陪伴母亲抗癌近11年的鹰版，教你实现高效问诊

作者：Keenman

亲人罹患肿瘤之后，作为家属的我们，最重要的一件工作就是辗转于不同的医院肿瘤科室询问治疗方案，无论是在患病初期需要确定一线治疗方案，还是在一线治疗方案耐药之后，寻找后线治疗方案。

由于国内肿瘤患者人数众多，肿瘤医生资源非常紧缺，尤其是知名肿瘤专家，加上临时加号，一个上午最多要面对几十个患者的就诊，能够分配给每个患者的就诊时间往往不到15分钟。如何在有限的就诊时间内高效的与医生进行沟通，是我们需要着重考虑的。

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我们在论坛开帖子给亲人记录治疗过程，是“一对一”的服务，有时候我们想当然的认为已经找同一个医生看过几次了，医生应该记得我家人之前的治疗记录。而实际情况是医生每天要面对几十个患者，一年累计下来就有上千个患者，想让医生准确记住你家的病情和治疗过程，即使是从初诊一直跟着一个医生都有难度，更别说期间更换过主治医生的情况了。

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与癌共舞论坛在病友群中定期组织群内答疑时，为了能让参与答疑的医生在短时间内获得出具治疗建议所必须的信息，我专门请北京胸科医院的张红梅主任结合她出诊多年的经验列出必要的信息：

1.病理类型，分期情况？

2.肿瘤病灶的具体情况

3.相关血液学检查结果（基因检测结果，肿瘤标记物的动态变化等）

4.对非初治病人，既往治疗方案及剂量？用药后的疗效如何？（要具体到全身各部位病灶的变化）。

5.化疗的耐受性如何？

6.年龄，身体状态，是否有基础疾病？

7.最好带着影像学资料（片子），影像报告中单纯的文字描述带来的想象力会有限，会限制医生对于影像的结构概念。

8.对于病人不能就诊的，可以录一下病人现状的小视频。

等等……

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作为陪伴妈妈抗癌多年的老战士，每到关键的治疗时刻，我都要问诊很多专业医生，并向资深病友进行请教。在向他们问诊和请教之前，我都会认真的把我妈妈的治疗过程按照上面的要求进行整理。由于妈妈抗癌已经近十一年，论坛上主治疗贴记录的内容有16000多字（点击最下方【阅读原文】查看原帖），打印下来近30页，任何人看完都需要很长时间，考虑到医生们的时间都非常宝贵，所以我特别把我妈妈的治疗过程做成一个精炼版，打印出来之后再去医院问诊，以便医生能在短时间内了解病情介绍和治疗过程。

正如我以前在《跨越十年——梦想创造奇迹》中写的那样，长期与癌共舞最重要的就是学会做个患者家属。正确处理好与医生的关系，就医与生活的关系，信任医生与自我学习的关系，是漫漫抗癌征程的起点。作为家属的我们，平时要多花费时间和精力在整理资料上，一方面是尊重医生的具体体现，另一方面与医生高效沟通节省下来的时间，又可以让我们多向医生请教一些前沿的治疗知识。

下面以我为妈妈在采用近一年的纳武利尤单抗（O药）免疫治疗耐药后所准备的问诊资料为例，向广大病友示范如何准备一份精炼的问诊资料。

2022年1月问诊的资料准备

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1.患者：女

2.出生日期：1949年8月22日

3.身体状态：如常人一样正常生活，无其他基础疾病

4.病理类型：肺腺癌，四期，未进行手术和放疗

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5.肺内外的具体情况：右肺下叶原发，双肺多发粟状结节，淋巴结有转移，没有骨转移，没有脑转移。

6.基因突变情况：

（1）2011年11月CT引导穿刺取病理检测，EGFR19外显子缺失；

（2）2016年12月血液送检ctDNA只检测出FGFR1非驱动基因突变（0.7%），未检测出任何EGFR突变；

（3）2018年11月血液送检针对EGFR片段进行ctDNA检测，也未检测出任何EGFR突变；

（4）2019年11月重新对原发增大病灶穿刺取病理FoundationOne进行检测，检测出丰度0.0314的T790M突变，原有EGFR19突变丰度为0.4614，EGFR19突变：T790M突变比值为14.7:1；

（5）2021年3月3日采用外周血送燃石做ctDNA检测，只有19突变，丰度为0.31%；

（6）2021年12月26日，再次采用外周血送燃石做ctDNA检测，依然只有19突变，丰度为0.38%。

7.化疗的耐受性：曾用化疗药培美联合顺铂、培美联合贝伐单抗，单药吉西他滨都有效，口服过长春瑞滨软胶囊、依托泊苷软胶囊，效果不明显。单药化疗耐受性尚可。

8.简要缩略版本：

主要是采用靶向化疗贯序穿插治疗，基本上每年要做两次化疗，因此将所用过的靶向药和化疗做一个整合统计。

（1）培美化疗16次，其中2次联合顺铂，4次联合凡德他尼，4次联合尼达尼布（BIBF1120），6次联合贝伐单抗，共计11个月，文中黄色标识；

（2）吉西他滨单药减量第1,8,15天的三周方案化疗19次，共计6个月，文中绿色标识；

（3）白蛋白紫杉醇减量联合贝伐单抗第1,8天的三周方案化疗12次，共计5个月，文中用紫色标识；

（4）易瑞沙单用或作为主药联合使用共计30个月；

（5）凡德他尼单药使用4个月；

（6）特罗凯单药使用5个月；

（7）阿法替尼（2992）单用或作为主药联合使用共计26个月;

（8）奥希替尼（9291）单独使用或作为主药联合使用共计22个月;

（9）抗血管生成类靶向药Tivozanib AV851约1个月;

（10）2021年从3月28日到12月26日共采用纳武利尤单抗（O药）免疫治疗，其中4次采用三周一次的O药，然后每天联合4mg隔天8mg的仑伐替尼，另外8次采用200mg联合200mg的贝伐单抗，每次输完贝伐后从第8天开始采用4mg仑伐替尼至第二个免疫周期。具体如下：

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在CEA变动趋势图中红框内的就是2021年用免疫时CEA的变化情况

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另外2021年在采用免疫治疗之前和之后分别采用外周血送燃石进行了ctDNA的检测，两次都是只有19缺失突变，丰度从3月3日的0.31%增加到12月26日的0.38%，没有其他突变。

（点击图片放大查看）

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附2  keenman妈妈治疗缩略版本（点击图片放大查看）

小爱提醒

01、高效问诊资料包

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鹰版的上述分享相信能为大家带来很直接的帮助。论坛也准备了高效问诊资料包，详细的模板帮助大家迅速掌握如何填写一份简明扼要的问诊资料，大家可以扫描下方二维码添加小助手获取。
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02、初诊患者必看文章

现今已经是信息传播速度极快的网络时代，各种信息鱼龙混杂，筛选极为费时费力，特别是对于急需知识的初诊患者来说！为此论坛整理了初诊患者必看的基础知识文章，从确诊癌症后如何快速进入状态到基因检测、靶向治疗、放化疗等相关知识，内容还在不断完善更新，大家还有哪些想要了解的信息也欢迎在下方评论区留言与我们交流。

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操作步骤

1.公众号主页点击【发消息】

2.点击最下方菜单栏【走近与爱】，点击【初诊患者必看】即可获取相关文章

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03、明确就诊时想要问诊的问题

了解了一定的知识后，很多人可能会对自己的病情产生一系列疑问。

下面是一个可以借鉴的问题列表，用于初次诊断后，和医生的首次正式谈话，大家在实际诊疗时，可以按重点程度，先问必须要问的问题。

问题参考列表：

1.我是什么类型的癌症？— 我的诊断是什么？

2.我的癌症是什么类型？这意味着什么？—癌症的类型有的时候直接决定可用的治疗方法，和预后（也就是大家关心的生存期）

3.哪些治疗适合我？

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4.这些治疗分别有什么优势？和副作用？

5.在治疗期间，我的生活会受到什么影响？

这几大问题，可能是初诊的时候，患者比较想要知道的，也是和后续治疗息息相关的。在正式谈话的时候，建议可以提前把想问的问题列出来，下面空白一段，然后先听医生说后记录。

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在谈话过程中，医生讲到自己提前列的问题的时候，可以记在相应的空白处。如果有新的问题，也可以记在本子上，在谈话的最后，把没有解决的疑问一并询问。

04、记录和医生的谈话

在与医生交流时，记住医生的话，可以帮助你了解之后学习的方向和治疗方案的优劣势。

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虽然很难记住医生说的一字一句，但是可以用一些小方法：

1.使用笔记本记下医生说的一些重点；

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2.询问医生是否可以录音，说明情况，在医生允许的情况下，用手机进行录音；

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3.带着朋友、或者其他家人一起去参加谈话。他们可以帮助你记下一些重点；

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4.对于自己的疑问，记下来，在谈话结束后一起提问；

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5.有些具体的治疗问题，比如副作用处理什么的，可以在治疗开始后再询问医生。

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6.最后，一定要确保你离开前，你真的理解了医生讲的所有内容。

大家在就医问诊中，不必因为自己不懂或者不明白而感到羞涩，患者没有接受过专业的医学培训，对疾病不了解很正常。并且患者在初诊断癌症的时候，大部分的焦虑也是来自对疾病的未知，和一些社会对于癌症不正确的观念引导。

所以，在诊疗过程中逐渐掌握更多的知识能让我们抗癌之路走得更有底气和信心，拿起知识的武器，我们一起战胜癌症！

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