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奶奶抗癌心情杂记——复杂

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6740 12 dai03 发表于 2017-3-6 13:32:51 |

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我是奶奶带大的,奶奶总共就2个孩子,我爸和我叔叔,在她这个年代算是少生的了,她一直遗憾没有生个女儿,所以她把她妹妹的女儿也就是我的表姑留在身边,表姑后来和我叔叔结婚了,成了奶奶的媳妇。
我爸爸的婚姻也是奶奶一手操办,奶奶的智商绝对是高的,她能把握很多大局,家里大事小事都是她做主。我也是她一手带大,奶奶很强势,总是让人畏惧于又不屈服于她的强势,因为她对于子女很心软,时常是没有原则没有底线地心软。我父亲这辈子对于责任的意识很单薄,他总是停留在表面肤浅的享乐,并且不喜欢与人沟通或者说不会正常沟通。叔叔是善良很孝顺的,但是叔叔很少有主见。表姑和奶奶一样是聪明的女人,但没有奶奶强势。我堂弟和他爸爸一样善良,整天乐呵呵的,但是有点马虎,这和我截然不同。
奶奶从2013年8月中检查出癌症晚期,我的思想就变了,原本不那么乐观的我更少有开心的时候了。好在幸运的是我们用上易瑞沙,有效的日子让我们都怀疑奶奶的病可能是误诊。之后易瑞沙耐药,再之后4002耐药,在之后9291联合耐药,病情从2016年进展至今,培美联合顺铂化疗,6244联合特,阿帕替尼联合3759,一直至今呕吐消瘦乏力,我时常无力于现实的残忍,但偶尔也会充满期待,我相信还有机会。
奶奶卧床已有四个月,这个数字是奶奶自己说的,她真的是极其聪明,什么都能记住,她仍然也充满期待,期待自己站起来。她对爷爷说:你现在多陪陪我,等我好了做饭给你吃。她对我说:你去外屋坐坐,不要靠我太近,咳嗽会传给你。她看着重孙,想说什么来不及就被表姑和叔叔把重孙拉出去了,他们担心传染。
这次阿帕替尼+3759吃着没有起色,时常呕吐,我又加上了易瑞沙,呕吐和腹泻更严重,人极度消瘦,我希望配点营养液来维持,表姑竟然一口回绝,她认为没有必要继续维持,意义不大。现在家里压力的确很大,但是我不愿意放弃希望,因为我认为阿帕替尼和易瑞沙是起到了作用,然而要控制副作用和提高抵抗力,而他们的态度似乎已经很消极了,好在我堂弟还是和我想法一致。我很无奈我不在她的身边,即时是天天去看你一眼也比现在这样要好,我觉得我是真的会错过尽孝的机会,以后也不会再有尽孝的机会,我只当奶奶是这世上最亲的人,最需要尽孝的人,也是我需要负责的人,然而我没法放弃眼下的工作,没法搁置眼下的任务,没法支配起家人的行动。
现在的心情很复杂……

点评

理解您的心情,家里亲属多,确实在治疗上会产生分歧。这个挺无奈的。这个病不会传染。  发表于 2017-3-8 13:14
奶奶于2017年4月9号上午7点左右离世,以此号永远纪念我最亲的人!

16条精彩回复,最后回复于 2018-3-21 08:46

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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2017-3-6 13:41:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江
重新做一次基因检测才是真正的应对
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[LV.6]超级爱粉
老马s  高中三年级 发表于 2017-3-6 16:09:46 | 显示全部楼层 来自: 广东
不注射营养液,活活刻画了放弃治疗的无奈,或者家家有本难念的经吧。
治疗
dai03  大学二年级 发表于 2017-3-6 19:23:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
vic 发表于 2017-3-6 13:41
重新做一次基因检测才是真正的应对

2016年11月做的,根本没有任何屁用
奶奶于2017年4月9号上午7点左右离世,以此号永远纪念我最亲的人!
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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2017-3-6 19:45:03 | 显示全部楼层 来自: 上海
dai03 发表于 2017-3-6 19:23
2016年11月做的,根本没有任何屁用

你遇事情,这种态度,谁也帮不了你

点评

你不要以你的认知来看别人,我说了基因检测做过了,突变的基因对我家治疗没有任何作用。你有办法你也早就说了  发表于 2017-3-7 12:53
    抗癌圈金童小V *微博同名*
Xgc  初中二年级 发表于 2017-3-6 21:33:54 | 显示全部楼层 来自: 山东
9291联合耐药后目前可能没有更好的办法了,治疗也会造成身体弱,听医生的吧
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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2017-3-7 17:26:39 | 显示全部楼层 来自: 上海
请把,二次基因检测报告给我看一下,希望可以帮到你
    抗癌圈金童小V *微博同名*
dai03  大学二年级 发表于 2017-3-7 18:01:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏
vic 发表于 2017-3-7 17:26
请把,二次基因检测报告给我看一下,希望可以帮到你

基因检测结果:EGFR  p.[E746_A750del]  0.49%;  MDM2  p.[S198F]  1.27%;   POU5F1  p.[A10G]  2.15%。

具体可以查看附件,不管能帮多少,还是很感谢你!

心愿家-基因检测.pdf

5.19 MB, 下载次数: 120

奶奶于2017年4月9号上午7点左右离世,以此号永远纪念我最亲的人!
dai03  大学二年级 发表于 2017-3-7 18:03:13 | 显示全部楼层 来自: 江苏
vic 发表于 2017-3-7 17:26
请把,二次基因检测报告给我看一下,希望可以帮到你

我家的治疗情况http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=32177&extra=   这个里面有治疗记录的截图,请您帮忙分析分析,谢谢!
奶奶于2017年4月9号上午7点左右离世,以此号永远纪念我最亲的人!
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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2017-3-7 19:49:18 | 显示全部楼层 来自: 上海
看完了,有意义的是19,
但是丰度不高
为何不再易瑞沙?!
    抗癌圈金童小V *微博同名*

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