青菜567 发表于 2023-8-8 17:47:01

晚期肺癌活过5年,打破医生预期我仅剩半年的“死亡宣判”

本帖最后由 青菜567 于 2023-8-8 17:58 编辑

5年前的7月底,我收到了肺癌通知单,骨转移晚期,已失去手术机会,预期还能活半年,得知这样的消息我也曾一度绝望、难过……

如今5年过去了,我还活着,能吃能睡能走,也没掉光头发,很多人看到我的状态以为我的病已经治好了,或者感觉我的病没那么严重,不象个肺癌晚期的病人。除了脸上药物引起的皮疹有点吓人,事实并非象表面看到的那样。

天知道这些年来我是怎么熬过来的,没有被病情吓死,也没有被过度治疗死,没有相信各种偏方、保健品、天价中药、各种稀奇古怪的疗法,几年来我经历了十几次化疗,两次放疗,加靶向药,都是在医院正规的治疗。我现在依然还活着,反倒是劝我吃天价中药、保健品及不靠谱疗法的几个人死了都一两年了。

重大疾病一定要相信科学,正规治疗,不走弯路。


5年抗癌详细治疗过程
我是EGFR21突变,下面是我的治疗截图,仅供大家参考:




整个治疗过程中,我吃靶向药最常见的副作用就是牙龈出血。晨起、午睡后牙龈出血量多且频繁,一点儿稍微硬的不好嚼的都不能吃,正吃饭就得停一下处理满口的血,不吃药不行了。

以前吃甲硝唑三天后牙龈就不出血了,坏处是胃很不舒服,后面再次迎来牙龈出血就改吃奥硝唑,那一次也是三天后牙龈出血消失,牙缝变小,副作用是轻微瞌睡,吃了八天停药,四天后牙龈又出血,只好接着再吃奥硝唑。

知道这个药不能长吃,但不吃也不行,vb2 、盐水、复方氯已定含濑液没有作用。


抗癌自救6大经验
5年的抗癌时光,我总结了6大经验,供大家参考。

1.每个人的病情都是独一无二的,个体差异很大,切勿生搬硬套别人的治疗与用药方案!即使有和你家极为相似的病例,同样的药同样的方案用到你身上,效果也许相差太多。

2.同样都是19或21突变,有的人吃一代药一吃就是几年,有的几个月不到。别人都奉为神药的易瑞沙、9291等用到自己身上就没有那么神了。

21突变吃一代三代药确实没有19突变受益多,吃两年以上的实在少的很。一代药选用特罗凯或者联合抗血管药或许会更受益。

3.21突变一代药耐药后检测出T790m概率更低,本人经历三次血检才测出T790m,差点就放弃9291了,做基因检测确定耐药基因更有利于治疗。(目前与癌共舞论坛联手橡树健康,推出基因检测惠民检项目,有需要的朋友请请点此阅读了解。)


4.化疗也是盲试!!!但化疗的有效率还是很高的。化疗是一个统称,其实分好多方案,不要过于抗拒化疗,也不要神化化疗。

化疗的方案非常成熟了,化疗的时候护心、护肝、护肾、恶心、止吐、升白、升血小板等副作用都可控可处理,不要把化疗过于妖魔化,有些化疗方案如培美,副作用甚至比吃靶向药还要小!

医生一般会给有效率比较高的方案,但这不代表你用上化疗药就会一定有效,比如大多数人受益且副作用相对较小的培美方案,对你可能一点用也没有。

不是说你承受了多少的化疗副作用就一定会起到正作用,化疗方案只是比较成熟而已,大概率会有效不代表人人适用。

一种化疗方案对你无效就得换另一种化疗方案,换了化疗方案也未必见得绝对有效,有时可能需要试几种方案才能知道哪个有效。

这就是我说的化疗也是盲试的原因。不要靶向一条道跑到底,最终都逃不掉化疗这个坎!适当化疗还是必不可少的。在不知道下一步该怎么走的时候,先化疗也许更好。

图片来源:摄图网
5.化疗药也会耐药,以前用过有效的化疗方案再次启用很可能药效低甚至耐药。能坚持连续十几化还有效的病例还是太少了(确实有培美单药十几化甚至二十几化有效维持的)。

6.养生先养心!营养运动方面好多前辈总结的经验很多了,我重点说下心理方面,纯属个人心得:      病人病人,光治病不治人是不行的,得了癌症除了遗传因素外,还跟病人的生活习惯、不爱运动、压力大(工作、经济)、爱发火爱生气(子女教育、婚姻不和)有关。

很多人得病后非常注重改变营养结构或者多运动,但爱发火爱生气的心态没变,那么用再好的药物效果也会减弱的。

举例来说,有的人有钱或者有权有地位有名,能在最好的医院就诊,找最好的医生,然后用最先进的医疗设备或手术,用上最好的靶向药,一切似乎都很完美,但病人的心态不好,还是爱发火爱生气,生活习惯没变,还是不爱运动,那么这个病人其实是无药可救的。

一些知名人士患癌后一年左右就完了的不在少数,他们光考虑治病了,忽略了治人,缺的是心!反倒是挺过五年十年的这些病例,有很多就诊的不是什么知名医院医生,甚至连正版药物都吃不起,心态却非常好,照样活的久远。得了癌症除了药物治疗,一定要改变自己的心态,控制好自己的情绪,这就是治人。

当然治疗方案很重要,营养运动很重要,心态更重要,至少得占三分之一甚至一多半。

强烈推荐这本书:《不生气就不生病》郝万山著。

焦虑、自卑、内疚、后悔这些也是极强的负面情绪。

图片来源:摄图网
①心情不好的时候可以多看看下面的书:

《活在当下》、《佛系:如何成为一个快乐的人》、《焦虑星球笔记》、《不焦虑了》

好几本书中都提到了要活在当下的重要性,不恋过去,不惧将来,活在当下。

② 做瑜伽、冥想、气功之类有益身心。多听多看,看电视电影相声小品什么能让你笑看什么,社会新闻和调解类的节目少看。个人比较喜欢周星驰、憨豆、金凯瑞的作品,晚上失眠的时候听郭德纲的相声很有效。

③ 唱欢快的歌是非常减压的。多听多唱欢快的音乐如民歌,悲伤的歌少听少唱。也可以听评书及有声小说。

④ 做能让自己全神贯注的事,如看书、写作、画画、做手工作品等,让自己忙起来你就不会胡思乱想了,当然注意千万不要累着。

⑤我的理解是:能笑就能过好每一天!笑不是强颜欢笑,是在生命的最后阶段悟透人生的真理而发自内心的欢笑。做人,最重要是开心。好心态也许不能延缓耐药时间,延长生命,但好心态能大幅改善病人生存质量,吃的下睡的香,活的更开心。

图片来源:摄图网
⑥控制好病情,才能有好的心情。如果一边忍受着如骨转移的骨痛如脑转头痛,睡不着觉吃不下饭,这时你恐怕很难有好心情的。

⑦不要试图让别人理解你,只有真正经历过的人才会真正理解你,否则向别人解释再多他们也无法感同身受,只是同情你。

病人和病人容易沟通,病人和家属各有各的烦恼。你觉得自己到了晚期很惨了吗,看看那些坐在轮椅上,卧床不起生活不能自理的,还有身上插满各种管子的重症患者,还有永远醒不过来的植物人,还有一些天生没有手脚的人,你还觉得自己很惨吗?

得了癌症还有时间和家人慢慢告别,再看看那些死于各种事故、意外、天灾、如新冠病毒的人,甚至连和家人告别的机会都没有!你还会觉得自己很不幸吗?

你也许还能自已走路、还能看到大千世界、还能听到美妙动听的音乐、还能呼吸新鲜的空气,闻到美食的味道、还能吃饭、唱歌、聊天,还能生活自理,这何尝不是一种幸福!活在当下,过好余生的每一天!

⑧不过份乐观,也不过份悲观。光靠好心态就能控制病情,甚至治愈显然是不大可能的。不过份悲观绝望,肺癌现在有放化疗、靶向、免疫等多种方法延长患者的生命,生存期超过五年甚至十年的人越来越多,癌症正再变成慢性病。重要的是坚持,坚持住才能走得更远更长久。你可以把得了癌症理解成是一次重生的机会,一切都要重来。

凡人皆有一死,但不是今天!

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星梦怜 发表于 2023-8-10 10:39:54

培美单药四十次,估计是最多的了。

淡定zhang 发表于 2023-8-12 08:54:51

正能量满满的,向你学习!收藏了
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