈倒没有觉得痒。今天利尿药也加双倍量吃了。咨询了论坛里的朋友们，买了枸橼酸钾颗粒补钾。因为妈妈吃氯化钾缓释片效果很不好，会有心跳加速（每分100次）、手抽筋的现象。但愿这个枸橼酸钾颗粒效果好。
      说起K药+仑伐，因为我们在没有任何办法的情况下，选择作为一线用药，到现在也一个月11天了。在第二支之后，妈妈陆续出现了口干、口腔溃疡、手开裂脱皮、皮疹的副作用。我也看了其他朋友的分享，好像缓解副作用的方法不多。目前能做的就是漱口水漱口、擦润肤霜、皮炎平。就只能缓解一下当时吧。好在副作用并不太影响生活。最近就特别期望水肿能尽快消。
      昨天看了论坛里的帖子讲PD-1的假性进展案例，心里好像踏实一点了。虽然肝功指标还不太好，PETCT也复查不了，但是妈妈的情况比较稳定。有食欲，虽然消化不好，但现在慢慢的调整，少吃多餐，基本人也还是处于一个比较舒服的状态。我想能稳定状态，说明药至少还是起了一点作用吧。就是妈妈现在好瘦啊，从确诊到现在两个月了，瘦了20斤了。人没力气。等水肿消了，疫情过去，想带妈妈下楼走走，晒晒太阳，给她做一点好吃的，好想妈妈能长胖一点……

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