马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
一、墨菲定律
2 f3 j z! S; K# X; n3 Y- j) U
. `* N1 s1 B* R* ` ?: K6 C自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后，我一直高度警惕着各种免疫副作用，这里面就有我最担心的免疫肺炎，气喘咳嗽的症状被我牢牢记着，经常询问体感，生怕发生免肺。然而，世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。/ U' l* R4 j' Z: z# D
( u; p' ^" K- L2 w
在K药打满半年后，确认了三次CTDNA都是阴性的前提下，影像学也没有异常病灶的结论后，我们开始尝试着K药拉长打，三个月一次，这期间异常顺利，没有发生再次免疫肝损，只有点轻微皮疹。
4 J2 X2 }0 L! S- m8 N& Q1 R H3 X7 C+ P5 P
2022年1月，爸爸扎了第十次K药。
3 t2 c4 W. y7 U) |' X! b0 r5 R2022年3月底，沈阳发生了严重的疫情，整个城市禁止跨区流动，出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说，你爸昨天着凉了，今天有点低烧。我说，那吃点抗生素吧，看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。( W+ |, O! W8 Q o3 X1 F
8 z/ S4 r2 \. N" Y
这期间，爸爸总是午后反复低热，体温在36.9-37.2期间徘徊，加上没有气喘和咳嗽，我又被封闭，沈阳就医极其困难，我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
a* u! o/ H( ?
) z' B) n( Z" p' b1 D这期间，爸爸开始说自己严重乏力，后背疼，但是不咳嗽，不气喘，就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。
( G- ~5 g8 v, ^9 J3 v% s5 W8 S# o5 c! A% t4 V
父亲因为肺部手术过，之前血氧一直不算太高，96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
# j9 W* q( L6 b: O @1 _" A8 q
0 G; R* V1 |" M+ x1 |8 q" H4月4日，终于我忍不住了，和单位申请了外出，带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝，右肺下叶大片致密影，双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高，慌了，咨询了DAN和咩还有阳光大大，都判断是免肺，但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺，可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心，我们去了急诊。
0 f. F6 {6 ~$ q6 r7 J+ j
* o" \( D _( A4 P0 v+ f' S9 [沈阳疫情严重，医院基本不收病人，我父亲肺炎严重，在发热门诊留观两天后，终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张，住院期间，各种医生轮流问诊，全院各科会诊，平时难排的检查也轻松做到，父亲享受了全院之宝的待遇。' a6 H3 R5 s& C9 }; V( z4 p
$ S. ^# v6 H! ^- N7 x; v4 x; H二、到底是哪种肺炎？
% m# n U" X# b% u+ r8 H
9 p/ K0 b0 F6 T) v% @6 o; g3 l降盖素原正常！D葡聚糖正常！各种痰培养血培养正常！C反高，血沉高！抗生素治疗一周无效！顶级的替加环素也无效！父亲血氧还在继续掉92-91，负责的呼吸科还想做一个NGS确认，但是我忍不住了。申请上了激素冲击！7 M9 A: z v, \8 T4 n
! v: I, U* Z2 S6 X2 Q7 \# o* Z% K9 C
由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重，理论上属于二级肺炎，所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG，四十毫克甲泼尼龙输入了静脉，再一次神奇的事情发生了，不发烧了，血氧开始回升，不乏力了，体感瞬间变好！/ k, V w8 A9 \
3 M: @$ l. X2 a( \激素一周后，父亲肺炎影像大面积吸收，只剩下一点点还需要继续巩固。& q" k7 K7 t. o" V d* U! m2 w( C
' j. l6 K% |. e2 ]; h+ Z# C# Y至此免肺无疑了！3 j: f! | q0 K3 I0 M% l
7 \( Y# `7 ~" j3 ~; g& c
出院后我们开始漫长的激素减量，四十毫克的美卓乐，计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药，父亲血氧95-96-97-98的回升，甚至血氧有时回到了100，再也没有低烧，再也没有乏力！要知道，以前血氧也没有到过100。
+ X _ \( v; R& @6 A6 s1 ^7 A; L2 d( h9 j" l6 y4 J0 F$ l9 a
同时，降糖药，钙片，护胃药，用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间，很少出门，在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害，每天高喊三遍严防感染！! F: [" ?) D( Y" b& y
+ F. H0 f# B/ n' z三 总结经验吸取教训6 P* @* q6 e2 |. R0 K
, R: l" I" \( g" ?% |9 Y
絮絮叨叨写了这些，还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考！以医嘱为主！& [" V! ~3 U! q2 d' S* J
3 g2 E4 ?. u- Z* @$ a7 Y1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽，CT影像应该是第一判断标准。
, t8 m) X, q8 l. u) ?
0 h" D2 t7 @- m# @( p5 N2. 我父亲的免肺症状：午后反复低热，严重乏力，血氧降低，后背疼痛，后期才是咳嗽有痰。
) e' e" h" z/ v$ J8 K
( }7 G; L! g J0 n8 Q3. 免肺的血液指标：1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常，各种培养正常，大概率NGS也正常！
/ q, ?3 ?# k Z6 h" i6 v5 F" W/ V0 b C
4.确认免肺有几个原则，第一个就是排除法，抗生素治疗无效，没有查到细菌病毒感染，又有免疫用药史，肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
# x; Y" J0 C3 c+ X1 p& y6 R% s& R" c! J7 i, t0 C9 j/ V
5. 用激素时，尤其大剂量冲击时要严防感染！感染有时比免肺还可怕！可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者，更要严防感染。7 @ l; W' ^1 M/ ]
d. i5 x) |" z9 P4 _ n6 y6.激素减量要缓慢：我父亲是40毫克吃一周，之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药. P3 O8 D. y \: V; F
% i* K. Z4 Q! S; L5 [现在，我们计划停药，正式进入药物假期，定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
# f! X) B4 B' e' \
5 }+ _) @& A# _' p因为是二级免肺，激素敏感，哪天进展复发，应该还会继续免疫再挑战！
+ }* Z# \$ a$ [, O: E
9 W8 n& O8 L* Y! t# t( t- Q; C0 s8 v5 q) _& h8 ~ M
治疗免肺期间，各种恐惧懊恼玻璃心，各种怂，血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩，还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们！. w/ u, I: F+ g: ]. e; t# h
1 T+ @6 S( u, _
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血，吓得半死，急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。
- _# [6 M9 l) c
; r0 W1 [8 v$ f" g
* }; \3 {" M( \3 d罗曼罗兰说：真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏，过程中难免瑟瑟发抖，又怂又慌又完蛋，但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
0 q0 [/ H, F$ p$ v* n; b
6 b. N5 Q2 {( I狭路相逢勇者胜这句话，永远适用于我们每一名家属！
2 Q' M! H: }! ]5 }" z- L* ^* p5 b L9 l
H( x8 h0 ^" f9 \' a
1 k* G: x1 w" S% Q0 y( P' Z1 b |
egfr19突变，16个月耐药，后续该如何
2023.7月爸爸确诊肺癌晚期，全身多处骨转 脑转，基因检测egfr19突变，单用阿美11个月
跨越十年丨憨叔靶向轮换的感悟及思路
我们在筷子治疗九周年纪念文章《跨越九年丨憨叔靶向轮换传承和发扬 --筷子奥希替尼
建议收藏！肺癌ALK患者靶向药耐药后
作者：闵
ALK突变常被众多病友称为“钻石突变”，不单是由于对应的靶向药价格高昂，更
基因检测出HER2靶点，求靶向药方案
妈妈肺癌肝骨转移脖子疼痛难耐，食欲不振，体质弱不考虑放化疗。求靶向药治疗方案
有了解脾转移的病友吗
肺腺癌1A3期，术后一个月复查，CT平扫脾脏内多发低密度影，增强核磁报脾脏多发转移，
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
