• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

  [复制链接]
146935 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑 + |* P, S2 S- T
4 H" G. \# ~2 q2 R, m" ^
一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望7 u! b6 {& w4 ~6 w7 Y6 A5 s
: o" z7 W! Y4 @2 A! X
2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   
0 J1 b8 p, I, l/ {' n* K3 I& q( F! f2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变6 Q) C* y9 d( o5 e0 G2 N
' Q- l5 T1 C# `# }
2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
: {+ A; \. b# x! I2 A) z" R( y2 l- U2 ]/ n
2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  % m, q( N+ E6 s& U% R- Z9 y
% U) [% a9 T  r. y0 Q
2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
  v! j# J  j- a+ N- z% l
8 O  l5 ]: t2 ^' ^2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大
! {. s( G: s6 l" O5 g* _9 n% e/ E, D1 Z5 G
2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
- `) ~( k/ @( R! D
+ ~3 R  E/ ]& h6 y8 P3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   # c! j. ]  I& H& G
$ A+ R8 Q5 j4 O0 w. n4 I2 w
2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
8 X& C  c# u) t" `+ L; }" u' w! `. G* F4 G
复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea' ]$ Q& }; [* B; I7 I7 ~

) n* ?( ^; b, v当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。2 K2 u/ D( I7 `

+ [9 m7 o& ]" f7 v前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗- o  F  x9 s+ F1 h3 O4 V* c

4 k+ E/ ?* r- t, B昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
" \* A7 Z- W' w0 s* T) q0 I3 a
5 d8 |9 D8 T3 r; n& ]% E# a! V今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?
. |+ c& B( v& D5 f - U0 w2 L1 O$ W. |1 `
附图1出院小结0 l1 h/ M1 n9 v: @3 w
图2增强脑核磁. v$ l* w7 F, X) M9 ?' {3 J( q# @; R. K
图3病理诊断免疫组化
, y; _( Z& k  J& y, J图4 3月份基因检测报告(最近一次)- ^. n; @/ O. W: E% v

- b# A1 n5 ]5 L# U' b$ i

, J3 w' N8 `0 v$ g1 C1 L7 S                               
登录/注册后可看大图
* l; |7 D1 @/ T2 G5 v. X
8 V& d# Z. W4 g9 Z; c
                               
登录/注册后可看大图
. b; ?5 c# D9 }3 Y' [* l; t. a

+ P1 |4 h+ }7 M) I/ ?- C, E+ l                               
登录/注册后可看大图
$ H1 J4 z4 Y. A

# {. d" M% Z8 c7 W" y8 b+ D3 b                               
登录/注册后可看大图

1 a) Q! h2 b" S@keenman @地狱老师
0 f3 A" W+ X9 i4 S& H3 w—————-* s# W) D; W1 w% `' K9 l: \: F
最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
) N1 p  e$ p8 [加油,助好

# j: V* v8 [0 F# ?1 W, j谢谢

举报 使用道具

回复 支持 反对
刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

举报 使用道具

回复 支持 反对
会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

举报 使用道具

回复 支持 反对
笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

举报 使用道具

回复 支持 反对
enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
+ l' B/ v! k4 p' G2 k7 O5 t去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
' I% y1 f* P; Q, }
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

举报 使用道具

回复 支持 反对
belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:124 x# b2 x" B6 @. Y, Y9 E+ k
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生
1 p, r6 A; ^9 [8 ?3 F: C- F
方申存

举报 使用道具

回复 支持 反对
超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:345 p& U: i: C9 _  M
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

; C) W- g# @2 S$ e) J/ }4 m' K谢谢。我们考虑去南京了. K1 b' p( Y( K( ?5 _- U

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表