上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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( z. {6 U3 P  B$ H5 i1 x7 L各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
% Y  W+ h8 H! K4 M第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
8 y0 J+ @4 n, U+ Z* G! @' YI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
. r5 a/ i+ w; S6 {' N我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
$ h6 W! u' w+ hII. 筛选标准（由医生甄别）
( G5 q! P+ x8 \, P1 q疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
9 f8 X' G( k- F; @患者姓名       
患者年龄       
7 ~  m" u' C0 N( P4 n5 E5 A被访谈者与患者关系
6 a: G: i, G+ T（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
9 l+ u" ?5 u6 w& r9 P1 c! x6 e患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
, |& Y5 F) h; z0 b家庭年收入（万元）       
% @$ k: j0 H+ E* [& I* Q7 T医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
0 M& K; K! {7 f& }2 z$ a: x3 K3 N4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
4 i9 @' F% n, D* JHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
4 E( `: i2 \" r0 f2 R第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
( h- \* `+ G7 B( p6 _. J
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
" x0 z* e& ^, n% k5 n2 C2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
1 J' y1 B0 z3 G. D2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
" x% [! d5 r7 n, c6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
9 |' H7 H5 k  P$ \7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
7 v+ H- ]) {7 F+ i; w# ]# ?b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

0 N% l" e) h( k; @4 e4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
/ I6 Z2 U. t2 q5 j4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7 W1 P0 N' o* l5 c* u4 o7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
# \) s7 j' r: _9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
/ B' H) m+ m2 l% v. Z) ?) V; w/ e10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
$ t" x- x7 Y  B
4 G- V- k  [5 |4 f: p5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
& r5 }: o) @  t6 w1 p$ m' O" s/ }: ^b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
1 w" z0 a3 ~- m: rc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
$ C; @# t! |' r/ w+ R9 G! sa)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
) U6 E0 K- b0 s- c6 Vd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
9 t, ~8 l9 w5 ^
& \+ p$ P4 l# x: ^: D3 q6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
- v. B; }; F; z1 x5 R/ |1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
- V  L) y4 V* F3 C3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
+ y% G3 g) q6 L4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
9 O3 P+ V- L4 P5 v: s6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
2 k/ z! X7 l  Ya)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
4 J7 F6 w# `  W7 K, x& Pb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
" s1 _# ~, m7 _$ O) |( ^# M2 q        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
9 B" O: H+ \2 ?, V6 ~        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
: g: {: B1 c" P. i! d7 T        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
- n3 i: z$ d/ k4 S( m' Y        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
6 i9 d; [% M& L& L/ N        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
& ~- M" [( i  E* e3 ~$ w$ t        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
. P" r# Q$ K/ N! C% a4 Q. ~第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

: H  B+ X3 U$ i( ]  [: f% A问题        提示点
7 O1 M% ]# D( x1 p4 P. O# d6 R1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
) Q! r7 E7 T0 g/ h, K" H治疗指标        重要性排序        满意程度排序
/ l! [0 m6 y5 D（1最高5最低）
疗效               
安全性               
! r9 z' ^: [9 r; f4 l+ Q# [! l0 e便利性               
, D$ u8 n8 u/ j. b# \经济性               
8 y6 |7 y9 p3 W2 ]  e& T. ^情感需求               
其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
! A0 {  I% G7 f0 Ba)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
: e1 w/ X; A; G/ W( S8 l* H3 pb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
  A( k- y9 j. Z. q$ gc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
7 _; n6 |( g6 b3 j* D! J辅助治疗        避免复发转移       
  }6 t; B) h  X/ f, Y        提高生存率       
4 c: X, L' {0 s* {! E* g. X3 R转移性乳腺癌        实现长期缓解       
4 u* i( X$ j4 |- s: p) c/ J        延长生存时间       
8 h  h" j& d  E2 R5 A% L# F        改善生活质量       
, |% @3 O  q& F6 q所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
6 z4 l1 c1 q' E, M3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
( |7 u" F% H0 j2 l. s3 Tb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
5 t% l1 H+ n0 ^: G0 _7 z, F
1 E" N/ w" R  a" fd)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

: O. ?' X4 C, Re)        针对辅助治疗的患者：
5 S& k! @5 `+ u6 y3 ri.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
8 N# d+ `) z3 X) X1 uii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
! |7 g, a$ ^" U5 |6 tf)        针对转移性乳腺癌患者：
- s  N2 F/ F8 O8 r" wi.        总生存期（OS）提升15.7个月
- b$ W& }- P" q4 p. d6 I* E9 Lii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
0 p) H  H4 ?' ~* p: R' F% N
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
8 Y! Y2 Z. C' M1 ^1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
, G5 S& g1 Z& p. D副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
8 c) L8 ~5 `' P胃肠道反应                       
: g+ k0 ?6 z  g! U% g6 H$ ^+ e肝肾功能损伤                       
5 \' L7 d' T8 g; Q9 |$ _心脏毒性                       
其它因素:______                       
, O7 T% f, n+ j0 T1 h2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
3 _# p+ O, N- t: H5 D) o
: Q2 ~6 A4 P+ e& ~% s2 q1 M) ]4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
$ E+ g0 r9 _4 C1 f9 |1 C4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
4 Z3 m9 B# I: f  d3 Ca)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
$ O" u1 |) k6 u: l3 Lb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
1 x3 O9 u5 \" X$ J8 r0 s& E( j1 ]; [5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
* ?2 Q, c; q& c* m$ H6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
" S1 N7 o3 l3 S4 L  q7 pb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
' V' d* F8 M! v# O/ H% j2 o# l1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2 ]9 v# B3 c+ i' I2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
5 @' i* |3 g6 F7 Y7 ]* o+ ba)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
, X/ U/ r! ]# n' F% V. D$ k& Eb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

6.        您的治疗情感需求是怎样的？
0 \7 M) \: i* T" l/ \1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
6 V9 H9 }  p1 N2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
. S/ g, A; P# q( `% C3 |. A疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
. r2 |3 ~; B, i! [: x; [: J情感需求       
其他__       
, M  d* F% H& p& y9 o+ R! h                探究患者对于治疗的满意程度
5 P! S/ J0 }' x4 q# N+ W# o        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
( H$ [  c4 i6 S' ?2 v; e; g; @" C探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
. y' [2 U5 l! Z' N4 c+ j4 A) m1 i        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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