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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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214787 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。7 n( X+ p) B1 d
0 a5 p, z! x$ D
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。3 ~( k6 g( l: s/ F: w$ e. R& B
基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
9 @6 D! s  a5 _* c  V& P4 L2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂
+ t2 M7 r/ K" h4 Q9 ~5 k9 n2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
% `  j& p* n1 w5 I* V7 z3 _) m/ h/ C: g2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检0 {: q; L& n; [3 _- x( i8 Y- I
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
/ R. A9 p5 y* U0 j/ _8 x8 C7 z2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291) Y# r, A& G5 }! y$ t% x1 W
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
" l5 m4 n$ v2 a+ f4 t/ ]2 w& E2 [左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访: I0 C3 O& Z2 t5 }1 f: P& U7 E5 A: O& Y
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。  t& r1 K: N$ L% m' }" L% o6 \
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗  A+ o9 ]  \9 u" b) f
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm! F) G, a) c* K7 \' T
2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
6 T0 B! \1 A7 K( D4 W2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
  M2 u$ @. d( s0 `. P8 [2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
( r" N1 `3 h( ~7 c3 M8 b2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗" E( M' U/ a, O" T3 f" @
2022/10/10 CEA 2.372 S) Z# K, i/ I* [
2022/12/11 CEA 5.21) @8 j) c7 ^4 ?3 y% I  p
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。( d0 Y6 {7 @) r& z5 B, @
5 F& A, x+ o. A4 e
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。' X+ {9 l- U: `- [) V7 v

# Q" |" ?) x6 Y- e9 m( o# w6 G我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?/ M* n( d8 O! ^: g$ y& ~+ e) [- Y( G
/ ]5 z3 U! S/ T1 a) p- w' V/ B
2 }1 E' v2 r7 L  Z8 l) W2 `' g/ o

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:204 x+ {' Q3 f& g3 F, \
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

; J3 q3 B7 `- p% @5 Y. M! @  n  h谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16  \  w3 f* c, R2 Y& c1 g9 Y
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
" T- R1 w0 M' Q; h. T" I( ^9 m
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00  @6 V; ^/ `5 R
我私信你了
$ V2 Y( U  h( T' \
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。" N* i5 o- I- P/ m
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
: t: a. x5 t9 J. Q! J- r4 n这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
9 V$ p1 o( H- I( c. ~' F  N1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
; A7 c; y6 F& X& j2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。0 o9 ^! P2 a; h, @( @" r& G
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
8 A. s; b4 a8 E$ L+ s4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。  O# @$ N* D( b" k  f
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。, c5 @2 b1 K6 H6 t! I9 {6 ]
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。1 U  Y$ H3 L5 i6 B( V. g1 G
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。1 Q' F; ?( \; u& j6 k0 L
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
' g; z9 s. w! R, T4 T4 j9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
% m( [" A  q9 l, G# q# W) c# e我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。3 `: ?) m, Y! i# v
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
. L8 M: m" y6 |6 N2 B# k2 ]这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:. o6 P4 I: H8 {
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
" R  O2 S( G" Q# r7 {2 I) V( F2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。2 [1 a  j$ B4 C' K0 L
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
9 M- e5 L! }' f( \4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。5 M/ E& K/ O. [9 k$ j
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。, w8 v+ z* |$ @, \. H. t
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。2 D8 z. _7 T( |8 c% a
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
9 f2 [; Y( j& h" N# M# H( `! x8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
+ J$ [( z- G3 z) t  @$ M3 R- p9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

" C" |& e1 q$ o9 }: k谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
$ x, p5 y6 X6 G( ?+ P7 \

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:464 c5 T) c( Z' T; B, H- b4 `0 ?
私信现在收不到,能加微信吗?

( g" I" _+ w5 R, J+ Q2 ~给我微信号,我加你吧

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