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本帖最后由 weimj321 于 2017-7-11 17:16 编辑 . o0 W% E* C9 S+ C" ?- B& L
1 T7 n( \( l, F! j, {( A" H5 M! k竭尽全力之后的不强求，而不是两手一摊不作为。% v9 l" C. R9 w, R8 c) k# i
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妈妈走了一个月了。我时常在想我竭尽全力了吗？' i- Z5 K. t, P
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好像没有！我留下了很多的遗憾！
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) r4 e& i4 {3 j2 D( c* j我没能陪我妈走最后一程。她走的时候，她的两个宝贝女儿都不在她的身边，所以她才大大的叹了一口气走了吗?7 P# I& x# g* l) C+ F
0 ] U1 p: h$ Z- c% T7 M( h我嫁到外地，妈妈生病这段时间，我没能一直陪在她身边照顾她，只有每月两次周末回去看看她。这就是她说的“久病床前无孝子”吗？- \+ l% k( ^8 }% F+ ?& y' g
& o5 _) Z, o5 v/ {4 Q妈妈走前一周，我给她换了一种药。是不应该换药还是这个药换晚了，以至于吃了一周马上身体恶化，就走了？
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( }. M$ p8 M5 y- J: M妈妈一直很听话的吃着我开的药。妈妈知道这是我自己开的药吗？不是医生开的？但是没能将她治好！6 z9 y" E/ b- u+ `, e% U4 \
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最后一次妈妈和我说：“我不怪你们，我身上的病多呢！我没几天了！” P, K# x+ G! F6 ^2 U, j
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而我却没有留下来再陪陪她。甚至最后一次都没有好好的道别。/ M0 v3 f3 g' K& m
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在车上，我说这会不会是最后一次见面？下次一定要和她握着手好好的道别！) [1 a6 v, N) O( D8 e& K2 ]
% _- Q8 m4 d2 I9 M可是妈妈没能等到我下次回来。没能等到我端午节回来带她去医院检查。
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还记得三年前的端午节，我们回来。妈妈说身体不舒服，爬楼梯喘气。等我们回苏州后再去检查，这几天要陪陪我们。
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( A6 F/ F8 k. v6 `后来你去医院检查，一检查就要住院了，发现胸水了。0 z# j& `+ Q7 D. r
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开始你们还不肯告诉我是什么病？我问胸水是什么颜色。得知是红色后，我想肯定不好了！
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; G! v3 y5 v+ @. ~2 `1 l9 ]后来问了姐夫才知道，已经是肺癌晚期了。我说治，肯定要治啊！
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虽然你们之前身体不适，连爸爸动了那么大手术都不告诉我，但是这次你们是真的不知道是什么病。! p! d6 A& b- C5 @# h" U
5 v2 A _# @3 h- N O! j7 P其实我很不喜欢家人之间有事相瞒，我希望妈妈可以知道自己的病情，我们可以婉转的告诉他。
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我们陪她一起伤心，一起难过，再一起去面对，一起努力抗癌！- ?- l$ T$ l k0 G1 W& [- W# J
. h' j5 A ^( q我不希望亲戚朋友都知道，而当事人却被蒙在鼓里，好可怜！. e( K9 t% s! `" q' @5 b
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后来我把病情慢慢告诉了爸爸。他有权利知道不是吗？' X# [9 f- o; t3 |9 i0 a# y( ]" X
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自己的身体自己清楚。每天的身体不适，疼痛，妈妈自己都知道。: s1 y" n6 i+ k: A# Q3 ?
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却不知道自己得了什么病，找不到安慰，没人可以和她聊聊病情。
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) B% R: \9 ], d Z3 S1 w9 w- n只是大家说心态要好！好像心态不好就是不对的。可是每天忍受着疼痛怎么可能心情好呢？& H! l: w0 i! |$ g$ o
6 P2 V5 Q& o, Q妈妈到最后到底知不知道自己得了什么病呢?爸爸说她心中有数！/ C% }( Q2 G- m* _
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妈妈走的时候，还叫爸爸要坚强一点！当初妈妈得知爸爸是结肠癌的时候，又承受了多少压力呢？% Q5 e# o$ R' K2 {' \ U+ [
: @9 ` D, K6 Q9 M三年了，妈妈忍受了三年的痛苦，终于解脱了！不再疼痛了！: k6 n$ S9 q0 h7 t- I5 O# A
' a ]2 m Z: W; X, w妈妈，我多想带你出去玩玩，去海边或是哪里，可是没有机会了！再也没有机会了！( [* |) V1 @/ M* U ?
0 j5 D( z3 [$ U4 o三年了，妈妈做过两次化疗（培美+顺铂），吃过多种靶向药（易瑞沙，特罗凯，1 8 4， 9 2 9 1,2 8 0，2 9 9 8 0 4）." e9 R6 \& L2 O, I& q; W3 |3 h; Z+ W
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也不知道这样的用药是否正确，只觉得最后几个月可能用药不对，才会一下子情况恶化得这么快！/ r6 W1 U+ o' j( D
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最后几个月妈妈腿脚无力，不便去医院，也就没去医院。4 a6 g3 m5 s6 F
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每次电话里听到妈妈哪里哪里不舒服，我就慌了，就急于换药了，乱换药了。。。" ^% O7 I4 S& I; A5 |% k- T4 C+ r) C
1 d5 U) B0 ^5 Y2 {我一直在自责和后悔中。所以，我也给不了大家用药经验，只是留了一些疑问给大家。" [; F/ S8 l) D6 x! \8 Z d
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如果我妈妈在治疗过程中换一种方案会不会情况好一些？6 ]0 g: n, t* q' s/ G5 g
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1.基因检测21突变，是不是先吃靶向药会比先化疗好一些？3 k2 u& O. _& N$ U
2 c8 b* V9 c9 w2.直接吃特罗凯会不会比易瑞沙好一些？
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3.易瑞沙耐药后，联合1 8 4会不会比直接上9 2 9 1好一些？6 v O7 [) P3 p; ]: q- p
; m) ]2 r% `2 K! e1 ?) B+ s4.9 2 9 1有耐药迹象后，是不是加量会联合好一些？1 ^) B- @/ g6 K0 ?
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5.9 2 9 1联合1 8 4有效的情况下，是不是应该一直用到耐药会比较好？
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6.9 2 9 1联合1 8 4有效的话，是不是应该果断换成2 8 0？以免1 8 4的血栓风险？! y& {: I! v+ v2 B9 ?* b Z: h; ]
0 P5 O- {: ~* t" k! @. N以上我没有答案！只能大家自己根据情况自己琢磨了！
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6 k3 G% w7 `% _* [0 t R0 j能给的建议就是尽量延迟病人生命，并减少痛苦，多陪伴，多交心！想说的想做的就行动，不要留有遗憾！
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$ Y- E: `" G8 x2 i) v- h附上妈妈的检查记录，仅供大家参加！' f: f& c8 Q+ p4 d* ]5 y t9 |
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妈妈培美曲塞加顺铂化疗了两个疗程，之后用的靶向药。8 D; v- t; ^ G, Q' X
用药过程如下：
3 l ?% k! N3 k" x: S# ~$ p2014.8.14-2015.12.2 易瑞沙. N$ V+ Y4 j+ L( W) w! _
2015.12.3-2016.6.24 9 2 9 1 80毫克
' }7 C& Z( n- I4 X! `2016.6.25-2016.7.29 9 2 9 1 100毫克
2 E- j1 ?) r k+ D2016.7.30-2016.9.11 9 2 9 1 100毫克+易
! g5 o B: Q4 _ ~2016.9.12-2016.9.14 9 2 9 1 100毫克: {5 e7 P* o7 ^: I1 C" L
2016.6.15-2016.10.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克（吃五停二）
6 P& l8 a7 p7 H! z2016.10.20-2016.12.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克（吃一停一）( j' v4 c* _& j* n
2016.12.21-2017.1.23 9 2 9 1 100毫克+特
3 Q( x: Z6 i# Q, q2017.1.24-2017.2.23 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克（吃五停二）
9 A. d0 g0 s: K0 x$ d7 g2017.2.24-2017.2.26 9 2 9 1 160毫克
, ~; Z, {6 f/ x/ a$ e2017.2.27-2017.3.20 9 2 9 1 100毫克+299 804
2 e; z# X/ d$ `& c% [4 i: }2017.3.21-2017.3.29 9 2 9 1 120毫克+特
0 m9 {7 I! Y# @2017.3.30-2017.4.1 9 2 9 1 120毫克2 o0 ^5 h9 l7 A2 p4 q5 r R3 N" ^
2017.4.2-2017.5.17 9 2 9 1 120毫克+1 8 4 50毫克（吃五停二）! o8 _% T; z# r! M0 [3 r9 M
2017.5.18-2017-5.23 9 2 9 1 120毫克+2 8 0 200毫克（一天2粒）9 c( h, C. n: a8 U: q
5 b8 V$ N. Q& y: T
/ O- f/ f1 R- B祝大家早日打败病魔！癌症早日被攻克！祝大家安康！3 B9 I% B( _) E1 U; Y
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& G. ?$ B- V$ [5 b- x* \+ M) d
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% Y6 `* E: H& x! k: Q- }8 p
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9 ]) ^3 n$ w8 {3 [ G+ N+ m( J+ @0 z3 [
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